加拿大儿童慈善愿望的现状与公平性分析:2022-2024年Make-A-Wish项目回顾性研究
《Paediatrics & Child Health》:20 Prescriptions for joy – Charitable wishes for Canadian children 2022-2024
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时间:2025年12月14日
来源:Paediatrics & Child Health 2
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本研究针对加拿大重症儿童愿望实现中的潜在区域与诊断差异问题,通过回顾性分析3985例转诊数据,发现MAWC日均完成5个愿望,但偏远地区(如育空)和农村儿童代表性不足,且肿瘤患儿占51%。结果提示需加强公平性监测,为优化慈善资源分配提供依据。
在加拿大,每年有数千名儿童面临严重或危及生命的疾病,他们的生活被漫长的治疗和不确定的未来所笼罩。然而,在这片阴霾中,一束光始终存在——Make-A-Wish Canada(MAWC)这一非营利慈善机构,致力于为这些孩子实现愿望,带来片刻的欢乐与希望。尽管愿望实现项目已运行数十年,并被广泛认为能增强患儿家庭的幸福感与韧性,但关于其实际运作效果和公平性的系统评估却极为有限。是否存在某些地区的孩子更难获得愿望?不同疾病诊断的患儿在转诊机会上是否存在差异?这些问题的答案,对于确保慈善资源的公平分配至关重要。
为了回答这些问题,由Samir Patel Gouin、Hema Patel和Jeremy Friedman组成的研究团队,开展了一项大规模回顾性研究,系统分析了2022年至2024年间MAWC处理的愿望数据。他们的研究成果发表在《Paediatrics & Child Health》2025年12月的增刊上。
研究者采用回顾性队列研究设计,数据来源于MAWC的愿望转诊表格。这些数据经过匿名化处理后,被录入安全的电子数据库。分析的核心变量包括患儿的人口统计学特征(如年龄、性别、自我报告的种族)、主要医学诊断、愿望类型、从转诊到愿望实现的时间,以及家庭所在地理位置(通过邮政编码划分区域)。愿望被分类为“去某地”(如旅行)、“拥有某物”、“遇见某人”(如名人)、“成为什么”(角色体验)、“给予”或其他类型。研究主要采用定量分析方法,旨在描绘愿望实现的整体图景,并识别潜在的转诊或授予不公平现象。
在研究期内,共有3985名儿童被转诊至MAWC,其中3400个愿望得以实现,日均完成约5个愿望。愿望接收者的平均年龄为12.2岁,女性占45%。值得注意的是,仅有6%(n=240)的家庭提供了种族信息,在这部分数据中,白人(Caucasian)占44%,亚裔占22%,原住民(Indigenous)占12%。这一低报告率限制了关于种族差异性的深入分析。
过半数的愿望接收者(51%)患有肿瘤性疾病(oncologic conditions),这表明肿瘤患儿是MAWC服务的主要群体。其他诊断类别的具体分布未在摘要中详细说明,但提示可能存在诊断基础上的转诊差异。
孩子们最渴望的是“去某地”旅行,占比高达69%,其中最受欢迎的目的地是迪士尼乐园(Walt Disney World),占所有愿望的38%。其次是“拥有某物”的愿望,占27%。其他类型的愿望占比较小。每个愿望的实现平均涉及4个相关环节(范围1-12)。
通过对家庭邮政编码的分析发现,愿望授予覆盖了加拿大超过1000个城市,显示出广泛的地域覆盖。然而,分布并不均衡。来自加拿大四大人口最多城市(多伦多、蒙特利尔、温哥华、卡尔加里)的愿望接收者仅占总数的10%,而17%的儿童生活在农村地区。特别值得关注的是,在遥远的北部地区(育空地区、西北地区、努纳武特地区),仅实现了12个愿望。这暗示着居住在这些偏远地区以及农村的儿童在愿望服务中可能代表性不足。但由于缺乏精确的适龄患病人数(分母数据),这种不公平性的确切程度尚不明确。
从转诊到愿望实现平均需要1110天,并且研究发现疫情后延迟现象尤为显著。这漫长的等待时间对于病情危重的儿童及其家庭而言,是一个严峻的挑战。
本研究首次对加拿大Make-A-Wish项目在特定时期内的运作情况进行了大规模定量分析。结果表明,MAWC成功实现了大量愿望,日均5个的规模体现了其显著的社会影响力。愿望类型集中于旅行和物品获取,反映了重症儿童的普遍渴望。
然而,研究也揭示了潜在的系统性不公平问题。地理分布分析提示,偏远北部和农村地区的儿童可能面临服务可及性障碍。肿瘤患儿在愿望接收者中占主导地位,这可能源于肿瘤诊断更易识别和转诊,但也可能意味着患有其他严重慢性病或罕见病的儿童被系统性忽视。种族信息的缺失则阻碍了对族裔间公平性的评估。
此外,长达1110天的平均等待时间,尤其是疫情后的延迟,凸显了优化流程、缩短患儿等待时间的紧迫性。愿望的实现对于重症儿童的心理健康和生活质量至关重要,延迟可能会削弱其积极影响。
作者在讨论中指出,未来的研究需要前瞻性地收集更全面的数据,特别是精确的地区患病儿童分母数据和更完整的种族信息,以更准确地评估公平性。同时,也需要深入探索愿望体验对患儿及其家庭幸福感的可测量影响。
需要说明的是,两位资深作者Jeremy Friedman和Hema Patel均在MAWC的医学顾问委员会担任无薪的志愿者职务。这确保了研究视角的专业性,同时声明无经济利益的冲突,维护了研究的客观性。
综上所述,这项研究不仅肯定了慈善愿望项目对重症儿童的巨大价值,更重要的是为其未来的优化发展指明了方向——在扩大服务规模的同时,必须密切关注并努力消除在区域、诊断和族裔等方面可能存在的服务差距,确保每一个需要帮助的加拿大儿童都能平等地获得这份“快乐的处方”。
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