系统性自身免疫性风湿病患者适应历程的质性探索：医患视角下的非线性旅程与支持需求

《Rheumatology International》：Adapting to living with systemic autoimmune rheumatic diseases; a qualitative exploration of patient and clinician perspectives

本研究针对系统性自身免疫性风湿病(SARDs)患者适应困境，通过半结构化访谈探讨31例患者和28名医务人员的适应体验。研究发现适应是非线性过程，涉及对病前身份的哀伤与接纳；患者通过试错法寻找个体化适应策略并承担社会经济学成本；当前医疗体系缺乏针对性心理支持。研究强调需要将循证心理干预整合至风湿病护理，为制定个体化治疗方案提供新视角。

　　

在风湿病学领域，系统性自身免疫性风湿病(SARDs)如同一群难以驯服的猛兽，包括系统性红斑狼疮(SLE)、类风湿关节炎(RA)、干燥综合征等多种疾病。这些慢性疾病不仅可能造成器官损伤，更以持续性疲劳、疼痛和情绪波动为特征，如同无形的枷锁严重限制患者的生活质量。尽管药物治疗可以缓解症状，但患者终其一生都需要与疾病共存，这就引出一个核心问题：患者如何在这场持久的"马拉松"中调整步伐，重新找到生活的平衡点？

传统研究多聚焦于特定疾病的应对机制，而由剑桥大学领衔的国际团队在《Rheumatology International》发表的这项研究，首次跨越疾病界限，通过医患双视角深入探索SARDs患者的适应历程。研究团队采用创新性的患者主导模式，让患者作为平等成员参与研究全过程，确保真正从患者需求出发捕捉关键问题。

研究方法的核心在于对31名SARDs患者和28名临床医生进行半结构化深度访谈，采用关键现实主义框架下的反思性主题分析法。研究团队特别注重样本多样性，涵盖不同年龄、疾病类型和病程的患者，以及风湿科医生、全科医生、护士、精神科医生等多专业医务人员，确保观点的全面性。数据分析过程中，研究人员通过持续比较和团队讨论，包括患者合作伙伴的积极参与，最终提炼出三个核心主题。

主题一：接受与适应的非线性旅程

适应SARDs绝非一蹴而就的过程，而是一条充满曲折的道路。许多患者表达了对病前身份和生活的哀伤："我感觉自己不再是原来的那个人，只是一个一直勉强支撑的人...这不是我想成为的样子。"（PT01，风湿性多肌痛，60-69岁）。这种哀伤过程往往伴随着对适应的抗拒，特别是当疾病生活与自我认知产生冲突时。

研究发现，接受帮助最初可能引发羞耻感，但最终能显著改善生活质量。然而，"接受"这个词本身带有争议性，一些患者和医生认为它隐含了被迫顺从的意味。更重要的是，这一过程高度个体化且不可预测，随着疾病波动而不断调整。即使处于缓解期，患者也常保持对复发的警觉："你做得很好，但你必须意识到，它是狡猾的...你不能掉以轻心。"（PT08，血管炎，50-59岁）

主题二：识别与实施适应的机制

患者通过多种途径寻找适应策略，包括在线论坛、支持团体获取"技巧和想法"，但也警惕盲目套用他人经验。大多数患者描述了一个试错过程，通过个性化实验找到有效方法。

疲劳管理是最常见的适应目标，患者采用节奏调控、休息和合理安排日程等策略。然而，许多人对缺乏针对疲劳的有效药物治疗感到沮丧。压力管理、工作调整、饮食改变和辅助设备使用也是常见策略。增加疾病知识被视作重获控制感的关键，临床医生强调："赋予患者管理自己疾病的能力，是整体护理和心理健康的重要组成部分。"

适应策略的实施伴随着显著的社会经济成本。患者常因取消社交活动而产生内疚感，担心被排斥。无形的症状导致他人缺乏理解，而经济压力则限制了某些适应的可行性，如减少工作时间或购买辅助设备。

主题三：整体支持有益但不足

患者普遍反映医疗系统在支持适应方面存在明显不足。风湿科医生坦言时间有限且缺乏相关培训，往往将疾病控制置于优先地位，而将心理社会支持视为非本职范畴。相比之下，风湿科护士和专职医疗人员被视为更能提供整体护理的角色，他们更有时间讨论生活方式管理等问题。

心理治疗被认可有助于适应过程，但治疗师对SARDs知识的缺乏可能影响疗效。研究强调需要在诊断初期提供量身定制的心理支持，特别是针对这一人群的特定需求。

研究采用的关键技术方法包括：通过INSPIRE和Challenges in Care调查进行目的性抽样招募参与者；对59名参与者（31名患者和28名临床医生）进行半结构化深度访谈；采用反思性主题分析法进行数据分析；并在关键现实主义框架下通过多学科团队（包括作为平等成员的患者合作伙伴）进行迭代主题提炼。

这项研究突破了传统医学研究的界限，首次从跨疾病视角揭示SARDs患者适应的共同历程。它不仅验证了哀伤理论在慢性病适应中的适用性，还创新性地提出"围绕哀伤成长"的动态模型更符合SARDs患者的实际体验。研究的核心价值在于将适应重新定义为非线性的、个体化的旅程，而非必须达成的终点。

实践意义上，研究结果强烈支持将循证心理干预整合至常规风湿病护理中。特别是针对疲劳这一最困扰患者却最缺乏有效治疗的症状，开发针对性干预措施迫在眉睫。研究呼吁医疗系统重新定义专业角色，充分发挥风湿科护士在心理社会支持方面的优势，并通过培训增强全体医疗团队支持患者适应的能力。

未来研究应聚焦于开发针对SARDs人群的特异性心理干预方案，并比较不同疗法（如认知行为疗法和接受与承诺疗法）的有效性。同时，需要更多关注男性患者和不同社会经济背景群体的适应体验，确保支持措施的公平性和普适性。

最终，这项研究为构建更具包容性和实效性的风湿病护理模式提供了科学基础，指引我们走向一个既关注生物学指标，也重视患者生活体验的全面医疗新时代。