社区咨询委员会对农村健康研究的贡献:研究者与中西部农村健康研究社区咨询委员会的合作经验
《Journal of Clinical and Translational Science》:Community engagement contributions to rural health research: researchers’ experience with the midwest rural health research community advisory board
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时间:2025年12月18日
来源:Journal of Clinical and Translational Science 2
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【编辑推荐】为应对农村地区在医疗可及性方面面临的挑战,Mayo Clinic临床与转化科学中心(CCaTS)农村健康研究核心(RHRC)成立了中西部农村健康研究社区咨询委员会(CAB)。本研究通过混合方法评估了研究者对CAB反馈价值的认知,发现CAB反馈对研究设计(100%)、预研究活动(73%)和实施(73%)等领域影响显著,强调了社区参与对提升农村健康研究相关性和实效性的重要作用。
在美国广袤的中西部农村地区,居民们正面临着严峻的健康挑战。与城市人口相比,农村居民在慢性病管理、医疗保健可及性乃至数字接入方面都存在显著差距。地理上的隔离和数字鸿沟使得这些社区的居民难以获得及时的医疗服务,这种结构性不平等导致健康差异持续存在。为了应对这一紧迫的公共卫生问题,Mayo Clinic的临床与转化科学中心(Center for Clinical and Translational Science, CCaTS)成立了农村健康研究核心(Rural Health Research Core, RHRC),致力于通过社区参与式研究来破解这些难题。
传统的医学研究往往由学术界主导,但农村社区独特的文化、社会结构和资源分布要求一种更具包容性的研究方法。社区咨询委员会(Community Advisory Board, CAB)作为一种有效的社区参与模式,能够将生活经验与科学探究相结合,确保研究问题真正反映社区需求,研究成果更有可能被采纳和应用。2023年,Mayo Clinic专门成立了中西部农村健康研究CAB,成员来自明尼苏达州、威斯康星州和爱荷华州的农村社区,他们带着对当地社区的深刻理解和紧密联系,开始与研究人员双向互动,共同设计和指导农村健康研究项目。
为了系统评估CAB对研究过程的具体贡献,研究团队对13位曾向CAB汇报的研究者进行了调查,最终11位(回复率85%)完成了评估。他们使用了一种经过验证的工具——社区利益相关者对研究影响的分类标准(Community Stakeholder Impact on Research Taxonomy),从七个关键研究领域评估CAB反馈的影响:预研究活动、研究基础设施、研究设计、实施、数据分析、结果传播和研究后活动。除了定量调查,研究者还通过开放式问题提供了详细的质性反馈,从而能够深入理解CAB影响的具体机制。
研究方法的严谨性体现在多个环节。CAB会议经过精心设计,研究人员需提前一个月与CAB协调员会面,准备适合非专业受众的演示材料(最多15张PPT幻灯片)。会议通过Zoom进行,通常包括15-20分钟的项目介绍和15-30分钟的讨论,由协调员引导确保所有成员都能在尊重、包容的氛围中提供反馈。会议记录被整理成摘要,在1-2周内通过电子邮件发送给研究人员。CAB成员每次参会获得50美元酬金,体现了对其时间和专业知识的尊重。数据分析结合了SPSS软件的描述性统计和基于概念内容分析(conceptual content analysis)的质性主题编码,由两位作者(Tabetha A. Brockman和Emily Sabey)独立完成,分歧通过第三位作者(Christi A. Patten)讨论达成共识。
量化数据显示CAB的影响广泛而深入。所有11位受访研究者都报告至少在一个研究领域受到了CAB反馈的影响。平均每位研究者报告3.64个领域受到影响(范围2-7)。具体到各个领域,研究设计是受影响最显著的领域(100%,11/11),其次是预研究活动(73%,8/11)和实施(73%,8/11)。研究基础设施(45%,5/11)、结果传播(36%,4/11)、研究后活动(27%,3/11)和数据分析(9%,1/11)的影响相对较小,但依然存在。这些数据表明CAB的贡献贯穿了研究周期的多个关键阶段。
研究者的开放式回答生动地揭示了CAB反馈如何具体塑造他们的研究。在预研究活动领域,CAB帮助生成了新想法,识别了关键社区问题(如利用社区健康需求评估,关注心理健康、医疗可及性、物质滥用等),并在基金撰写阶段帮助完善研究方案,使其更以人群为中心。一位研究者分享道:“我们正在撰写基金申请,他们关于社区咨询参与的意见非常有用。特别是关于传播和CAB会议频率的想法,我们非常感激。”
在研究设计方面,CAB的贡献尤为突出。他们提出了确保文化适宜性的建议(如增加文化能力和偏见培训),帮助设计以参与者为中心的工具(考虑文化水平、技术接入和沟通偏好),并就研究设置提供了实用建议(如基于CAB推荐的地点分发传单)。一位研究者感慨道:“CAB成员帮助我思考了各种我未曾考虑的招募途径(学校、FFA组织、教堂)。这已被证明非常富有成果和有用!”
