面对死亡

《JCO Oncology Practice》：Facing Death

医生通过回忆初遇临终患者Daniel的经历，反思医学实践中对死亡议题的回避，提出五项核心原则：尊重患者自主意愿、通过开放式提问了解真实需求、以共情倾听建立信任、尽早开展死亡教育对话、坦然接受死亡作为生命终章的必然性。

　　

"死亡是一个普遍存在的真理。"——查尔斯·狄更斯

在我刚开始接受医学培训的时候，我遇到了丹尼尔，一位56岁的绅士，他被诊断出患有转移性非小细胞肺癌。尽管尝试了多种治疗方法，但病情仍然恶化，最终因身体机能衰退和疼痛难以控制而住进了肿瘤科病房。丹尼尔和他的家人决定选择姑息治疗。我被分配负责他的护理工作，当时我感到一种难以名状的不安。这是我第一次照顾临终患者，完全不知道该怎么做。丹尼尔躺在床上，身边围绕着他的妻子和两个孩子。我原本以为病房里会充满悲伤和绝望的气氛，但出乎意料的是，房间里充满了温暖、轻松的对话和笑声。我向全家人介绍了自己，却仍不知道该如何应对这个特殊的时刻。丹尼尔微笑着说：“他们总是把年轻医生派来照顾那些无望的病人，对吧？别紧张，医生。留下来吧，我们马上就要祈祷了。”那天早上，丹尼尔去世了。当我结束夜班离开时，本以为自己会感到沉重的悲痛，然而却有一种难以言喻的平静感涌上心头，甚至有一种如释重负的感觉——一切似乎都很自然。 十二年后，死亡已经成为我工作中无处不在的现实。作为一名治疗白血病患者和接受干细胞移植患者的医生，我对死亡已经不再陌生。死亡就像一个永恒的伴侣，是我们工作中不可避免的一部分。在国家癌症研究所，那些病情最为复杂、对治疗反应最差的病人都会被转诊到我的科室，死亡在这里的阴影更加浓重。我和同事们、朋友们谈论死亡，就像谈论天气一样随意。他们对我的冷静感到惊讶，认为我很有勇气，但这所谓的勇气在我与病人的交流中却很少体现出来。我和他们讨论诊断结果、预后情况以及治疗方案，会使用“总生存率”和“无白血病生存率”这样的专业术语，却很少直接提及“死亡”或“临终”这两个字。也许当病人和他们的家人没有坐在你面前，不会从你眼中寻求希望时，谈论死亡会显得更容易一些。但在那些时刻，这些词汇反而像是一道屏障，既保护了病人，也保护了我，让我们免于面对那个难以承受的现实：前方的道路充满痛苦，或许还有失望。 十二年过去了，我仍在努力调和自己对死亡的认知与职业要求的差距。我的培训强调了如何委婉地传达坏消息、进行护理目标讨论的重要性、培养同理心以及提供全面的患者关怀。然而，我从未真正深入探讨过死亡本身，也从未从职业角度审视过自己对它的看法。照顾患有致命疾病的患者，死亡自然成了我们工作的一部分，这也要求我们必须清晰地理解自己的信仰体系。 例如，我在一个宗教氛围浓厚的家庭中长大，从小就接受了这样一个安慰性的信念：死亡并非终结，而是一段新的开始。无论这种信念是否真实，它都让痛苦和死亡变得不那么残酷，给了我一种平静的感觉，这种感觉在面对病人时也不知不觉地影响着我的行为。然而，我很少停下来思考自己的价值观、文化背景和信仰是如何塑造我作为医生的身份的，又是如何影响我对死亡的看法的，以及我是如何引导病人面对死亡的。 十二年过去了，丹尼尔的笑容依然印在我的脑海中。每当有病人离世，丹尼尔的形象就会浮现出来，随之而来的是许多令人不安的问题：我为什么要回避与死亡相关的讨论呢？或者，我其实是在逃避一个令人不安的现实，以及对未知的恐惧？ 对未知的恐惧确实令人痛苦，但死亡真的那么不可知吗？它难道不是唯一确定的事实、唯一的真理吗？死亡的不可避免性让生命变得更加美好，让每一刻都更加珍贵，让所有的艰难都显得短暂。然而，我常常用“护理目标”讨论、姑息治疗或临床试验等理由来回避死亡的话题，但这并不能阻止它的到来，反而让病人更缺乏面对死亡的准备和勇气。这可能会延长他们的痛苦，增加不必要的治疗。 作为一名肿瘤科医生，我的角色究竟是什么？我是应该竭尽全力延缓死亡吗？还是应该帮助病人充分享受生活，尽可能减少痛苦，并有尊严地面对死亡，而不是与不可避免的事情抗争呢？ 我逐渐明白，我的职责简单来说就是关爱病人。这个道理早已被人们认识到，但在追求治愈方法或延长生命的过程中，它却容易被忽视。关爱病人需要我们超越他们的病史，理解他们的价值观和需求，这需要技巧、实践和细致的努力。有些病人愿意直面死亡，而有些病人则无法接受医生提前谈论死亡的事实。 十二年过去了，我仍在努力平衡个人对死亡的认知与职业要求。我的培训确实教会了我如何委婉地传达坏消息、如何进行护理目标讨论、如何展现同理心，这些都是非常重要的技能。但我从未真正从职业角度审视过自己对死亡的看法。照顾患有致命疾病的病人，死亡自然成为了我们工作的一部分，这也要求我们对自己的信仰体系有清晰的认识。 例如，宗教家庭的环境让我从小就相信：死亡不是终点，而是一座桥梁。无论这个信念是否正确，它都让痛苦和死亡变得不那么可怕，给了我一种平静感。然而，我很少反思自己的价值观、文化背景和信仰是如何影响我作为医生的行为的，以及它们是如何影响我对死亡的看法的。 十二年过去了，丹尼尔的笑容依然清晰地印在我的心中。每当有病人离世，丹尼尔的记忆就会浮现在我的脑海中，引发许多思考。 为什么我要回避与死亡的讨论呢？还是说，我是在逃避一个令人不安的现实，以及对未知的恐惧？ 对未知的恐惧确实很折磨人，但死亡真的那么不可知吗？它是否是唯一确定的、唯一的真理呢？死亡的不可避免性让生命更加美好，让每一刻都更加珍贵。然而，我常常用各种借口来回避这个话题，比如“护理目标”讨论、姑息治疗等。但这些都无法阻止死亡的到来，只会让病人更加缺乏面对死亡的准备和勇气。这可能会延长他们的痛苦，增加不必要的治疗。 作为肿瘤科医生，我的职责是什么？我是应该努力延缓死亡吗？还是应该帮助病人充分生活，尽量减少痛苦，并有尊严地面对死亡？ 我逐渐明白，我的职责就是关爱病人。这个道理虽然早已被认识到，但在追求治愈方法和延长生命的过程中却很容易被遗忘。关爱病人需要我们有意识地理解他们的需求，将治疗方案与他们的价值观相契合。这需要技巧、实践和细致的努力，就像选择合适的治疗方案和剂量一样重要。有些病人愿意直面死亡，而有些病人则会因为医生提前谈论死亡而感到恐惧。 十二年过去了，我仍在不断学习和成长。这些是我希望自己不断铭记并传授给同事们的经验：

