癫痫儿童的生活质量评估：意大利语版本的心理学测量评价

儿童癫痫生活质量评估工具（CHEQOL-25）意大利语版验证，采用翻译法、心理测量学分析和因子模型，显示该工具在儿童及家长报告中具有良好信效度，支持跨文化应用。

　　
意大利语版儿童癫痫生活质量问卷（CHEQOL-25）验证研究解读

该研究由意大利佛罗伦萨梅耶儿童医院神经科学、心理学及药物研发部门团队主导，历时一年（2024年7月至2025年7月），通过多学科合作完成了对国际通用癫痫儿童生活质量评估工具的跨文化验证。研究采用混合研究方法，整合了儿童自评、家长代评及医学档案分析，最终构建了适用于意大利文化语境的评估体系。

一、研究背景与工具特性
儿童癫痫患者面临独特的心理社会适应挑战，包括同伴关系、学业表现、药物管理及未来焦虑等。现有评估工具存在两大局限：其一，多数研究仅采用家长代评，忽视儿童主观体验；其二，现有工具多局限于英语环境，文化适应性不足。CHEQOL-25作为首个采用双信息源（儿童自评+家长代评）设计的量表，包含25个条目，通过5个维度（人际社交、当前担忧、内在情绪、保密需求、正常化追求）系统评估生活质量，其双版本设计有效解决了信息源单一性偏差问题。

二、验证流程与方法
研究团队在翻译验证环节采用"前译-后译"双轨制，由双语心理学专家完成初步翻译，经反向翻译校验后，组织18名癫痫专科医师、11名儿童及14名家长进行焦点小组讨论。关键创新点在于引入医学档案动态验证：通过建立包含年龄、发作类型、药物反应等27项临床指标的数据库，确保评估工具与实际临床场景的高度契合。

三、核心研究发现
1. 文化适应性验证
条目理解度测试显示，仅第2条（涉及"能力比较"的抽象表述）存在文化歧义，经语义学分析确认不影响核心测量目标。保密需求维度（I-CVI=0.90）和正常化追求维度（I-CVI=0.91）达到优秀信效度标准，印证了量表设计的理论优势。

2. 因子结构分析
采用项目反应理论（IRT）的等级响应模型进行验证，发现五因子结构（儿童版：载荷0.36-0.94；家长版：0.24-0.91）在意大利样本中具有良好适配性。特别值得注意的是：
- 人际社交维度：儿童自评与家长代评的因子载荷分别达0.75和0.77
- 保密需求维度：家长报告的方差贡献率（h2）范围0.06-0.83，显示文化背景下保密需求的多样性认知
- 正常化追求维度：儿童报告的 communality（共同度）达0.73，显著高于其他维度

3. 信息源差异分析
129个儿童-家长配对样本显示，家长在社交适应评估上存在系统性高估（效应量d=0.32），而在保密需求评估上存在低估（d=0.75）。这种差异与癫痫患者的"隐蔽适应"现象相吻合——儿童更倾向于主动隐瞒某些负面体验，而家长则更关注显性行为表现。

四、临床意义与局限性
研究成功验证了工具在意大利临床环境中的适用性，特别是在捕捉"正常化追求"这一文化特异性维度时表现出色。家长报告与儿童自评的中等相关性（ICC=0.53-0.71）提示需要建立动态评估机制，建议临床实践中采用"儿童自评+家长补充"的双轨制。

主要局限性包括：
1. 样本代表性：研究集中于中央意大利，未来需扩展至南部及岛屿地区
2. 长期追踪不足：现有数据无法验证活动参与度与生活质量之间的时间序列关系
3. 交叉效度验证缺失：建议后续研究引入其他QOL评估工具进行效标效度检验

五、实践启示
1. 评估策略优化：对于8岁以上儿童，建议优先采用儿童自评版本；对学龄前儿童或认知障碍者，应结合家长代评
2. 干预方向指引：人际社交维度（载荷最高）和正常化追求（ communality最高）应作为重点干预领域
3. 文化适应性改造：第2条可考虑增加具体情境描述（如学业表现、运动能力等），但需保持语义等价性

该研究为癫痫儿童心理社会干预提供了标准化评估工具，其双版本设计尤其适用于临床决策支持。建议后续研究关注特殊亚群（如药物难治性癫痫患儿）的评估模型优化，并开发基于智能手机的动态监测系统以提升评估时效性。