家庭鼻饲管喂养计划对NICU出院患儿家庭的生物心理社会影响：一项加拿大区域医疗中心的比较研究

《Paediatrics & Child Health》：105 The biopsychosocial impact of a nutrition follow-up program on families discharged from the neonatal intensive care unit with a nasogastric feeding tube

本研究针对NICU出院患儿家庭面临的压力与挑战，探讨了家庭鼻饲管喂养(NGTF)计划的生物心理社会影响。通过混合方法调查发现，家庭NGTF组在照顾婴儿方面体验更积极，身体功能负面影响更小，但存在更高的内化污名和NICU长期住院相关压力。该研究为优化结构化出院及随访计划提供了重要依据。

　　

在新生儿重症监护室(NICU)这个充满希望与挑战的地方，许多早产儿或因复杂医疗状况入院的婴儿，往往需要经历漫长的住院期才能实现完全经口喂养。这段特殊时期不仅考验着医疗团队的专业能力，更深刻影响着每个家庭的日常生活。传统的NICU管理模式要求婴儿必须达到完全自主进食才能出院，这无形中延长了住院时间，增加了家庭的经济负担和心理压力，同时也占用了宝贵的医疗资源。正是在这样的背景下，家庭鼻饲管喂养(NGTF)计划应运而生，它通过培训家长掌握家庭鼻饲喂养技术，让尚未完全具备经口喂养能力的婴儿能够提前回家，在熟悉的环境中继续成长。

然而，任何新医疗模式的推行都需要全面评估其综合影响。虽然家庭NGTF在理论上能够减轻医院负担，但它对患儿家庭产生的真实影响——特别是生物心理社会层面的多维影响——在加拿大区域医疗中心背景下尚属未知。这正是由Rufina Ning、Jessica Kichler、Caitlin Sullivan等研究人员组成的团队开展此项研究的初衷。他们致力于探索家庭NGTF计划对NICU出院患儿家庭的全面影响，并将研究成果发表于《Paediatrics & Child Health》期刊。

研究人员采用了一种务实而全面的研究方法。他们设计并实施了一项混合方法调查，针对2021年6月至2022年6月期间从NICU出院的婴儿照顾者展开研究。这些家庭被分为两组：一组是参与家庭NGTF计划的家庭，另一组则是传统方式出院（无需家庭NGTF）的家庭。通过常规内容分析，研究人员从收集的数据中归纳出关键主题和代码，系统性地比较了两组家庭在照顾体验上的异同。

主要研究结果

调查参与率与基线特征

在符合资格的76个家庭中，最终有55个家庭完成了调查。其中，家庭NGTF组的参与率为65%(17/26)，而对照组的参与率为76%(38/50)。这一参与率表明研究具有良好的代表性，为后续比较分析奠定了可靠基础。

照顾者出院准备度

无论是否参与家庭NGTF计划，大多数照顾者在出院时都感觉准备充分。具体而言，家庭NGTF组中有89%的照顾者感到准备就绪，对照组中这一比例为76%。这一发现挑战了传统观念——即需要掌握特殊医疗技能的家庭可能面临更大的出院压力。相反，经过专业培训的家庭NGTF组照顾者甚至表现出更高的信心水平。

社会与情感功能影响

两组家庭都报告了照顾工作对社交和情感功能的负面影响。在社会功能方面，家庭NGTF组有76%的照顾者感受到负面影响，对照组为61%；情感功能方面，家庭NGTF组为59%，对照组为47%。值得注意的是，两组家庭中大多数都将自己的婴儿视为 medically fragile（医学上脆弱的），比例分别为65%和68%。这些数据表明，无论出院方式如何，照顾NICU出院婴儿本身就会对家庭的社会情感生活产生一定影响。

身体功能与照顾体验差异

在身体功能影响方面，家庭NGTF组仅29%的照顾者报告负面影响，远低于对照组的63%。同时，家庭NGTF组有88%的照顾者认为照顾婴儿对家庭产生了积极影响，而对照组为66%。这一显著差异提示，家庭NGTF计划可能通过减轻某些照顾负担（如频繁往返医院），让家庭有更多精力和体力享受亲子时光。

内化污名与NICU相关压力

研究也揭示了家庭NGTF计划面临的独特挑战。该组照顾者报告了更高水平的内化污名(24% vs 11%)，即因孩子需要特殊医疗设备而产生的自我负面评价。此外，与NICU长期住院相关的压力在家庭NGTF组中也更为显著(65% vs 11%)，这可能反映了这些家庭在NICU经历更复杂的医疗过程。

研究结论与意义

本研究首次在加拿大区域医疗中心背景下系统评估了家庭NGTF计划对患儿家庭的生物心理社会影响。研究结果表明，与传统出院方式相比，家庭NGTF计划在功能影响上产生了相似甚至更优的综合结局。特别是该计划在促进积极照顾体验和减轻身体功能负担方面展现出明显优势。

然而，研究也揭示了需要特别关注的领域：家庭NGTF组照顾者体验到的内化污名和与长期NICU住院相关的压力。这些发现为优化结构化出院和随访计划提供了明确方向。医疗团队需要在技术培训之外，加强对家庭的心理支持，特别是帮助照顾者应对可能产生的自我污名化情绪，并缓解因长期住院经历带来的心理创伤。

这项研究的现实意义在于，它超越了简单的医疗技术可行性评估，深入探讨了新医疗模式对家庭整体福祉的影响。对于医疗政策制定者而言，研究结果支持家庭NGTF计划作为一种有价值的早期出院方案，但同时强调需要配套完善的心理社会支持体系。对于临床工作者，研究提示在实施家庭NGTF计划时，应采取更全面的家庭评估和支持策略，确保医疗技术进步真正转化为患者家庭的生活质量提升。

未来，随着家庭医疗模式的不断发展，类似的研究将帮助医疗系统更人性化、更全面地评估新技术的应用效果，最终实现医疗干预措施在生物、心理和社会三个维度上的最优平衡。