《The Lancet Healthy Longevity》：Defining and measuring what matters: quality of life for children with disabilities
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儿童生活质量提升需从生物医学干预转向关注参与与福祉，重视儿童及家庭自评，结合ICF框架和F-words等工具推动包容性医疗体系变革。
特蕾西·史密斯（Tracey Smythe）|彼得·L·罗森鲍姆（Peter L. Rosenbaum）|朱莉娅·巴尔博尼（Giulia Balboni）|加布里埃尔·M·罗南（Gabriel M. Ronen）
英国伦敦卫生与热带医学院人口健康系
摘要
当卫生系统超越以生存为导向的生物医学干预和指标，促进残疾儿童的参与和福祉时，他们的生活质量会得到改善。应通过儿童自身的经历和观点来考虑和衡量生活质量，确保对这些工具的设计目的有最深入了解的人来评判什么是有意义的生活。本文提供了卫生专业人员和卫生系统如何将关注点从单纯关注残疾问题扩展到与家庭合作、采用能体现儿童对生活中最重要事物看法的做法，以及创造包容残疾的环境的例子。这一转变的核心在于认识到，生活质量应该反映儿童及其家庭的价值观，而不是基于“正常”或“功能”概念的外部评判。这样做将使所有参与儿童健康工作的人能够使临床实践、测量方法和政策保持一致，并最终重视所有儿童的生活质量。
引言
以生存为首要目标并侧重于疾病生物医学方面的卫生系统极大地影响了儿童健康，尤其是在儿童残疾领域。历史上，卫生系统总是从卫生专业人员的角度来评估残疾情况。如今，从事儿童残疾工作的卫生专业人员正在积极探索如何扩展这种狭隘的、歧视性的、规范化的视角，以更好地满足儿童及其家庭的需求和观点。在这种背景下，我们期望儿童不仅仅能够生存，还能茁壮成长。世界卫生组织（WHO）2001年发布的《国际功能、残疾和健康分类》（ICF，附录第2页）鼓励儿童健康专业人员超越疾病、残疾和规范的功能测量标准，从而更全面地理解儿童生活中的各种生物心理社会因素，并寻找帮助年轻人茁壮成长的机会。这种视角还强调了健康状况对儿童存在感、归属感和成长过程的影响。
了解残疾儿童如何过上良好的生活非常重要。当前在儿童残疾领域的重点应扩展到包括参与度（即儿童以对自己有意义的方式参与生活），并通过自我报告的生活满足感来评估。然而，这种观念和服务上的转变是复杂的。这需要从传统的以生存、规范功能和康复为中心的生物医学模式转变为重视参与、自我报告的福祉和质量的卫生模式。支持这些理念的人可能会面临是否应该考虑生活质量的问题，更不用说如何优先考虑和实现这些生活目标了。
在儿童残疾领域，我们需要理解生活质量如何反映和影响健康结果，并找到衡量对儿童及其家庭重要事物的方法。仅关注残疾问题的做法可能会无意中加剧悲伤情绪，产生不切实际的期望，使家庭觉得通过关注残疾和治疗方法而忽略了将孩子视为一个完整个体的重要性。重点应从试图使残疾情况“正常化”转向支持参与、福祉和生活质量。
本文提供了一个不同的思考角度，结合了现有的理念和数据，应用了基于ICF框架的概念，如生活质量、公平性和残疾正义。我们旨在探讨如何提供更加以儿童和家庭为中心的儿童健康服务，以及这种做法的重要性。
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残疾和损伤是不同的概念。损伤指的是身体功能或结构的差异，这些差异会对功能产生影响。残疾则反映了这些损伤对儿童活动、参与度和相关生活质量的实际影响，这些影响受到个人和环境因素的影响。
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残疾儿童应被视为自己生活的专家。WHO的《国际功能、残疾和健康分类》框架以及其中使用的“F-words”（如“发展”）为倾听残疾儿童的声音并提升他们的生活质量提供了机会。
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应从儿童的角度来定义和衡量生活质量，认识到自我报告的经历与通常采用歧视性和规范视角的生物医学模型之间的区别，后者目前体现在现有的健康相关生活质量评估工具中。
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卫生专业人员和系统应把残疾儿童视为有自己生活的个体，他们的生活质量受到参与、人际关系和日常机会的影响。
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“缺失的十亿人”卫生系统框架可用于系统地识别卫生系统中促进残疾包容性的因素和障碍。
有意义的变革起点
CanChild提出的“F-words”（用于儿童发展的词汇）是对ICF框架的一种解读。这些词汇旨在创造一种基于优势的方法，全面理解儿童在家庭和更广泛背景中的状况，超越那些常被认为会导致问题的残疾因素。“F-words”是一种有趣且易于记忆的方式，有助于让人们更容易理解WHO的ICF生物心理社会框架。
健康不能再简单地被视为没有疾病的状态，也不能仅仅被视为一种完美的身体、心理和社会福祉状态。对于残疾儿童来说，传统的客观指标（如生存率、治疗依从性或临床目标的实现）无法反映他们日常生活中的奇迹、快乐和成功，也无法体现与健康和功能障碍相关的挑战和需求。在本文中，我们提倡扩大评估范围，以更全面地理解儿童的生活。
生活质量完全是一种个人自我报告的结果，因此很难用标准化的方式量化，外部人士或代理人也很难准确识别和报告，除非有严格的定性和定量标准作为依据。生活质量反映了一个人对自身经历的评估，包括其个人价值观、未来目标和期望，而不仅仅是可观察或感知的功能表现。自我评估和代理人评估之间的差异非常重要。
转向支持儿童的生活
残疾儿童可能会面临诸多生活障碍。对于许多儿童来说，问题并不只是他们身体结构和功能上的残疾诊断。在残疾的社会模型中，真正造成障碍的是他们所处的环境——由物理环境、态度、结构和政策因素共同形成的障碍。
评估这些方法的工具
虽然“F-words”为个体实践提供了启发，但它们既不是评估工具，也不是干预措施。“F-words”描述了个人及其所处的环境，但并不评估变化本身，也没有相应的评分标准。这些概念属于“缺失的十亿人”卫生系统框架的一部分，该框架关注卫生系统的投入和服务提供。
系统层面关注真正重要的事物
卫生保健专业人员不应仅仅将人视为患者，而应提供全面关照。对于儿童来说，这意味着我们需要将家庭视为关注的单位，了解他们的价值观、期望、认知以及他们已经掌握的信息。健康状况或残疾可能对儿童及其存在的意义、成长过程和归属感产生的影响也需要被充分考虑。
使生活质量的概念成为常规
随着对残疾概念理解的深入，我们也必须更加全面地看待儿童的生活——不仅仅是他们的残疾和相关挑战，还包括他们的潜力、优先事项和人格。要准确衡量年轻人的生活质量，需要采用跨维度、贯穿生命全过程的混合方法，这些方法应反映他们自己表达的、符合他们实际情况的观点。
利益声明
PLR是原始“F-words”论文的首席作者，也是CanChild儿童期残疾研究中心“F-words”研究项目的活跃成员。所有“F-words”相关资源均免费提供。其他作者均声明没有利益冲突。
