农村与偏远地区无偿癌症照护者的同伴支持需求：一项聚焦信息、实践与情感层面的系统评价

《Palliative & Supportive Care》：The perceived and/or received peer support needs of unpaid cancer caregivers residing in rural and remote areas: A systematic review

本刊推荐：为应对农村偏远地区无偿癌症照护者(UCCs)在信息、实践与情感层面的支持需求缺口，研究人员开展了系统评价。研究揭示UCCs面临四大核心问题：未满足需求、身心健康受损、支持服务匮乏及对灵活同伴支持的迫切需求。结果强调需构建结合线下线上模式、契合农村语境的同伴支持体系，对改善晚期癌症家庭照护质量具有重要实践意义。

　　

随着全球癌症发病率的持续攀升，世界卫生组织预测到2050年将有超过3500万人受癌症影响。在澳大利亚，癌症已成为主要死亡原因之一，2023年约30%的死亡与癌症相关。尽管癌症诊疗技术不断进步，但患者及其家庭照护者仍承受着巨大的身心压力。在这一背景下，无偿癌症照护者(UCCs)作为癌症患者的主要照护者，承担着从日常照料到复杂医疗护理的多重责任，却往往缺乏专业培训和支持。这一现象在农村和偏远地区尤为突出，地理隔离与医疗资源匮乏使得照护者面临更严峻的挑战。

由澳大利亚南昆士兰大学Mehrnaz Keramatikerman领衔的研究团队，在《Palliative and Supportive Care》发表系统评价，首次聚焦农村偏远地区UCCs的同伴支持需求。研究通过分析2004-2024年间8项符合标准的研究（包括4项质性研究、2项混合方法研究、1项横断面调查和1项前瞻性调查），揭示了这些照护者在信息、实践和情感层面的特殊需求。

研究人员采用系统评价方法，基于PRISMA指南检索7大数据库，使用混合方法评估工具(MMAT)进行质量评价，并通过主题叙事分析法整合数据。研究重点关注居住在偏远地区的成年UCCs群体，排除儿童照护者相关研究，确保研究聚焦于晚期癌症患者的家庭照护情境。

情感、实践和信息未满足需求

研究显示，UCCs在情感支持方面存在显著缺口，特别是在患者疾病晚期和丧亲期间。照护者需要应对症状管理（如便秘、恶心呕吐）、药物给药和疼痛控制等实践技能挑战，而关于临终过程和姑息照护的信息需求尤为突出。参与同伴支持小组的照护者通过结构化培训，在照护准备度(p < 0.001)和能力培养(p = 0.01)方面获得显著提升。

同伴支持缺失对照护者身心健康的影响

缺乏同伴支持导致UCCs出现慢性疲劳、睡眠剥夺等身体问题，以及情绪困扰、焦虑加剧等心理问题。照护者在丧亲期普遍感受到被忽视和孤立，特别是在专业咨询服务和同伴支持中断的情况下。

偏远地区支持服务匮乏

研究发现农村地区肿瘤专科服务严重不足，65.1%的照护者主要依赖家庭医生或急诊服务。喘息照护服务覆盖率仅11%，且缺乏针对特定群体（如LGBTQ+或多语种人群）的定制化支持。社区志愿者在连接临终关怀服务方面发挥关键桥梁作用。

灵活同伴支持资源的可及性

照护者倾向于结合线上平台、电话咨询和面对面会议的多模式支持。虽然疫情期间线上互动接受度提升，但数字鸿沟和信息质量参差不齐仍是主要障碍。89%的照护者期望建立定期线下交流机制，54%认为同伴互动能有效弥补专业服务缺口。

该研究强调，需要建立医疗系统与社区协作的支持网络，开发契合农村语境的同伴支持模型。通过整合多元支持方式，并关注文化多样性、社会经济差异等影响因素，才能切实改善偏远地区癌症照护者的生活质量和照护体验。这一研究为制定针对性支持政策提供了重要证据，对实现癌症照护公平性具有深远意义。