《Research in Developmental Disabilities》：An overview of family-focused interventions for supporting children with fetal alcohol spectrum disorder: A scoping review
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本综述系统回顾了22项家庭聚焦干预研究，表明针对胎儿酒精谱系障碍（FASD）儿童及其照顾者的综合干预方案（如儿童友谊训练CFT、GoFAR、Alert Program等）能有效改善儿童执行功能（EF）、社交技能及行为问题（约2/3研究显示内/外化行为减少），并缓解照顾者压力（超1/3研究）。未来需加强随机对照试验（RCT）、标准化评估及文化适应性研究。
胎儿酒精谱系障碍的家庭聚焦干预：照亮儿童与家庭的前行之路
胎儿酒精谱系障碍（Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD）是因产前酒精暴露（Prenatal Alcohol Exposure, PAE）导致的一系列神经发育障碍，全球患病率高达1-5%。患儿常面临学习、运动、语言、执行功能等多重挑战，这些挑战不仅影响其个人发展，也给家庭系统带来巨大压力。本文基于一项范围综述，梳理了旨在同时支持FASD儿童及其照顾者的家庭聚焦干预措施的证据、成效与未来方向。
家庭面临的挑战：超越个体的压力漩涡
FASD对儿童的影响是广泛且持久的，涵盖认知、行为及适应功能等多个领域。然而，这种影响远不止于个体。照顾者——包括父母、养父母及其他主要监护人——常常报告高水平的情绪压力、繁重的照护责任、经济负担，以及难以获得适当支持的困境。他们还时常需要应对社会污名化、碎片化的健康与社会服务体系，以及对孩子长远未来的持续担忧。这些相互交织的压力源凸显了干预措施必须同时关注照顾者福祉与儿童结局的家庭系统视角的重要性。
家庭聚焦干预：一种双向支持的综合路径
与仅针对儿童（如计算机化注意力训练）或仅针对父母（如心理教育小组）的干预不同，家庭聚焦干预同时将照顾者和儿童纳入其中，认识到FASD的发展轨迹受到家庭内部压力、应对模式和关系质量的相互影响。这类干预旨在通过提供行为管理策略、增加对FASD的了解、促进积极应对机制，并特别强调亲子关系这一保护性因素，来减少照顾者压力并改善儿童结局。
核心干预方案包括但不限于：
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儿童友谊训练（Children’s Friendship Training, CFT）：专注于提升儿童的社交知识和技能，减少问题行为。
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GoFAR：结合计算机辅助训练和照顾者策略，改善问题解决能力和行为调节。
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警觉程序（Alert Program）：针对自我调节，显示能改善抑制控制、情绪控制和社交认知，甚至伴随神经活动的积极变化。
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数学互动学习体验（MILE）：在数学学业领域取得显著成效。
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家庭同行（Families on Track, FOT）：多组分干预，显示出在儿童情绪调节、自尊等多方面的广泛益处。
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其他如亲子互动疗法（PCIT）、安全圈（COS）、SEEDS学前项目等，也通过关系聚焦的方法强化亲子互动。
干预效果面面观：儿童领域的进展与挑战
执行功能与注意力
大约十二项研究评估了执行功能（EF）和注意力。结果喜忧参半。例如，Alert Program在多项试验中显示出抑制控制、情绪问题解决和行为调节方面的显著改善。然而，像定势转换、计划等EF领域并未总显示出显著变化。研究表明，较高的基线行为调节能力可能预测对CFT等干预的更好反应。
行为 outcomes
十六项研究评估了内化（如焦虑、抑郁）和外化（如攻击、多动）行为。多数研究，如FOT、GoFAR、PCIT和PuP（正念适应项目），报告了破坏性行为和情绪不稳定的减少。然而，并非所有干预都有效，例如一项试验中Alert Program未引起儿童行为检查表（CBCL）得分的显著变化。年龄也可能是一个因素，CFT中年幼儿童表现出更大的行为改善。值得注意的是，教师报告与父母报告有时不一致，突显了跨环境评估的重要性。
社交技能
八项研究关注社交功能。CFT系列研究一致报告了儿童社交知识的增加和父母评价的社交技能改善，以及问题行为的减少。然而，教师评价的社交技能改善往往不明显。多组分干预如FOT也显示出社交情感领域的益处。
适应功能与学业成就
适应功能（日常生活中的实际技能）作为次要结局在少数研究中被评估，显示出微小至中度的改善，例如GoFAR在日常生活技能方面，SEEDS在课堂独立性和合作性方面。在学业方面，MILE干预在数学技能上取得了明确且显著的效果。
青少年酒精与物质使用
仅有“Step Up项目”专门针对青少年酒精使用，显示了短期内饮酒和相关后果的减少，但效果在3个月随访时有所减弱，提示可能需要强化课程。
照顾者 outcomes：知识与压力的双刃剑
十二项研究报告了照顾者的结局。关系导向的干预（如PuP、COS、PCIT、SEEDS）在改善亲子关系质量（如照顾者敏感性、回应性）方面最为一致。知识技能型项目（如FOT、GoFAR、MILE）则能有效提高照顾者对FASD的知识、倡导能力和自我效能感，父母满意度通常很高。
然而，在减轻照顾者压力方面，证据则较为复杂。关系型干预（如COS、SEEDS、针对幼儿的干预）常报告压力减轻，而知识型项目（如FOT）则未必。这表明，增强能力可能无法完全缓解由儿童行为挑战和系统性服务障碍造成的慢性压力。不同照顾者群体（如生父母、养父母）的压力源也可能不同，需要更具针对性的支持。
研究局限与未来方向
尽管前景乐观，现有证据基础仍存在局限性。研究数量有限（仅22项符合条件），且在许多方面存在异质性（如干预设计、结局指标）。文化、种族和社会经济背景的报告不足，限制了干预措施的普遍适用性和公平性。长期随访数据稀缺，许多改善效果随时间减弱。教师和其他环境（如学校）的评估点很少。未来研究应优先考虑随机对照试验（RCTs）、标准化结局测量、更长时间的随访、文化适应性的明确关注，并将干预措施扩展到更广泛的服务环境和不同发育阶段的儿童（尤其是青少年）。
结语
家庭聚焦干预为改善FASD儿童及其家庭的生活质量提供了充满希望的途径。它们有望在儿童行为、执行功能、社交技能乃至学业成就方面带来积极改变，同时增强照顾者的能力和福祉，并在某些情况下缓解压力。将有效的干预措施从研究环境成功转化为不同社区的可及服务，并确保它们能满足多样化家庭的需求，是摆在研究人员、临床医生和政策制定面前的关键挑战与机遇。通过采取综合、系统的家庭支持方法，我们可以更好地为受FASD影响的儿童和家庭铺就一条更具韧性和希望的未来之路。