1. 不要把自己的欲望、价值观和道德标准强加给病人

病人们往往并不希望得到我们想要的东西。他们可能并不害怕死亡，有些人甚至可能欢迎死亡，将其视为新的开始，摆脱身体的痛苦、亲人的担忧和无尽的医院就诊。有些人可能把死亡看作是人生中有意义的一部分。许多病人的决定都受到个人目标的影响，比如参加孩子的婚礼、见证孙辈的出生或享受最后一次家庭聚会。这些看似微不足道的时刻，实际上会极大地影响他们的治疗选择和承受风险或不适的意愿。

2. 提出正确的问题

病人们最害怕的往往不是死亡本身，而是频繁的医院就诊、漫长的住院治疗，以及给家人带来的经济和情感负担。正如一位病人所说：“我只是不想永远成为一个癌症患者。”

3. 倾听

当我们真正倾听时，我们的护理也会更加到位，我们会成为更好的医生。我和丹尼尔及其家人的相处经历让我深刻体会到了这一点。我发现，了解病人是关爱他们的最佳方式。我和他的家人一起度过了他最后的时光，一起祈祷。我并不害怕，他也不害怕。不过，并不是每个病人都那么容易理解。有些病人更加敏感，更难揣摩他们的想法。这时，“反思性倾听”就显得尤为重要。就像关爱一样，“反思性倾听”也需要我们用心去理解病人的话语，放下偏见和固有的假设。

4. 尊重他们的时间

坦诚的对话不应该等到病情复发、出现生命威胁或治疗并发症时才开始。它应该从第一次见面、第一次握手时就开始了。我们不能等到生命的最后时刻才进行姑息治疗讨论或护理目标规划。我们应该从一开始就建立信任，这样当面对困难的话题时，对话才能自然地进行。这样，病人和他们的家人才能清晰而有尊严地面对各种情况。

5. 接受现实

即使许多病人得到了治愈或生命得到了延长，但我们必须接受死亡是一个普遍存在的现实，也是患者护理中不可避免的一部分。接受这一点可以让我们不再执着于寻找下一个治疗方案，而是专注于更有意义的事情：为病人做好准备，提供富有同情心的护理，并向他们清晰、真实地告知治疗选择和预后情况。这样，他们才能像丹尼尔一样，有尊严地生活 and 死去。丹尼尔接受了命运，解放了他的家人、他自己，也让我这个年轻的医生摆脱了对未知的恐惧。通过这种接受，他展现了勇气、清晰和智慧，教会了我如何面对病人的死亡。