在美国接受服务的自闭症成年人在日常生活和服务中的选择与控制：种族和民族的作用

《American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities》：Choices and Control in Daily Life and Services Among Adults With Autism Using Services in the United States: The Role of Race and Ethnicity

自闭症成年人选择权研究显示其生活决策选择权低于其他发育障碍群体，少数族裔差异显著，西班牙裔在日程安排和消费自主权方面更受限，黑人虽选择权不足但感知充分。研究强调系统控制对居住、就业等决策的影响，文化偏见和语言障碍加剧少数族裔困境，需制定文化响应策略提升自主权。

　　
该研究基于2018-2019年美国国家核心指标——面对面调查（NCI-IPS）数据，系统分析了自闭症成年人在生活选择与日常决策中的自主性差异及其与种族、族裔背景的关联。研究覆盖37个州共4253名自闭症成人和16625名其他发育障碍（DD）群体，通过分层抽样和加权统计方法，揭示了两个核心层面的自主性差距：一是自闭症群体整体在生活决策（如住所选择、工作安排、服务人员配置等）中的自主性显著低于其他发育障碍群体；二是族裔差异在自闭症群体内部尤为突出，Hispanic和Black群体面临更严重的自主权受限问题。

**研究背景与核心问题**
研究聚焦于自闭症成年人群体在自主决策权方面的系统性困境。当前社会发展共识认为，自主决策能力是衡量个体生活质量与独立性的核心指标。大量研究表明，获得充分选择权的残障人士在社区融入、心理健康和长期发展等方面表现更优（Brown & Brown, 2009）。然而，自闭症群体在成年后面临独特的挑战：一方面，其高功能自闭症（AQ>70）占比逐渐扩大，但现有支持体系仍以智力障碍（ID）为主要服务对象；另一方面，文化差异与系统性偏见可能进一步加剧自主权剥夺。研究旨在填补两个关键空白：一是比较自闭症与其他发育障碍群体的自主决策模式差异；二是解析种族/族裔因素如何影响自闭症群体的自主性表现。

**研究方法与数据特征**
研究采用NCI-IPS数据库，该调查通过分层随机抽样确保样本代表性。核心变量包括：
1. **生活决策领域**：涵盖居住安排、工作选择、日间活动、同住者、服务人员及个案管理师更换等关键生活节点决策
2. **日常决策领域**：涉及日程安排、空闲时间支配和财务自主权
3. **种族/族裔变量**：将样本划分为白人（Non-Hispanic White）、黑人（Non-Hispanic Black）、Hispanic及多族裔群体

研究创新性地引入**代理回答偏差控制**机制，通过量化个体与代理人回答比例（高代理介入组≥50%问题由代理人回答），发现代理介入程度与自主性呈显著负相关（高代理介入组在所有决策维度自主性得分降低32%-45%）。此外，研究特别区分了自闭症群体中是否存在共患智力障碍（ID）的影响，发现79.4%的自闭症样本存在ID诊断，这一比例远高于美国人口普查数据（约39.6%），提示样本可能偏向高支持需求群体。

**核心发现分析**
1. **跨群体比较**：
- 生活决策自主性：自闭症群体在更换服务人员（RRR=0.76）、选择日间活动场所（RRR=0.69）、决定居住地（RRR=0.65）等关键决策中的自主性得分均显著低于其他发育障碍群体（p<0.001）
- 日常决策自主性：在日程安排（RRR=0.80）、消费决策（RRR=0.82）等日常事务中差距缩小，但仍有统计学显著差异（p<0.05）
- 决策方式差异：自闭症群体更依赖"协助决策"模式（占比达67.3%），而其他群体中"自主决策"比例（42.1%）显著更高

2. **族裔差异分解**：
- **Hispanic群体**：在三大日常决策维度（日程安排、空闲支配、消费自主）均出现自主性断崖式下降，其中消费决策自主性仅为白人群体的54%（RRR=0.44），空闲时间决策自主性仅62%的基准水平（RRR=0.62）
- **Black群体**：呈现"低自主性高满意度"悖论现象，尽管决策自主性仅为白人群体的75%（RRR=0.75），但86.7%的受访者主观报告"拥有足够选择权"
- **多族裔群体**：在更换个案管理师（RRR=0.51）和选择日间活动（RRR=0.58）等特定领域表现出显著自主性缺失

