照护者对传统与数字医疗障碍的差异化感知：一项揭示健康公平新挑战的混合方法研究

《npj Digital Medicine》：Caregiver perceptions of healthcare barriers across traditional and digital contexts: a mixed-methods analysis

本研究针对COVID-19疫情期间数字健康技术（DHT）的快速扩张，通过混合方法探讨了女性照护者对传统与数字医疗场景中障碍与促进因素的差异化感知。研究发现，障碍模式在不同场景间发生转变（如财务约束从保险自付转为设备/订阅费），并涌现出数字特有的关系连接丧失、数字素养差距等新挑战。研究强调了社会身份交叉性在医疗体验中的持续影响，为设计更具包容性的数字健康方案提供了关键依据，并指出需警惕数字工具在重塑而非消除健康不平等方面潜在风险。

　　

在COVID-19大流行的催化下，数字健康技术（Digital Health Technologies, DHTs）以前所未有的速度融入医疗保健系统， telehealth（远程医疗）使用量在2020年2月至4月间增长了78倍。这似乎为解决长期存在的健康差异（health disparities）带来了曙光，例如通过减少交通和时间限制来增加服务可及性。然而，一个关键问题随之浮现：这些新兴的数字工具，究竟是弥合了还是重构了既有的医疗不平等？对于历史上在医疗系统中被边缘化的群体，特别是承担着家庭健康管理重任的照护者而言，从诊室到屏幕的转变，究竟意味着障碍的消除，还是旧问题的新形态？为了回答这些问题，由Jacqueline B. Duong等人组成的研究团队在《npj Digital Medicine》上发表了一项深入研究。

传统观点可能认为，数字化必然带来普惠和便捷。但现实情况要复杂得多。已有的研究表明，数字鸿沟（digital divide）——即人们在获取和有效使用数字技术所需的资源与能力上的系统性差异——可能导致新的排斥。例如，尽管智能手机普及率在不同种族群体间差异不大，但黑人和西班牙裔成年人拥有笔记本电脑或家庭宽带的比例低于白人。这些差异可能限制他们充分参与远程医疗等服务的机会。此外，数字健康工具的有效使用不仅取决于设备接入，还依赖于数字健康素养（eHealth literacy）——即查找、理解、评估和应用电子健康信息的能力。当医疗交付模式迅速转型时，理解照护者——他们通常是家庭健康决策的核心——如何感知和体验传统与数字医疗环境中的障碍与促进因素，对于设计公平、有效的医疗系统至关重要。

本研究采用了收敛性混合方法设计（convergent mixed-methods design），在47名具有人口多样性、且其学龄期子女存在心理健康症状升高的女性照护者中同步收集了定量问卷数据和定性访谈数据。定量部分使用了健康素养问卷（Health Literacy Questionnaire, HLQ）、电子健康素养量表（eHEALS）、技术使用与舒适度量表（TECHI）以及隐私关注量表等工具进行测量。定性部分则采用基于文化表述访谈（Cultural Formulation Interview, CFI）框架的半结构化访谈，深入探究参与者在传统和数字医疗场景中的经历。数据分析阶段，团队分别对定性和定量数据进行分析，然后进行整合，比较不同医疗场景中障碍与促进因素的异同，并考察社会身份交叉性（intersectionality）如何影响这些体验。

研究结果揭示了传统与数字医疗场景中障碍与促进因素的显著差异和转变。

传统医疗障碍

分析确定了五个主要障碍主题：

1. 1.
   文化信仰障碍（Cultural Belief Barriers, 94%）：最为普遍。参与者描述了文化规范和家庭动态如何影响对健康问题的认知和讨论，例如某些文化背景下对心理健康问题的避讳。
2. 2.
   财务可及性约束（Financial Access Constraints, 89%）：高额的医疗费用和保险限制导致参与者延迟或放弃寻求治疗，这一顾虑在不同收入水平的参与者中均普遍存在。
3. 3.
   结构性系统限制（Structural System Limitations, 79%）：指医疗系统内部的低效和官僚作风，如预约困难、初级保健医生（PCP）短缺等。
4. 4.
   提供者偏见与歧视（Provider Bias and Discrimination, 74%）：参与者报告了因种族、性别等因素在传统医疗环境中遭受的不公平对待或诊断不足。
5. 5.
   大流行相关干扰（Pandemic-Related Disruptions, 60%）：COVID-19疫情在限制医疗服务可及性的同时，也加剧了照护者的压力和健康需求。

