提升黑人与南亚裔女性癌症治疗教育：文化意识差距与改进策略

《Supportive Care in Cancer》：Improving treatment education in Black and South Asian women

本研究针对黑人与南亚裔女性癌症患者存在的健康差异问题，通过混合方法探讨医疗从业者的文化意识差距及患者教育体验。研究发现语言复杂性、不良反应特异性信息缺失是核心问题，提出需改进沟通方式、优化不良反应管理和个性化教育方案。该研究为提升跨文化肿瘤护理质量提供了实践方向。

　　

在全球范围内，癌症仍是导致死亡的主要原因之一。尽管近年来在癌症治疗、筛查和诊断方面取得了显著进展，但不同种族背景的患者在健康结果上依然存在明显差异。特别是黑人和南亚裔女性癌症患者，面临着诊断延迟、治疗依从性差等多重挑战。例如，英国的研究显示，加勒比和非洲背景的黑人女性乳腺癌患者被诊断为晚期癌症的可能性是白人女性的两倍；南亚裔女性在卵巢癌和乳腺癌方面也更容易被晚期诊断。这些差异不仅影响了治疗效果，更直接关系到患者的生存质量。

造成这些差异的原因复杂多样，既包括社会经济地位、医疗资源获取等结构性因素，也涉及文化认知、医患沟通等微观层面。在化疗阶段，及时治疗已被证实能显著改善预后，但黑人乳腺癌患者相比其他族裔更常遭遇治疗延迟。更值得关注的是，不同种族和民族的患者对化疗产生的不良反应也存在差异。比如，黑人女性在接受内分泌治疗时报告的不良反应率较高，这直接影响了治疗依从性和最终疗效。

医疗专业人员在患者教育中扮演着关键角色。他们需要为患者提供个性化的教育，帮助患者识别和管理抗癌治疗相关的不良反应，并及时报告需要医疗干预的症状。然而，现有的医疗教育体系是否能够满足不同文化背景患者的需求？医疗从业者是否具备足够的文化意识，能够为黑人和南亚裔女性提供准确、相关的信息？这些问题尚未得到充分探讨。

为了回答这些问题，研究人员开展了一项聚焦于黑人和南亚裔女性的混合方法研究。该研究以ACT文化模型为框架，通过问卷调查和焦点小组讨论，系统评估了医疗从业者的文化意识现状，并深入了解了患者在抗癌治疗过程中的真实体验。

研究方法主要包括问卷调查和焦点小组讨论两个阶段。问卷调查针对英国各地的癌症医疗从业者，共收集了90份有效问卷，其中70%为药剂师。问卷设计基于ACT文化模型的三个核心领域：意识觉醒、关系连接和真正文化关怀的转变。焦点小组研究招募了15名自认为黑人或南亚裔的女性癌症患者，通过半结构化讨论深入了解她们在接受系统性抗癌治疗（SACT）过程中的教育体验和需求。

研究结果揭示了多个重要发现。在从业者层面，问卷调查显示79%的参与者认同文化因素和种族背景与药物治疗依从性和安全性相关，但55%的从业者认为缺乏针对少数民族患者的教育资源。语言障碍被19名参与者视为主要沟通障碍，而时间不足、缺乏文化能力培训等组织性因素也限制了个性化教育的实施。

患者焦点小组的结果更为具体地反映了现实问题。在关系连接方面，参与者描述了因文化差异导致的诊断延迟经历，如"在家庭医生处不被重视"等。这种经历导致患者对医疗专业人员产生不信任感，影响了医患关系的建立。许多参与者还提到，由于担心给家庭带来负担或社区歧视，她们选择向家人隐瞒病情，这使得心理支持需求尤为突出。

沟通质量是另一个关键问题。患者普遍反映医疗术语难以理解，导致他们在同意治疗时对潜在副作用缺乏充分认知。有参与者提到，同意书中的副作用列表包含"癌症"和"死亡"等令人不安的术语，但缺乏具体的解释和指导。此外，五名参与者表示收到的副作用信息过于笼统，缺乏针对性。

在文化意识方面，研究发现了重要的知识空白。参与者描述了一些在深肤色人群中特有的治疗副作用，如皮肤色素沉着等，但这些信息在医疗教育中经常被忽略。一位参与者分享道："当我的皮肤开始变色时，我感到非常害怕。直到我主动询问肿瘤医生，他才轻描淡写地表示这在部分有色人种患者中确实会发生。" 这种知识缺失不仅增加了患者的焦虑，也可能影响副作用的及时管理。

特别值得关注的是，六名乳腺癌参与者对内分泌治疗的相关教育表示不满。他们形容内分泌治疗带来的副作用"比所有其他治疗加起来更残酷"，但医疗团队提供的支持相当有限。一位参与者甚至感到自己"很幸运"才能接受这种治疗，因为静脉化疗并不适用。这些经历反映出患者对治疗原理和益处的理解存在严重不足。

研究结论强调，改善黑人和南亚裔女性癌症患者的治疗教育需要从多个层面入手。首先，医疗从业者需要提升文化意识，认识到"一刀切"的教育方式已经无法满足当今多元化患者群体的需求。其次，医疗机构应当提供更多针对性的教育资源，特别是关于不同种族人群可能出现的特殊副作用信息。此外，改善医患沟通质量、提供更具体的副作用管理指导，也是提升治疗依从性的关键。

这项研究的重要意义在于，它首次系统地将医疗从业者视角和患者体验相结合，揭示了文化因素在癌症治疗教育中的关键作用。研究结果不仅为改善临床实践提供了具体方向，也为后续研究奠定了基础。例如，针对不同种族人群的副作用研究、临床试验的多样性招募等，都是未来需要重点关注的方向。

该研究发表在《Supportive Care in Cancer》期刊上，为支持性癌症护理领域提供了重要的实践启示。通过关注文化因素在医疗教育中的作用，这项研究为推动更公平、更有效的癌症护理服务提供了有价值的见解。