在实施阶段,CAB提供了创新的招募策略,如通过学校、教堂和电子邮件等替代沟通方式。他们还对干预交付提出了建议,例如将认知行为疗法整合到社区健康工作者培训中。一位研究者详细说明:“由于他们的反馈,我们访谈指南中的具体问题被修改了。他们还推荐了一种招募潜在候选人的替代沟通形式(电子邮件),我们尚未探索,但我惊讶地发现这很可能是一种成功或至少受欢迎的招募策略。”
即使在影响较小的领域,如数据分析,CAB也提供了独特视角,如提醒研究者关注未测量的因素,建议在在线平台上添加“问答”部分处理常见问题。在结果传播和研究后活动方面,CAB推荐了受众和场所(如团体会议、短信、电子邮件),并帮助识别了未来的合作伙伴和合作机会。
CAB成员高度重视看到他们的反馈如何贡献于研究过程的“反馈循环”。他们建议研究者分享与CAB合作的经验,并使用可视化工具展示CAB反馈在哪些研究阶段最有价值,以帮助研究者理解何时与CAB互动能产生最大影响。CAB成员还提出,为CAB成员提供培训,深化他们在影响较小领域(如数据分析)的知识和理解,可能使他们能够提供更有帮助的反馈。
本研究通过混合方法揭示了中西部农村健康研究CAB对农村健康研究过程的多方面显著影响。所有接受调查的研究者都报告至少一个研究领域受到CAB反馈的影响,尤其是在研究设计、预研究活动和实施方面。质性数据进一步强调了CAB反馈对每个研究领域的积极影响,CAB成员使研究者注意到他们原本可能忽略的概念和实践考虑,从而提升了研究的相关性和可行性。
研究也指出了未来优化的方向。在影响力低于50%的领域(如数据分析、研究基础设施),需要提高研究者对在过程早期即让CAB参与价值的认识。CAB成员可以在数据分析等关键阶段提供对数据的替代解释,帮助塑造研究方向,确保分析反映多元视角。分享成功案例、使用信息图展示CAB在所有领域的潜在贡献、以及加强向CAB反馈结果(研究如何利用了他们的意见)是增强合作的有效策略。
本研究的贡献在于它不仅确认了CAB在农村健康研究中的价值,还通过具体的领域划分和实例,为如何最大化这种价值提供了路线图。尽管存在样本量小、聚焦短期贡献、缺乏CAB成员人口统计学数据等局限性,但其在Mayo Clinic这一知名学术医疗中心内的实践为更广泛的临床与转化科学奖(CTSA)联盟提供了可借鉴的框架。未来研究可以探索CAB贡献是否因健康主题而异,并追踪长期成果,如研究成功实施、基金资助和论文发表。通过CAB平台进行社区参与的故事可以在转化研究领域广泛分享,共同推动更具包容性和实效性的医学研究范式。
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