坦桑尼亚癌症患者的灵性议题：基于海洋之路癌症研究所的质性研究

《Palliative & Supportive Care》：Spirituality issues in cancer patients at Ocean Road Cancer Institute, Dar es Salaam, Tanzania

本研究针对坦桑尼亚海洋之路癌症研究所（ORCI）的患者，首次系统探讨了灵性（Spirituality）在癌症诊疗中的作用。通过质性访谈发现，患者普遍存在对癌症的误解（如巫术致病）、灵性需求未被满足等问题。研究证实灵性关怀能显著提升患者生活质量（QOL），为改善中低收入国家（LMICs）的姑息照护（Palliative Care）提供了关键证据。

　　

当一个人被诊断为癌症时，他脑海中可能会涌现出一连串的问题：“为什么是我？”“正在发生什么？”“这意味着什么？”。这不仅是对疾病的恐惧，更是对生命意义和目的的深层追问。这种对意义和连接的寻求，即灵性（Spirituality），是人性中不可或缺的一部分，尤其在面对癌症等可能危及生命的慢性疾病时，其重要性愈发凸显。灵性关怀被认为是高质量姑息治疗（Palliative Care）的核心领域之一，它能帮助患者减轻痛苦和困扰，提升生活质量（Quality of Life, QOL）。然而，在现代医疗实践中，患者的灵性需求常常被忽视，医疗服务往往更侧重于身体的治愈。

在坦桑尼亚这样的资源有限国家，这一问题可能更为突出。此前，坦桑尼亚仅有一项关于护士对灵性理解的研究，尚无研究聚焦于癌症患者本身所面临的灵性议题。位于达累斯萨拉姆的海洋之路癌症研究所（Ocean Road Cancer Institute, ORCI）是该国的国家级癌症转诊中心，每年接诊大量患者。在此背景下，了解患者的灵性状况、信念和需求，对于提供全面的、以患者为中心的照护至关重要。本研究旨在填补这一空白，探索在ORCI接受治疗的癌症患者的灵性议题，为改善该地区的癌症姑息照护提供证据。

为了系统探究ORCI癌症患者的灵性议题，研究人员采用了一项严谨的质性研究设计。研究在ORCI进行，参与者是通过目的性抽样从住院和门诊部门选取的24名成年癌症患者。纳入标准包括年满18岁、正在ORCI接受癌症治疗、经医生评估身体状况适合访谈且愿意签署知情同意书。数据收集主要通过一对一的半结构化访谈完成，访谈指南使用当地通用语言斯瓦希里语（Kiswahili）编写并经过预测试。访谈由第一作者完成，在私密房间进行并录音，以确保保密性。研究遵循了报告质性研究的统一标准（COREQ）。数据分析采用主题分析法，借助NVIVO 12软件进行编码、主题提取和归类。为确保研究的可信度，研究者还进行了一次包含5名癌症患者的焦点小组讨论（Focus Group Discussion, FGD），并与深度访谈结果进行三角验证（Triangulation）。此外，访谈录音转录后由两名非作者的编码员翻译成英文，并进行回译以验证准确性。数据分析达到主题饱和，即第24次访谈后不再出现新信息。

研究结果

主题1：赋予癌症期间生命意义与目的的方面

绝大多数参与者（92%， n=22）认为，信仰（对上帝或更高力量的信念）、良好的健康、工作以及福祉是癌症期间赋予生命意义的关键要素。例如，一位门诊患者表示：“让我感到平静的第一件事就是信仰上帝，相信他是万能的……相信发生在我身上的一切都有其意义。”这表明，灵性为患者提供了目标感、动力和自尊，使他们能够在面对挑战时坚持不懈。

主题2：围绕癌症与灵性的信念

研究发现参与者对癌症的成因持有不同信念。约三分之二（67%， n=16）的患者相信上帝，并认为癌症与其他疾病无异；而另外三分之一（33%， n=8）的患者最初认为癌症是巫术所致，但随着病程进展改变了看法。此外，部分参与者（29%， n=7）对现代癌症治疗存在误解，认为医院治疗会加速死亡，因而倾向于寻求草药治疗。一位患者提到其家人的担忧：“我的家人没有信心，他们害怕这种治疗……觉得这种治疗死得快。”这反映了社区中存在的错误信息可能影响患者的治疗决策。

