慢性疾病与青少年心理健康：自我报告状态的影响剖析

《European Journal of Pediatrics》：Chronic conditions and adolescents’ psychosocial wellbeing: the impact of self-reporting

本刊推荐：为解决医师诊断与自我报告慢性疾病对青少年心理健康影响的认知差异，研究人员开展了关于自我报告状态与心理社会福祉的关联研究。结果显示，仅26.8%确诊青少年自我报告患病，且报告者在生活满意度、PedsQLTM评分及RCADS量表得分等维度均呈现更低水平（p<0.001）。该研究为临床识别心理风险群体提供了新视角。

　　

在当代社会，慢性疾病对青少年健康的影响已超越单纯的生理层面，逐渐延伸至心理社会适应领域。令人惊讶的是，医疗记录显示约25%的青少年患有慢性疾病，但大规模人口调查中自我报告患病率仅5%左右。这种巨大落差背后隐藏着关键问题：当一位青少年被医师确诊为慢性疾病，却不愿承认自己患病时，其心理状态究竟如何？这种"诊断-认知"的不匹配又预示着怎样的健康风险？

荷兰乌得勒支大学医学中心的研究团队在《European Journal of Pediatrics》发表的最新研究中，对1009名12-18岁慢性疾病青少年展开了深入探索。这些青少年涵盖自身免疫疾病、囊性纤维化（CF）、先天性心脏病（CHD）、肾脏疾病及一般儿科疾病等多种类型，其中"一般儿科疾病"组中89.5%存在持续性躯体症状（以疼痛或疲劳为主）。研究通过PROactive前瞻性队列平台，采用多维度的心理社会福祉评估工具，揭示了自我报告状态与心理健康之间的重要联系。

研究方法的核心要素

研究采用横断面设计，基于PROactive队列的基线数据。通过医院电子健康记录确认医师诊断，利用HBSC问卷中的家庭疾病问题评估自我报告状态。心理社会福祉评估包括：坎特里尔阶梯量表（Cantril ladder）测生活满意度、自评健康（SRH）、HBSC症状清单（HBSC-SCL）评心理躯体健康、儿科生活质量量表（PedsQL^TM）测生活质量，以及修订版儿童焦虑抑郁量表（RCADS）评估情绪症状。统计分析采用广义线性模型检验年龄、性别和社会经济地位（SES）的调节效应。

自我报告者心理社会福祉显著偏低

数据显示，仅有270名（26.8%）确诊青少年自我报告患有慢性疾病。这群"报告者"在所有心理社会福祉维度均表现出更差的结果：生活满意度得分更低（6.3 vs 7.0，p<0.001），自评健康更差，心理躯体健康问题更频繁，生活质量总分显著降低（62.8 vs 70.5，p<0.001）。特别值得注意的是，PedsQL^TM的差异超过最小临床重要差异（MCID）阈值（4.5分），表明这种差异具有临床意义。在情绪症状方面，报告者的焦虑和抑郁得分也更高，尽管效应值较小。

疾病类型调节自我报告与心理健康的关联

当按疾病类型分层分析时，研究发现了有趣的差异模式。在自身免疫疾病和一般儿科疾病患者中，报告者的心理社会福祉显著低于非报告者，这种差异体现在多个维度。然而，在囊性纤维化、先天性心脏病和肾脏疾病组中，报告者与非报告者之间未见显著差异。这可能提示不同疾病特征（如症状轨迹、可见度、社会污名）对青少年疾病认同的影响存在差异。但由于后三组样本量较小（n=27-91），结果解释需谨慎。

人口学因素的有限调节作用

研究检验了性别、年龄和社会经济地位对"自我报告-心理福祉"关系的调节效应。结果显示，女性青少年在所有心理社会福祉指标上得分均显著更低， confirming已知的女性脆弱性。年龄增长与生活满意度、自评健康和心理躯体健康的恶化相关。然而，这些人口学因素对自我报告状态与心理结果之间关系的调节作用均未达到统计学显著性，表明自我报告对心理福祉的影响在不同性别、年龄和社会经济群体中相对一致。

疾病认同：理解差异的关键视角

研究讨论部分引入了疾病认同（illness identity）的概念来解释观察到的现象。根据Leventhal的自我调节常识模型，青少年形成的疾病认知和情感表征指导着他们的应对方式和健康相关行为。那些将疾病更深融入自我认同的青少年可能更倾向于自我报告，同时也可能因疾病中心性而经历更大的心理负担。相反，非报告者可能通过将疾病"正常化"为生活一部分而发展出适应性更强的应对策略。这种疾病认同的差异或许能解释为什么自我报告状态与心理社会福祉密切相关。

临床意义与研究展望

本研究的重要临床意义在于，自我报告状态可作为识别心理风险青少年的简易指标。在常规诊疗中关注青少年是否认同自己的患者身份，可能帮助医护人员及早发现需要额外心理支持的个体。未来研究需通过纵向设计追踪自我报告状态的变化轨迹，并结合质性访谈深入探索疾病认同的形成过程。同时，需要更大样本量来验证不同疾病类型中的差异模式，特别是那些症状表现和社会认知各异的慢性疾病。

这项研究突破了传统疾病中心视角，将关注点从单纯诊断转向青少年对疾病的主观体验，为推动以患者为中心的儿科慢性疾病管理提供了重要科学依据。在慢性疾病发病率持续上升的今天，理解并尊重青少年对自身健康状态的认知，可能成为优化长期健康结局的关键一环。