先天性十二指肠梗阻术后长期胃肠道后遗症的患儿报告结局分析：一项基于PedsQL?胃肠模块的队列研究

《Pediatric Surgery International》：Long-term gastrointestinal sequelae in patients who underwent surgery for congenital duodenal obstruction

本刊推荐：为解决先天性十二指肠梗阻(DO)术后长期胃肠道后遗症的未知问题，研究人员开展了关于患者报告结局测量(PROMs)的主题研究。通过PedsQL? GI-Module评估发现，DO患儿总体胃肠生活质量与健康对照相似，但便秘症状显著更差；合并21三体与否不影响结局。该研究为DO患儿长期随访提供了关键循证依据。

　　

在新生儿外科领域，先天性十二指肠梗阻(DO)犹如一道亟待破解的谜题。这种每5000-10000名新生儿中就有1例发生的先天畸形，常因十二指肠闭锁、隔膜或环状胰腺等病因导致上消化道阻塞，需要在出生后第一时间进行手术干预。虽然外科技术日益精湛，使患儿能够顺利度过手术关，但一个长期悬而未决的问题始终困扰着临床医生和家长：这些在孩子生命最初几天就经历肠道重建手术的小患者，未来会面临怎样的胃肠道后遗症？更令人担忧的是，约三分之一DO患儿合并21三体综合征(唐氏综合征)，这一特殊群体是否会有不同的长期预后？既往研究多聚焦于短期手术并发症，而对患儿数年甚至数十年后的生活质量关注不足，这一知识空白亟待填补。

为揭开DO术后长期结局的神秘面纱，阿姆斯特丹大学医学中心的Adinda G.H. Pijpers领衔的研究团队进行了一项创新性探索，研究成果发表在《Pediatric Surgery International》期刊。研究团队独辟蹊径，采用患者报告结局测量(PROMs)这一现代医学评价利器，通过国际公认的儿科生活质量量表^TM胃肠症状模块(PedsQL^TMGI-Module)，对1999-2022年间接受DO手术的患儿进行了系统的长期随访评估。

研究采用横断面队列设计，关键技术方法包括：利用PedsQL^TMGI-Module量表对阿姆斯特丹大学医学中心1999-2022年手术的DO患儿进行问卷调查；采用反向计分和线性转换(0=100，1=75，2=50，3=25，4=0)的标准评分系统；与Varni等建立的健康对照组(n=513)进行对比分析；使用Bonferroni校正进行多重检验调整。

患者队列特征与应答情况

在89名符合条件的患者中，33人(38.2%)完成了问卷。应答者平均年龄13.3岁(±6.6)，女性占多数(19/33)，21三体综合征患者7例(21.2%)。梗阻类型包括十二指肠闭锁(39.4%)、隔膜(36.4%)和环状胰腺(24.2%)，绝大多数(84.9%)接受了十二指肠-十二指肠吻合术。与未应答者相比，应答者年龄显著更小(13.3±6.6岁 vs. 17.2±5.6岁，p=0.008)，其他基线特征无显著差异。

DO患者与健康对照的胃肠生活质量比较

分析显示，DO患者PedsQL^TMGI-Module总分(84.5±11.5)与健康对照组(88.6±12.9)无显著差异(p=0.075)。然而，在便秘领域，DO患者得分显著较低(77.2±22.0 vs. 86.9±17.6，p=0.002)，表明便秘症状更为严重。值得注意的是，12.1%(4/33)的患儿需使用泻药，这一比例与荷兰儿童全国泻药使用率相当。其他11个胃肠症状领域(如胃痛、进食不适、反流等)两组间均无统计学差异。

21三体综合征对DO患者预后的影响

分层分析发现，合并21三体综合征的DO患者(n=7)症状总分(92.4±11.2)反而高于非21三体患者(82.4±10.8)，但这一差异未达到Bonferroni校正后的显著性水平(p=0.039，临界值p<0.004)。各症状领域比较均无显著差异，提示21三体综合征并未给DO患儿带来额外的胃肠症状负担。

研究结论与讨论部分揭示了几个重要发现。首先，DO术后患儿总体胃肠生活质量与健康人群相当，这一结果颠覆了传统认为上消化道手术必然导致长期功能紊乱的假设，为临床医生进行术前咨询提供了有力证据。然而，便秘症状的显著高发提示我们需要关注DO患儿的肠道动力特点——尽管梗阻部位在十二指肠，但远期影响却主要表现在结肠功能，这一现象值得深入探究其生理机制。

关于21三体综合征患子的分析结果尤为令人鼓舞。与预期相反，这组患儿的胃肠症状负担并未加重，这与既往认为21三体患儿伴随更多胃肠问题的观点形成对比。研究者谨慎指出，这可能与问卷多由家长代填有关，也可能反映了DO手术本身对21三体患儿胃肠功能的影响相对独立。

本研究的重要临床意义在于为DO患儿的长期管理提供了循证依据。基于这些发现，临床医生可向家长提供更精准的预后咨询，特别是关于便秘预防和管理方面的指导。同时，研究表明对无并发症的DO患儿，常规长期外科随访可能并非必要，这有助于优化医疗资源配置。

当然，研究也存在一定局限性。样本量较小限制了亚组分析的深度，特别是针对不同手术方式、梗阻类型等因素的探讨。应答率不足40%可能引入选择偏倚，且横断面设计难以追踪症状的动态变化。未来需要更大样本的多中心研究和更长期的随访数据来验证这些发现。

这项研究犹如一盏明灯，照亮了DO术后长期随访的道路。它告诉我们，虽然这些患儿起步艰难，但通过精湛的手术和适当的后续管理，他们完全有可能获得与健康儿童相当的胃肠生活质量。而针对便秘问题的早期识别和干预，将成为改善他们长期预后的关键所在。