基于贝叶斯思维海绵框架的癌症家庭照护者信息需求分析：促进女性患者癌症适应的关键路径

《Discover Public Health》：A bayesian analysis of healthcare information needs among family caregivers to promote cancer adaptation in female patients

本研究针对家庭照护者（FCGs）在促进女性癌症患者适应过程中的信息需求优先级问题，采用贝叶斯思维海绵框架（BMF）对60名印度尼西亚FCGs的问卷调查数据进行分析。研究发现，对癌症特异性信息（如预后）需求较高的FCGs更需要支持来促进患者适应（β=0.28），而寻求替代疗法信息的FCGs则较少需要此类支持（β=-0.38）。该结果为优化癌症信息披露策略提供了实证依据，对改善癌症照护质量具有重要意义。

　　

在全球癌症负担中，女性患者面临着显著的健康不平等。根据国际癌症研究机构的数据，全球约60%的癌症负担由女性承担，在低收入和中等收入国家，女性癌症死亡率尤为突出。印度尼西亚作为典型案例，其女性乳腺癌发病率占癌症总人口的19.2%，且约73%的患者在疾病晚期才被确诊。尽管早期检测和治疗手段的进步使乳腺癌患者五年生存率提升至90%，但癌症对女性患者生理、心理和社会关系的深远影响依然不容忽视。

癌症诊断往往给女性患者带来创伤性的生活转变，引发恐惧、不确定感以及一系列心理问题。研究表明，约48.2%的乳腺癌患者和80.8%的宫颈癌患者经历严重应激。应激与适应作为理解疾病阶段和健康相关行为的两个核心概念，其动态关系在癌症轨迹中显得尤为复杂。先前在印度尼西亚的研究表明，女性癌症幸存者的适应过程是持续不断的，无法简单视为一个可完成的"产品"。随着15-69岁年龄组女性癌症患者预期寿命的延长，她们需要更长时间面对癌症相关应激源，因此提高应激耐受性和促进适应过程变得至关重要。

在这一背景下，家庭照护者（FCGs）作为社区环境中关键的照护提供者，发挥着不可替代的作用。根据慢性病照护模型，患者与照护提供者之间的协作伙伴关系可以通过多种因素增强，其中自我管理支持尤为关键。FCGs不仅能为患者提供家庭基础癌症照护，还能提供心理支持，帮助患者适应诊断、治疗和不断变化的健康需求。为有效支持这一适应过程，FCGs需要获取多领域的健康信息，包括照护者特定信息、癌症特异性信息（类型、分期、预后等）、治疗副作用信息、替代疗法信息、支持服务信息以及身体需求信息等。

然而，FCGs在获取和利用健康信息过程中面临诸多挑战。不确定性及癌症引发的心理痛苦显著降低患者的心理社会适应水平。根据"社会到细胞"模型框架，癌症适应的影响因素分为五个层次：社会、社区、家庭、个体和生理层面，其中家庭支持的作用尤为突出。系统评价和荟萃分析表明，癌症适应还受年龄、教育水平、疾病不确定性、希望水平、心理痛苦、自我效能、社会支持和应对方式等因素影响。家庭功能和信息满意度被证实是癌症患者FCGs积极适应的重要预测因子，而信息需求是FCGs最关注的问题之一，仅次于对医疗服务的需求。因此，FCGs健康信息需求的未满足可能影响其在促进癌症适应中的角色。

尽管学者建议向FCGs提供高质量健康信息并鼓励其积极参与癌症照护（包括心理社会照护），但何种类型的健康信息对促进癌症适应最为重要仍不明确，向FCGs披露信息以促进癌症适应过程的优先级也尚未确定。这一知识缺口限制了照护质量的进一步提升，尤其在医疗资源有限、健康素养水平较低的印度尼西亚等中低收入国家。

为解决这一问题，Sari等人开展了一项创新研究，通过贝叶斯思维海绵框架（BMF）分析FCGs健康信息处理机制，探讨六类健康信息需求如何影响FCGs在促进女性癌症患者适应过程中的支持需求。该研究不仅具有理论创新价值，更对优化临床实践中的信息传递策略具有重要指导意义。

研究方法方面，该研究采用二次分析设计，基于Sari等人先前收集的60名印度尼西亚女性癌症患者FCGs的横断面调查数据。研究运用贝叶斯思维海绵框架（BMF） analytics进行统计分析，该框架整合了思维海绵理论（MT）的信息处理基础和贝叶斯分析的推断优势，特别适合小样本研究。数据分析使用R软件（版本4.4.0）的bayesvl包（版本1.0）进行，采用无信息先验分布，通过PSIS-LOO（Pareto-smoothed importance sampling leave-one-out）诊断评估模型拟合优度，并通过n_eff（有效样本量）和Rhat（Gelman-Rubin收缩因子）值验证马尔可夫链的收敛性。

