患者报告结局在精神分裂症谱系与双相情感障碍中的作用：抗精神病药物副作用与生活质量、残疾度的关联及网络分析

《European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience》：Quality of life, disability and antipsychotics-related side effects in schizophrenia spectrum and bipolar disorder: the role of patient-reported outcome measures

本研究针对抗精神病药物副作用评估中患者视角的缺失问题，探讨了患者报告结局测量(PROM)工具GASS量表与 clinician-rated 金标准UKU量表在评估副作用、残疾度(WHODAS)及生活质量(EQ-5D-5L)方面的关联。结果显示，GASS与UKU在评估副作用对残疾和生活质量的影响上具有可比性，网络分析进一步揭示了患者报告与临床评估视角的差异，为推进患者中心护理提供了证据。

　　

在精神健康领域，精神分裂症谱系障碍和双相情感障碍是两种常见的慢性精神疾病，它们不仅给患者带来沉重的症状负担，更对其日常生活功能和生活质量造成显著损害。抗精神病药物是治疗这两种疾病的一线选择，然而，这些药物在缓解症状的同时，也常常伴随着一系列令人困扰的副作用，从体重增加、嗜睡到更严重的锥体外系反应等。传统上，对这些副作用的评估主要由临床医生通过标准化量表（如UKU副作用评定量表）来完成，而患者自身的感受和体验往往被置于次要地位。这种“ clinician-knows-best ”（医生最清楚）的模式，可能忽略了患者主观体验的独特价值，从而影响了治疗决策的全面性和患者的治疗依从性。近年来，医疗界越来越认识到将患者声音纳入临床评估的重要性，患者报告结局测量（Patient-Reported Outcome Measures, PROMs）应运而生。PROMs是指直接来自于患者、未经医生或其他人员解释的关于其健康状况各个方面的报告。在精神科，使用PROMs仍面临挑战，部分原因在于对精神病患者自知力的传统担忧。那么，一个由患者自行报告副作用工具，能否像医生评估的金标准一样，有效反映副作用对患者生活质量和功能残疾的真实影响？两者提供的视角又会有什么不同？为了回答这些问题，由Sofia Francesca Aprile和Alessandro Rodolico作为共同第一作者，Andrea Fiorillo和Maria Salvina Signorelli作为共同最后作者领导的研究团队，在《European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience》上发表了他们的最新研究成果。

本研究主要采用了横断面研究设计，在意大利卡塔尼亚一家大学医院的精神科单元招募了100名病情稳定的精神分裂症谱系或双相情感障碍患者。研究的关键技术方法包括：使用患者报告的格拉斯哥抗精神病药物副作用量表（Glasgow Antipsychotic Side-Effect Scale, GASS）和临床医生评定的UKU副作用评定量表（Udvalg for Kliniske Undersogelser, UKU）并行评估抗精神病药物副作用；采用世界卫生组织残疾评估附表（World Health Organization Disability Assessment Schedule, WHODAS）评估功能残疾，采用欧洲五维健康量表（EuroQol 5-Dimension scale, EQ-5D）的视觉模拟量表（Visual Analog Scale, VAS）评估生活质量；使用阳性和阴性综合征量表（Positive and Negative Syndrome Scale, PANSS）、杨氏躁狂评定量表（Young Mania Rating Scale, YMRS）和蒙哥马利-阿斯伯格抑郁评定量表（Montgomery-Asberg Depression Rating Scale, MADRS）评估精神症状；并应用线性回归分析和心理测量网络分析（特别是高斯图模型）来探索变量间的复杂关系。

线性回归分析结果

研究人员首先通过线性回归分析，分别考察了以GASS和UKU评估的副作用总分及其各维度得分（如心理副作用、神经副作用、自主神经副作用等）对残疾度（WHODAS得分）和生活质量（EQ-5D VAS得分）的预测作用。

分析显示，无论是使用GASS总分还是UKU总分，副作用严重程度均与更高的残疾度显著相关（GASS: p < .001; UKU: p < .001）。具体到副作用类别，GASS评估的心理副作用（p < .001）、神经副作用（p < .001）和自主神经副作用（p = .003）均与残疾度显著相关；而UKU评估中，仅有心理副作用（p < .001）和神经副作用（p < .001）显示出显著关联。