数字医疗技术（DHT）障碍

在数字医疗语境下，出现了四个新的障碍主题：

1. 1.
   关系连接丧失（Relational Connection Loss, 72%）：参与者普遍担忧数字平台无法复制面对面交流中的人际互动和 therapeutic rapport（治疗关系），尤其对于儿童心理健康等服务。
2. 2.
   数字素养与接入差距（Digital Literacy and Access Gaps, 45%）：涉及技术熟练度和设备/网络接入的挑战。值得注意的是，这些挑战在某些受过部分大学教育的参与者中更为突出，表明数字素养问题不完全等同于传统教育水平。
3. 3.
   数据安全问题（Data Security Concerns, 36%）：参与者对健康数据隐私和网络安全存在顾虑。
4. 4.
   价值-成本评估（Value-Cost Assessment, 28%）：参与者会权衡数字健康工具（如付费应用程序）的费用与其感知价值，这与传统医疗中视费用为必要支出的心态不同。

传统与数字医疗促进因素比较

研究发现，两种场景下的促进因素也截然不同。传统医疗的促进因素高度依赖人际关系和社区支持，例如支持性关系网络（Supportive Relationship Networks, 94%） 和医疗知识中介（Healthcare Knowledge Brokers, 77%，指拥有医疗系统内部知识的亲友）。而数字医疗的促进因素则更多与技术特性相关，包括：

1. 1.
   可及性与灵活性（Accessibility and Flexibility, 96%）：最为突出，减少了时间、地理和日程安排上的障碍。
2. 2.
   个性化健康管理（Personalized Health Management, 57%）：数字工具允许用户定制化跟踪和管理健康指标。
3. 3.
   参与机制（Engagement Mechanisms, 40%）：通过游戏化、目标设定等功能提升用户粘性。
4. 4.
   财务激励（Financial Incentivization, 23%）：与保险福利或奖励系统挂钩，激励健康行为。
5. 5.
   身份保护（Identity Protection, 6%）：少数参与者认为数字交互的匿名性使其在披露敏感信息时更自在。

定量与定性数据的整合分析进一步支持了上述发现。例如，定量数据显示，健康素养的不同维度（如社会支持、主动健康管理）之间存在强相关性（r_s= .81）。而数字健康素养（eHEALS得分）则与技术熟练度（TECHI得分）和社交支持均呈正相关，起到了连接传统与数字能力的桥梁作用。隐私关注则与其他变量无显著相关，提示其可能是一个独立的考量维度。定性主题与定量得分的相关性分析也发现，例如，报告中存在数字环境关系连接丧失的参与者，其在“拥有足够信息管理健康”和“感觉被提供者理解和支持”的HLQ维度上得分显著较低，这印证了参与者关于数字平台可能削弱沟通清晰度和信任的担忧。

社会身份交叉性分析揭示了身份因素在医疗体验中的复杂作用。在定性叙述中，参与者更频繁地在谈论传统医疗时明确提及自己的社会身份（如种族、收入、宗教信仰），这些身份因素与文化信仰障碍、结构性系统限制等主题紧密交织。然而，在数字医疗的叙述中，明确的身份提及较少。但这并不意味着身份在数字环境中不再重要。定量相关性分析发现，即使没有明确提及，特定的身份标记仍与数字医疗中的特定体验显著相关。例如，提及自身性取向的参与者，更可能报告数字环境中的关系连接丧失（r_s= .43）和数据安全问题（r_s= .35）。提及收入或第一语言的参与者，则与获得支持性数字网络的机会减少呈负相关。这表明，数字医疗可能使基于身份的不平等变得不那么显而易见，但并未根除它们，甚至可能以更隐蔽的方式重构这些不平等。

研究结论与讨论

本研究通过照护者的视角，清晰地表明数字健康技术并非中立的技术通道。它们确实能够缓解传统医疗中的一些物流和可及性障碍（如时间和距离），但同时也引入了新的挑战，特别是围绕人际联系、技术素养、数据隐私和成本效益评估方面。数字工具改变了障碍和促进因素的表现形式，但并未自动消除健康不平等。相反，不平等可能被“重新配置”，例如，财务障碍从保险共付额转变为技术设备和订阅费用；人际关系支持被技术化的参与机制所取代。这种转变可能使不平等对用户和设计者而言都更不明显，从而带来数字健康正在推动公平的错误印象。

研究结果强调了在数字健康设计和实施中主动嵌入公平性考量的紧迫性。建议包括：采用普适设计和共同设计（co-design）原则，确保工具对不同文化背景和技能水平的用户友好；发展融合传统医疗人际关系优势和数字工具效率的混合护理模式（hybrid care models）；在数字平台中嵌入公平性评估指标，并对算法进行审计以防止偏见放大；开展针对性的教育和外展活动，提升用户的数字健康素养和数据隐私保护意识。

总之，这项研究敲响了警钟：在向数字医疗时代迈进的过程中，我们必须警惕技术可能无意中加剧而非减轻现有不平等的风险。通过关注像照护者这样的关键群体的真实体验，并深入理解社会身份如何与新旧医疗交付模式相互作用，我们才能有望构建一个不仅技术先进，而且真正公平、包容和可及的医疗系统未来。未来的研究需要在更广泛的人群和疫情后的稳定环境中验证这些发现。