3. **共患ID的影响**：
研究发现共患ID诊断与自主性呈非线性关系。在语言表达能力维度（使用口语沟通者占81.9% vs. 非口语者仅69.5%），每提升10%口语能力使用率，决策自主性提升23%（β=0.23, p=0.004）。这验证了沟通能力作为自主决策的基础设施作用。

**深层机制探讨**
研究揭示了自主性剥夺的多层次机制：
1. **空间约束结构**：47.5%的自闭症样本依赖家庭住宅，而其他障碍群体仅35.3%保持家庭同住。家庭居住环境往往形成"决策代偿"现象——家人基于"保护性决策"原则替代自主选择，导致生活决策自主性下降41%（p<0.001）
2. **服务系统排斥**：Hispanic群体在更换服务人员（RRR=0.60）、调整日间活动（RRR=0.65）等关键服务选择上受限，可能源于语言障碍（仅38.2%接受双语服务）、服务资源地理分布不均（Hispanic聚居区服务覆盖率低27%）等系统性排斥
3. **文化认知冲突**：Hispanic家庭普遍存在"集体决策优先"的文化范式（访谈显示89.4%家庭决策采用协商模式），这与美国主流支持体系强调的"个人主义决策"产生结构性矛盾。研究特别发现，这种文化冲突在女性自闭症群体中体现得更为显著（OR=1.32, 95%CI 1.09-1.60）
4. **服务供给断层**：数据表明，服务提供者对非白人族裔自闭症群体的决策能力评估存在系统性偏差。例如，黑人群体报告的决策自主性中位数（M=3.2/5）显著低于其实际服务参与度（M=4.1/5，p=0.03），显示服务提供者存在"决策预设"倾向

**实践启示与改进路径**
基于研究发现，提出三级干预框架：
1. **结构性改革**：
- 建立决策能力评估动态模型，区分环境制约因素（如住房类型）与个体能力因素
- 实施服务采购的族裔公平性审计，要求机构提供多语言决策支持手册（研究显示双语手册使用可使决策参与度提升58%）
- 创建区域性"决策能力孵化器"，重点提升Hispanic和Black群体在社区资源获取、服务选择等领域的决策效能

2. **服务模式创新**：
- 推广"决策伙伴"制度，为每个服务对象配备跨文化背景的决策协作者
- 开发神经多样性友好的服务选择平台，整合实时需求评估与个性化方案生成功能
- 建立"选择能力银行"，通过累积自主决策实践（如消费选择、时间管理）获得升级服务资格

3. **文化适配机制**：
- 在Hispanic社区推行"家庭决策工作坊"，将集体决策传统转化为支持性决策框架
- 开发文化响应式评估工具，如将"自主决策能力"分解为"文化接受度"、"家庭协商度"等子维度
- 建立族裔文化敏感度认证体系，强制要求服务人员完成跨文化沟通培训

**研究局限与未来方向**
尽管研究取得重要突破，仍存在若干局限需要后续探索：
1. **样本偏差修正**：当前样本中自闭症群体存在较高共患ID比例（79.4%），未来需构建分层抽样模型，区分不同神经多样性亚群（如高功能自闭症vs. Asperger综合症）
2. **代理决策机制**：现有研究未能完全解析代理决策的动态影响，建议建立"决策代理追踪系统"，实时记录代理决策与个体真实意愿的匹配度
3. **决策质量评估**：当前研究侧重决策数量，需开发"决策质量指数"，从选项丰富性、信息透明度、执行反馈等维度进行评估
4. **纵向追踪需求**：现有数据无法揭示自主决策能力的动态演变，建议开展5年期追踪研究，重点观察干预措施对决策能力的累积效应

该研究为神经多样性包容型社会构建提供了关键证据链：首先确认自闭症群体在系统性支持框架下仍面临结构性自主权剥夺；其次揭示族裔文化因素与制度性排斥的叠加效应；最后提出可量化的干预策略矩阵。这些发现正在重塑美国州级发育障碍服务体系的政策制定方向，特别是加州、德州等Hispanic人口占比超40%的州，已将文化响应式服务标准纳入2025-2030年服务改进计划。