在生活质量方面，GASS总分（p < .001）和UKU总分（p < .001）同样均显示出与生活质量显著的负相关关系，即副作用越严重，患者自评的生活质量越差。GASS的所有副作用维度（心理、神经、自主神经）以及UKU的多个维度（心理、神经、自主神经、性副作用）均与生活质量显著相关。

这些结果初步证实了研究的主要假设：患者自行报告的副作用（通过GASS测量）与残疾和生活质量的关联，与临床医生评估（通过UKU测量）具有可比性。

网络分析结果

为了更深入地理解副作用、症状、残疾和生活质量这些变量之间复杂的相互作用，研究团队构建了两个心理测量网络。网络一（N1）基于患者报告的GASS副作用数据，网络二（N2）则基于临床医生评定的UKU副作用数据。两个网络都包含了残疾（WHODAS）、生活质量（EQ-5D）、抑郁症状（MADRS）和躁狂症状（YMRS）这些节点。

对网络中心性的分析揭示了有趣的差异。在患者报告的GASS网络（N1）中，最具影响力的节点（即与其他变量连接最紧密、在网络中处于中心位置的变量）是GASS评估的自主神经副作用（强度_strength= 1.526；预期影响_{expected influence}= 1.371）。这表明，在患者的主观体验网络中，自主神经方面的不适（如口干、便秘等）与其他变量（如残疾、生活质量）的联系非常紧密，可能对患者的整体感受有核心影响。生活质量（EQ-5D）节点则表现出最强的负性预期影响（-2.024），意味着生活质量的恶化会强烈地受到网络中其他变量（尤其是副作用）的负面影响。

相比之下，在临床医生评定的UKU网络（N2）中，情况截然不同。最具影响力的节点变成了抑郁症状（MADRS）（强度 = 1.351；预期影响 = 1.246）。这表明，在医生评估的视角下，患者的抑郁情绪是连接副作用、残疾和生活质量等问题的核心。而副作用相关节点在网络中的影响力相对较弱，变得较为边缘。生活质量（EQ-5D）同样表现出强的负性预期影响（-2.227）。

这两个网络的对比强烈表明，患者和临床医生在评估抗精神病药物治疗相关问题时，关注的焦点和感知到的变量间关系存在显著差异。患者更直接地受到自主神经等主观副作用体验的困扰，并将其与日常生活功能紧密联系；而临床医生则可能更关注传统的精神病理症状，特别是抑郁情绪，并将其视为影响患者整体状况的关键。

研究结论与意义

本研究通过严谨的统计分析表明，患者报告结局测量工具GASS在评估抗精神病药物副作用对患者残疾度和生活质量的影响方面，与 clinician-rated 的金标准UKU量表具有可比性。这不仅支持了GASS在临床实践中的效用，更印证了将患者主观体验纳入治疗监测的重要性。

更为重要的是，网络分析揭示了患者视角和临床医生视角的根本性差异。患者构建的体验网络以自主神经副作用为核心，而医生构建的评估网络则以抑郁症状为核心。这一发现具有深刻的启示：单纯依赖临床医生评估可能会低估某些副作用（特别是患者主观感受强烈的副作用，如自主神经反应）对患者生活质量的真实影响。这提示我们，要实现真正的“以患者为中心”的医疗，必须将PROMs作为常规临床评估的补充，甚至不可或缺的一部分。

综上所述，这项研究为在精神分裂症谱系和双相情感障碍的长期管理中整合PROMs提供了有力的实证支持。通过同时倾听患者的声音和采纳医生的专业评估，临床工作者能够更全面、更精准地把握治疗带来的利弊，从而制定出更个性化、更贴合患者需求的治疗方案，最终改善患者的长期预后和生活质量。未来的研究方向可以包括开发更精细的PROMs子量表，以及开展纵向研究来观察PROMs在长期治疗监测中的作用。