主题3：癌症诊断对患者灵性的影响

癌症诊断对患者的灵性、自我价值、财务状况和婚姻关系产生了深远影响。大多数参与者（63%， n=15）对康复抱有希望并依靠信仰支撑。然而，疾病也带来了负面效应，特别是对于患有眼部、乳腺、鼻咽癌或因疾病导致不孕的女性，其自我价值感明显降低。一位住院患者坦言：“老实说，它确实影响了我的自尊，我觉得我的自我价值下降了。”经济压力同样巨大，21%（n=5）的患者需要变卖家产以支付治疗费用。更令人痛心的是，17%（n=4）的患者遭遇了配偶的遗弃，这加剧了他们的痛苦。

主题4：患者寻求医疗保健与灵性的关系

灵性信念显著影响了患者的求医行为。三分之一（33%， n=8）的参与者最初因相信巫术而寻求传统治疗师的帮助，导致就医延迟。另有25%（n=6）的患者则因相信医院治疗和信仰上帝而寻求医疗帮助。一位患者的陈述清晰地体现了这种转变：“当你生病时要去医院，宗教信仰也存在，因为这不是巫术疾病，是医院的疾病和治疗，所以你先去医院，然后宗教信仰跟随。”这强调了将灵性支持整合到医疗护理中的重要性。

主题5：灵性与应对癌症

灵性是患者应对癌症诊断的主要策略。高达83%（n=20）的参与者表示，对上帝的信仰使他们能够承受疾病带来的困难。一位住院患者分享道：“我做我的灵魂所相信的事，我相信上帝是我的父亲……我对他有信心。”焦点小组讨论也强调了家庭支持与信仰结合的重要性。这种灵性层面的韧性帮助患者保持稳定，积极面对治疗。

主题6：癌症患者的灵性需求

本研究明确了ORCI癌症患者的几项核心灵性需求：获得祈祷、寻求上帝的治愈、维持良好的家庭关系以及获得医护人员的理解和关怀。满足这些需求能帮助患者感到平静、安宁，并更接近上帝。一位参与焦点小组讨论的患者表示：“在我的信仰中，他们为我祈祷，这是我最大的需求……这真的给了我安慰。”

结论与讨论

本研究深入揭示了在坦桑尼亚ORCI接受治疗的癌症患者所面临的多维度灵性议题。研究发现，无论患者的宗教背景、性别或社会经济状况如何，对上帝的信仰都是他们应对疾病、寻找生命意义和保持韧性的核心力量。同时，研究也凸显了存在于社区和患者家庭中的文化误解（如将癌症归因于巫术）对及时寻求正规医疗构成的障碍。癌症诊断不仅冲击着患者的身体，更深刻影响着他们的灵性福祉、自我认知、经济状况和亲密关系。

该研究的实践意义重大。它强烈建议临床和姑息照护团队应常规性地评估和处理癌症患者的灵性议题，将其作为整体护理不可或缺的一部分。具体措施应包括：对医护人员进行灵性评估和关怀的培训；开展社区教育，纠正关于癌症病因和治疗的错误观念，鼓励及时就医；以及努力改善癌症治疗的可及性。此外，研究指出坦桑尼亚乃至撒哈拉以南非洲地区关于灵性议题的研究和出版物十分匮乏，呼吁未来开展更多相关研究。

综上所述，这项研究首次为坦桑尼亚癌症患者的灵性世界提供了宝贵的见解。通过关注并满足患者的灵性需求，医疗系统能够更有效地支持患者走过抗癌旅程，最终提升他们的生活质量（QOL），实现真正的全人关怀。该研究发表于《Palliative and Supportive Care》期刊，为资源有限 settings 下整合灵性关怀提供了重要的实证依据。