乳腺癌年轻患者肿瘤生育支持量表的开发与验证研究

《Supportive Care in Cancer》：Validation of the Oncofertility Support Scale derived from the Fertility Information Support scale among young adult women with breast cancer

本研究针对年轻乳腺癌患者缺乏专业肿瘤生育支持评估工具的问题，开发并验证了基于生育信息支持量表修订的肿瘤生育支持量表。研究通过两阶段设计，最终形成包含4个维度19个条目的量表，具有良好的信效度（Cronbach's α=0.95）和测量不变性，为临床评估肿瘤生育支持提供了可靠工具，对改善乳腺癌患者生育关怀服务具有重要意义。

　　

随着乳腺癌诊疗技术的进步，年轻乳腺癌患者的五年生存率已高达90%，这使得临床关注点逐渐从单纯的治疗转向生存期的全面管理。然而，化疗可能导致暂时或永久性不孕，长期内分泌治疗可能使年轻患者错过最佳生育窗口，特别是携带BRCA1/BRCA2基因突变的患者还面临遗传风险和卵巢储备加速下降的双重挑战。在社会婚育年龄普遍推迟的背景下，许多患者在诊断时尚未完成家庭规划，生育问题由此成为影响年轻乳腺癌患者心理福祉和生活质量的关键因素。

尽管肿瘤生育支持被证实能帮助患者做出明智决策、提供希望、改善应对能力并减少痛苦，但临床实践中一直缺乏专门评估肿瘤生育支持的有效工具。现有量表如Benedict等人的五项问卷缺乏全面性和心理测量学验证，而Xiao等人开发的生育信息支持量表虽涵盖多个维度，但其认知支持维度更侧重评估知识水平而非实际获得的支持，且在生育保存和咨询方面的条目不足。这些局限性凸显了修订现有量表以更准确评估肿瘤生育支持的必要性。

在此背景下，Li Hu团队在《Supportive Care in Cancer》发表了题为"Validation of the Oncofertility Support Scale derived from the Fertility Information Support scale among young adult women with breast cancer"的研究。该研究通过严谨的两阶段设计，最终开发出包含19个条目、四个维度的肿瘤生育支持量表，为临床评估年轻乳腺癌患者的肿瘤生育支持水平提供了可靠工具。

研究采用的关键方法包括：基于专家和目标人群反馈修订原始量表确保内容效度；将343名18-40岁乳腺癌患者随机分为两组分别进行探索性因子分析和验证性因子分析；通过多组验证性因子分析检验量表在不同年龄和生育意愿群体中的测量不变性；使用医学结局研究社会支持调查评估汇聚效度；并全面评估量表的内部一致性和结构效度。

研究结果方面，探索性因子分析确定了量表的四维结构：生育影响信息支持（4个条目）、生育保存信息支持（3个条目）、生育与性指导（4个条目）以及生育沟通与支持网络（8个条目）。验证性因子分析证实该结构拟合良好（RMSEA=0.079；CFI=0.914）。测量不变性分析显示量表在不同年龄和生育意愿群体中具有一致性。内容效度指数为0.95，平均变异抽取量（AVE≥0.63）和组合信度（CR≥0.90）支持量表的汇聚效度。信度分析显示总量表的Cronbach's α和McDonald's ω均为0.95，各维度的系数在0.90-0.95之间，表明量表具有优异的内部一致性。

值得注意的是，年龄≤35岁的患者在生育保存信息支持以及生育沟通与支持网络维度得分显著高于年长患者，这反映了临床实践中对年轻患者提供更多生育支持的倾向。然而，与预期不同的是，有生育意愿和不确定意愿的患者在生育与性指导维度得分反而低于无生育意愿者，研究者认为这可能源于生育意愿强烈者对该方面支持的期望更高。

讨论部分指出，量表四个维度全面覆盖了肿瘤生育支持的关键内容：治疗前需要的生育风险和保护信息，随访期关注的哺乳、性功能和避孕指导，以及贯穿始终的沟通和社会支持。三个被排除的条目（怀孕时机和医护人员情感支持）可能反映了文化差异，中国患者更依赖家庭而非专业人员的情感支持。尽管与医学社会支持调查的相关性较弱，但这可能源于后者测量的是更广泛的社会支持。

研究的局限性包括缺乏患者倡导组织的系统参与可能影响内容效度，单一文化背景样本限制跨文化适用性，未评估重测信度，以及未收集BRCA突变状态从而无法评估量表在遗传性乳腺癌患者中的适用性。

该研究的重要意义在于首次提供了专门评估年轻乳腺癌患者肿瘤生育支持的标准化工具，为临床识别支持缺口、制定针对性干预措施提供了科学依据，对改善乳腺癌患者生存质量具有重要价值。未来研究应进一步验证量表在其他文化背景和特殊亚组（如BRCA突变携带者）中的适用性，并纳入重测信度评估以完善量表的心理测量学特性。