将患有癫痫的芬兰青少年转入成人护理系统：一项基于人群的研究

《Epidemics》：Transfer of Finnish adolescents with epilepsy to adult care: a population-based study

本研究基于芬兰医疗系统，对439名青少年癫痫患者进行10.28年平均随访，发现85.1%转入公立成人专科护理，其中64%进入大学医院。结果显示药物反应良好占51%，耐药26%，自限性癫痫17%，6%未知。多因素分析表明发育性癫痫脑病、特定发育障碍及哮喘、过敏、肥胖等共病是主要预测因素，调整转移年龄至18岁未显著影响转诊率。

　　

Matti L Sillanp?? | Vivian Reinhold | Leevi Toivonen | Peter R Camfield

图尔库大学儿童神经病学系，芬兰图尔库

摘要

背景

将患有癫痫的青少年（AWE）转入成人护理系统是一个复杂的过程，但目前关于其整体流行病学和临床影响的数据仍然有限。

目的

这项基于人群的研究分析了在芬兰完善的医疗体系下，患有癫痫的青少年转入成人护理系统的长期临床轨迹及相关预测因素。

方法

我们对439名患有癫痫的青少年进行了平均10.28年的跟踪研究。评估了达到转入年龄的患者的转院结果、护理环境以及长期癫痫控制情况，重点关注影响其转入公共成人专科护理系统的预测因素。

结果

在达到转入年龄的222名患者中，有189人（85.1%）被转入成人护理系统，其中64%进入了大学医院。在长期随访中，23%的患者实现了癫痫发作控制，而27%的患者仍然对药物具有抗性。多变量分析显示，发育性和癫痫性脑病、特定的发育障碍以及哮喘、过敏和肥胖等共病是影响患者转入公共成人专科护理系统的关键因素。值得注意的是，将转入年龄从16岁提高到18岁并未显著改变转院率。

结论

大多数患有癫痫的青少年最终需要转入成人专科护理系统，这对公共卫生系统带来了巨大压力。这些发现强调了早期识别高风险患者的必要性，以便为资源规划和个性化护理策略提供依据。

引言

从青少年护理系统转入成人护理系统会带来深远的发展变化，即使对于没有健康问题的个体也是如此[1]、[2]。患有慢性神经系统疾病（如癫痫）的青少年还需面对额外的医疗、社会和环境挑战。

过去三十年间，多项研究强调了将患有癫痫的青少年转入成人医疗服务体系的重要性[3]、[4]、[5]、[6]、[7]、[8]、[9]，尽管也有一些研究对此持保留态度[9]。这些研究主要关注帮助青少年适应从儿科护理向成人护理的过渡。在过渡期间，这些患者常常面临特殊的心理社会和医疗问题[4]、[10]、[11]。关键领域包括教育、就业、驾驶能力、生殖健康、兴趣爱好、独立性以及更广泛的社会经济影响[6]、[12]、[13]。然而，我们的研究仅关注转院这一事件本身，未考虑之前的过渡计划。尽管癫痫对转院过程有显著影响，但目前仍缺乏量化转院率及确定成功转院因素的实证数据。据我们所知，Goselink团队（通过电子邮件沟通）及其他研究团队均未掌握此类数据。

我们的研究旨在探讨：（1）有多少患有癫痫的青少年被转入成人护理系统；（2）哪些因素会影响转院决策；（3）转院后患者的护理提供者分布情况；（4）大学医院相关公共成人专科医疗系统的整体治疗负担。研究对象为图尔库大学医院神经病学系所有儿科科室的患者。我们通过评估转院情况的发生率及潜在预测因素，旨在全面了解这一问题，并揭示高度发达的芬兰公共医疗体系中的关键风险。

研究方法

参与者与研究方法

初始研究样本包括1991至2000年间居住在图尔库大学医院服务区域内的82,500名16岁以下儿童（该地区平均人口约450,000人）。数据来源于全国性医院、初级保健机构和相关登记系统，覆盖了99.6%的病例，并通过严格分析进行了验证[7]。系统细节和验证方法详见Sillanp??等人的研究[14]。

1991至2000年间，研究人员通过对儿童病历的详细审查收集了数据。

结果

整个研究群体的平均随访时间为10.28年（标准差5.90年，中位数11.01年，范围0–28.23年）；转入成人护理系统的患者平均随访时间为10.28年（标准差4.25年，中位数13.97年，范围0–28.23年）；转入图尔库大学医院的患者平均随访时间为13.90年（标准差4.37年，中位数14.13年，范围0–28.23年）。

随访结束时，439名患者中有226人（51%）对药物治疗有反应；113人（26%）对药物具有抗性；75人（17%）的癫痫症状呈自限性；25人（6%）的反应情况不明。

讨论与结论

这项基于人群的研究利用高质量的全国医疗数据[14]表明，四分之三的患有癫痫的青少年（76%）被转入公共成人专科护理系统。另有18%的青少年转入较不专业的成人护理机构，不再需要专门治疗，或通过私人医疗机构接受治疗。此前尚无研究量化过这一患者群体的转院率。

作者贡献声明

Matti L Sillanp??：撰写内容、审稿与编辑、初稿撰写、项目监督、资源协调、方法设计、资金筹集、数据管理、概念构思。

Vivian Reinhold：撰写内容、审稿与编辑、初稿撰写、概念构思。

Leevi Toivonen：撰写内容、审稿与编辑、软件使用、方法设计。

Peter R Camfield：撰写内容、审稿与编辑、项目监督。

利益冲突声明

作者声明不存在可能影响本文研究结果的已知财务利益或个人关系。