研究结果

模型拟合优度评估显示，所有Pareto k估计值均在可接受范围内（k<0.7），平均k值低于0.5阈值，表明模型与数据拟合良好。收敛性诊断显示所有n_eff值均大于1000，Rhat值等于1，表明马尔可夫链收敛充分。

在六类健康信息需求中，FCGs对癌症特异性信息（如预后信息）的需求程度与其在促进癌症适应过程中需要的支持程度呈正相关（β=0.28，SD=0.24）。这意味着对癌症特异性信息需求越高的FCGs，越可能需要专业支持来促进患者的适应过程。相比之下，FCGs对替代疗法信息的需求与支持需求呈负相关（β=-0.38，SD=0.20），表明寻求替代疗法信息的FCGs可能较少需要专业支持来促进患者适应。

其他类型健康信息（照护者特定信息、支持服务信息、治疗副作用信息和身体需求信息）对促进癌症适应的支持需求影响不明确，其95%最高后验密度区间（HPDI）接近中性区域（0.0），表明这些信息类型与支持需求的关系在统计上不显著。

结论与讨论

本研究通过BMF analytics揭示了不同类型健康信息需求对FCGs促进女性癌症患者适应能力的影响差异。核心发现表明，癌症特异性信息（特别是预后信息）应作为向FCGs披露信息的优先内容，以支持其在促进癌症适应过程中的角色。

这一发现反映了临床实践中的一个重要矛盾：癌症患者通常希望充分了解预后信息，以便为未来做准备、规划额外治疗、预期并发症并安排家庭事务；而FCGs往往倾向于不完全披露此类信息，担心会导致患者应激、抑郁、失去希望和信心。研究结果鼓励FCGs支持向患者充分披露癌症预后信息，从而促进更好的癌症适应。

从理论视角看，研究结果可通过颗粒互动思维理论（GITT）得到进一步解释。FCGs从环境中吸收大量信息，特别是在面对亲人癌症诊断和预后等重大应激源时。然而，这种信息吸收可能导致认知和情感负担，使FCGs被癌症特异性信息淹没，产生更高的焦虑、担忧和无助感。此外，预期性心理应激使情况复杂化，FCGs寻求癌症特异性信息以应对未来生活挑战，可能进一步加剧其应激水平。

数字信息交换和远程支持在癌症照护中的日益整合为改善这一状况提供了新机遇。癌症特异性信息在数字领域的传播改善了FCGs的信息获取，帮助他们利用健康信息执行照护任务。医疗专业人员可利用数字平台进行健康知识传递和癌症特异性信息交流，满足FCGs在促进癌症适应过程中的信息需求。

对替代疗法信息需求的负相关关系可能源于FCGs对癌症治疗替代方法的广泛知识和使用，这些方法在症状管理方面显示出有希望的效果。FCGs寻求替代疗法信息可能感到被赋能和有控制感，减少了他们对专业支持的需求。这种行为可能表明适应性应对策略，FCGs将替代疗法视为缓解癌症痛苦的补充方法。然而，在解释这一发现时需谨慎考虑潜在混杂变量，如文化价值观、信仰体系、生物医学护理可及性等。

其他类型健康信息对支持需求影响的模糊性可能源于癌症决策挑战和个体心理限制。GITT表明，这些模糊性可能导致进一步的基准测试过程，FCGs对这些信息类型可能没有预先存在的思维定势，导致信息在脑海中缓冲，等待进一步评估其在促进癌症适应过程中的感知有用性。

研究的实际意义在于强调癌症特异性信息应作为向FCGs信息披露的优先内容。社区护士可先使用SCNS-P&C45评估FCGs未满足的照护需求，识别促进癌症适应的特定支持需求，然后通过健康教育活动或家庭咨询提供健康信息。应用文化敏感的沟通策略，以癌症特异性信息模块为沟通媒介，在传递其他相关癌症信息前优先披露癌症特异性细节，可帮助FCGs感到医疗专业人员认可他们促进癌症适应的关切，进而与女性癌症患者分享这些信息，帮助她们更快获得适应能力。

研究的局限性包括横断面设计限制因果推断、样本量较小可能影响后验可信度、以及地理聚焦性限制结果普适性。未来研究可通过纵向设计、混合方法探讨文化差异进一步丰富对这一复杂现象的理解。

总体而言，本研究通过创新方法学视角揭示了FCGs健康信息需求与促进癌症适应能力间的复杂关系，为优化癌症照护中的信息传递策略提供了重要实证依据，对改善中低收入国家癌症照护质量具有积极推动作用。