《The Journal of Pediatrics》：Healthcare Decision-Making and Evolving Autonomy in Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy
编辑推荐：
本研究通过半结构化访谈探讨13-21岁脑瘫青少年及青年（AYACP）参与 mobility-related healthcare 决策的自主性需求与障碍，发现其需平衡自主决策与成人支持，通过动态知识更新与目标导向增强参与意愿，但部分群体因代理权受限导致决策参与不足，且普遍面临个性化干预方案不足的挑战。
作者：Chelsey B. Anderson | Michelle Gorecki | Amy Bailes | Jilda Vargus-Adams | Ellen A. Lipstein
所属机构：辛辛那提儿童医院医学中心普通儿科与社区儿科部门，俄亥俄州辛辛那提市
摘要
研究目的
本研究旨在探讨患有脑瘫的青少年和年轻成人（AYACP）在移动相关医疗决策方面的情况，并了解他们对移动相关医疗干预措施决策的看法。
研究设计
我们特意从一家学术医疗中心招募了13至21岁的AYACP参与者，进行半结构化的个人访谈。访谈内容主要涉及移动相关的医疗干预措施及决策过程。我们对访谈内容进行了录音、转录、编码，并通过主题分析进行深入分析。
研究结果
参与者描述了他们在选择移动相关医疗干预措施时所经历的多个决策过程，包括尝试不同方案后再做最终决定。研究团队归纳出四个主要主题：在自主性与支持之间寻求平衡；将不断发展的知识与目标与干预效果相结合以激发决策参与度；决策能力受限；以及希望获得能够有效满足个体需求的选项。AYACP希望参与关于自身移动需求的干预措施决策，但同时也表示需要成年人的帮助。他们的知识与目标在青少年时期不断变化，这通常成为他们参与决策和治疗计划的重要动力。然而，部分AYACP在决策过程中缺乏自主权，这对他们的参与度产生了负面影响。他们的需求多样，且在寻找能够最佳满足其需求的移动相关医疗干预措施方面面临困难。
结论
AYACP需要支持，以提升他们在移动相关医疗干预措施方面的知识与决策能力。提供决策支持将有助于他们逐步适应成人医疗体系并掌握决策技巧。
研究设计细节
我们采用了半结构化的个人访谈和主题分析方法来收集数据，并遵循了定性研究报告的统一标准。研究团队由四位女性研究者及具有物理医学与康复、儿科初级护理、决策科学和物理治疗专业背景的医疗保健专业人员组成。该研究得到了辛辛那提儿童医院医学中心伦理委员会的批准。
样本与招募过程
我们在电子医疗记录中找到了426名13至21岁的脑瘫患者，随后向其中39名患者及其家人发送了退出通知，并通过电话联系他们以确认是否符合参与条件并邀请他们参与研究。最终共有15名AYACP（平均年龄17岁，年龄范围13至21岁）接受了访谈（详见
表I）。
讨论
本研究揭示了AYACP在移动相关医疗决策及决策过程中的复杂性。他们希望在决策中保持自主性，同时也需要家长和医疗专业人员的支持。良好的合作关系有助于他们参与决策并提升决策能力，这对于向成人医疗体系过渡至关重要。不过，部分AYACP在某些决策中感到无力感，这影响了他们的参与度。
声明
作者声明：本手稿的撰写过程中未使用任何生成式人工智能或人工智能辅助技术。作者对论文内容负全责。
资金来源
本研究项目得到了美国卫生资源与公共服务部（HRSA）提供的初级医疗护理研究服务奖（T32HP10027项目）以及辛辛那提儿童医院医学中心内部资助的支持。论文内容仅代表作者个人观点，不一定反映NIH、HRSA或辛辛那提儿童医院的官方立场。
利益冲突
所有作者均无任何可能影响研究结果的利益冲突或个人关系。
作者贡献声明
- Chelsey B. Anderson：负责写作、审稿与编辑、初步草稿撰写、数据收集、数据分析及概念框架构建。
- Michelle Gorecki：负责写作、审稿与编辑、数据分析及概念框架构建。
- Amy Bailes：负责写作、审稿与编辑、数据验证、研究方法设计及概念框架构建。
- Jilda Vargus-Adams：负责写作、审稿与编辑、研究监督及资源协调。
- Ellen A. Lipstein：负责写作、审稿与编辑。
利益声明
作者声明：他们没有已知的可能影响本研究结果的财务利益或个人关系。
