“他必须在医院离世”：一位照顾者的呼救与缓和医疗中个体化临终关怀的反思

《Palliative & Supportive Care》：“He needs to die in the hospital”: A caregiver’s distress call

本刊推荐：针对晚期癌症患者家庭在临终场所选择时面临的复杂困境，研究人员通过一例胶质母细胞瘤患者的病例报告，探讨了照顾者负担、社会支持系统缺陷与医疗体系限制对临终决策的影响。研究通过支持性照护（SC）和心理干预，最终促成家属接受安宁疗护（DNR与舒适照护），强调需将心理社会因素纳入个体化临终（EOL）计划，以强化以人为本的医疗（person-centered care）。

　　

当生命走向终点，选择在何处离世并非一个简单的决定。对于晚期癌症患者及其家庭而言，这背后交织着对症状控制的担忧、家庭照护能力的局限、情感上的不舍，乃至现实的经济压力。尽管多数患者和照顾者倾向于在家中度过最后时光，但仍有部分人坚信医院才是保障患者安全和舒适的最佳场所。这种偏好背后，是家庭照护者往往承受着难以想象的重担——他们可能是家庭唯一的经济支柱，同时需要照顾病重的伴侣和有特殊需求的子女，在精疲力竭中，还要为亲人的“最后愿望”与医疗系统进行艰难的沟通和争取。

《Palliative and Supportive Care》期刊近期报道的一则病例，深刻揭示了这种困境。研究人员通过详细记录一位胶质母细胞瘤（Glioblastoma）患者及其妻子的经历，探讨了在临终（End of Life, EOL）关怀中，个人意愿、家庭现实与医疗体系之间复杂的相互作用。这项研究的意义在于，它挑战了将“医院死亡”简单视为负面质量指标的观念，呼吁医疗系统更深入地理解每个家庭背后的故事，提供真正个体化、以人为本的关怀。

为了深入探究这一主题，研究人员采用了个案报告的研究方法。该研究聚焦于一名50多岁的男性胶质母细胞瘤患者（文中称为Mr. X）及其主要照顾者——他的妻子（Mrs. X）。病例资料来源于患者在美国德克萨斯大学MD安德森癌症中心（The University of Texas MD Anderson Cancer Center）住院期间的医疗记录。研究的关键方法在于对医疗过程的质性分析，特别是通过支持性照护（Supportive Care, SC）团队的多次姑息治疗目标沟通（goals of care discussions）以及支持性照护心理学（Supportive Care Psychology）的介入，包括旨在为患者有自闭症的成年儿子提供支持的ECHOS项目，来剖析照顾者的决策过程和心理转变。研究人员通过 empathic validation（共情验证）等沟通技巧，构建信任关系，从而深入理解Mrs. X所面临的多重压力。

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Mr. X罹患胶质母细胞瘤，在接受放化疗及辅助化疗后，病程中出现严重头痛、血管源性水肿和癫痫发作等多种并发症，多次住院甚至入住重症监护病房（ICU）。在疾病进展后，支持性照护团队介入，主要进行症状管理（包括疼痛、疲劳、情绪及财务困扰）和照顾者支持。当肿瘤科医生因病情恶化建议转入临终关怀（hospice）时，照顾者Mrs. X最初表现出强烈的抗拒。她拒绝改变急救代码状态（code status changes，即拒绝签署“不施行心肺复苏术”（Do Not Resuscitate, DNR）医嘱），也反对居家临终关怀方案。其阻力源于多方面：她不仅是家庭唯一的经济和医疗保险来源，需要全职工作且已无带薪病假，还需同时照顾病情危重的丈夫和他们患有自闭症的成年儿子。她坚信，实现丈夫“在医院离世”的愿望是保障其舒适与安全的最佳方式，并对居家照护能力及可能对儿子造成的心理影响深感忧虑。在住院初期，她的疲惫、预期性哀伤（anticipatory grief）和强烈的独立性格使其在医疗团队面前显得防备甚至不合作，她曾提出投诉并要求更换她认为不支持其立场的医护人员。

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转机出现在Mrs. X接受了支持性照护心理学的介入。在咨询过程中，一句简单的共情陈述——“我无法想象您独自承担这一切该有多累”——极大地缓解了她的防御心理。这使她能够敞开心扉，分享其巨大的压力、对居家照护的恐惧以及对儿子影响的担忧。心理支持帮助她重构了自己的行为，认识到其强烈的 advocacy（倡导）并非固执，而是源于爱、悲伤和极度压力下的表现。建立信任关系后，Mrs. X的心态发生了转变。次日，她同意将Mr. X的代码状态更改为DNR，并转为以舒适为目的的照护（comfort care）。此时，患者病情已出现严重恶化，符合转入缓和与支持性照护病房（Palliative and Supportive Care Unit, PSCU）的标准，以接受急性症状管理。Mr. X在转入PSCU一天后平静离世，此次住院总时长为31天。

Discussion

本案例的分析强调了几个关键点。首先，照顾者负担（caregiver burden）和有限的社会支持是影响临终决策的核心心理社会因素。Mrs. X的决策不仅基于丈夫的医疗状况，更是为了尊重其愿望，并平衡自身巨大的责任、财务限制、有限的照护能力以及整个家庭（尤其是有自闭症的儿子）的心理福祉。其次，研究引用前人成果指出，当被问及优先事项时，晚期癌症患者对“在家中离世”的排名远低于精神需求、身体舒适、人际联系和不成为亲人负担等其他维度。这表明，对临终场所的偏好是高度情境化和个体化的。再者，当前临终关怀服务所能提供的支持存在局限，患者和家庭应在转介前充分了解这些限制。本案中，患者在医院直至离世，使其能获得每日的姑息治疗访视以确保舒适，其妻子也得以获得心理社会支持，并继续履行其母亲和经济提供者的角色。这反过来也凸显了当专业护理机构因经济原因无法接入时，医院外临终照护体系的不足。最后，研究批判性地指出，将“医院死亡”单纯视为低质量的负面指标，可能会阻碍提供真正个性化的患者和家庭照护。因此，未来的研究需要致力于定义能促进以人为本照护的质量指标，并找出医疗体系中影响临终生命质量提升的差距。

综上所述，这项由Monica Agosta和Juleen Min报道的病例深刻揭示，临终关怀远不止是身体症状的管理。它要求医疗专业人员具备敏锐的洞察力，深入理解每个家庭独特的故事、价值观和所面临的系统性挑战。通过共情、耐心的沟通和全面的心理社会评估，才能帮助像Mrs. X这样的家庭在极度艰难的时刻做出符合患者意愿且切合家庭实际的决定，最终实现有尊严、少痛苦的临终历程。这项研究为在姑息治疗领域进一步强化个体化、全人照护的理念提供了有力的实践依据和反思方向。