《Advances in Therapy》：The Balancing Act of Paid Work and Caregiving in Duchenne Muscular Dystrophy (DMD): Results from a Cross-sectional Survey
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为解决杜氏肌营养不良症（DMD）照护者因照护负担对职业发展及工作生产力造成的具体影响问题，研究人员开展了一项横断面调查。结果显示，照护者平均每日花费8小时照护，77%的照护者因照护责任经历了至少一次工作调整，工作生产力损失达35%。该研究为理解DMD照护者的社会经济负担提供了当代、美国本土化的具体数据。
杜氏肌营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy, DMD）是一种罕见的X连锁遗传性神经肌肉疾病，患者会经历进行性的肌肉无力，最终导致行走能力丧失、呼吸功能不全和心肌病。对于DMD患者而言，他们的日常生活和健康管理需要大量的支持，而这些支持往往由家庭成员提供，即所谓的“非正式照护者”。这些照护者不仅要应对患者日益增长的照护需求，还要同时兼顾自己的职业发展、家庭责任和个人生活，这无疑是一场艰难的“平衡术”。
尽管既往研究已经揭示了DMD照护者面临的巨大负担，但关于照护者如何具体调整其工作生活、以及这种调整对工作生产力的影响，尤其是在美国本土的当代数据，仍然相对缺乏。为了填补这一空白，Jessica S. Dunne、Shelagh M. Szabo等研究人员开展了一项横断面调查，旨在深入探究DMD照护者在平衡工作与照护责任时所面临的挑战。
为了回答这些问题，研究人员开展了一项横断面调查，招募了106名美国DMD照护者，通过在线问卷收集了照护时间、工作调整情况以及工作生产力与活动损害问卷（WPAI）等数据。研究结果显示，照护者平均每日花费8小时进行照护，77%的照护者因照护责任经历了至少一次工作调整，工作生产力损失高达35%。该研究为理解DMD照护者的社会经济负担提供了当代、美国本土化的具体数据，强调了照护需求对职业发展的深远影响。该论文已发表于《Advances in Therapy》。
主要技术方法
本研究主要采用横断面调查设计，通过在线问卷收集数据。关键技术方法包括：1）通过便利抽样从美国Parent Project Muscular Dystrophy招募106名DMD照护者；2）使用经过验证的工作生产力与活动损害问卷（WPAI:DMD-CG, v2.0）量化照护对工作生产力的影响；3）采用描述性统计和线性回归分析，对数据进行分层分析（按患者行走状态和照护者就业状态分层），以探究照护负担的驱动因素。
研究结果
样本特征
本研究共纳入106名照护者，他们照护了118名DMD患者。照护者中82.1%为母亲，平均年龄为46.0岁。67.9%的照护者处于就业状态，其中72.2%为全职工作。在非就业照护者中，83.3%的人表示其失业原因与患者的DMD有关。
照护时间与总体影响
照护者报告平均每天花费8.0小时照护DMD患者。照护非行走状态患者的照护者，其照护时间显著高于照护行走状态患者者（9.8小时 vs 6.3小时）。此外，非就业照护者的照护时间也显著高于就业照护者（9.6小时 vs 7.0小时）。照护者自我评定的总体影响评分为4.8分（满分10分），非行走状态患者照护者的评分显著更高。
照护对工作的影响
77.4%的照护者报告因照护责任经历了至少一次工作相关的调整。具体而言，26.4%的照护者选择了收入潜力较低的工作，25.5%辞职，34.0%改变了工作角色或职责，29.2%减少了工作时间，34.0%因照护孩子而请假。照护者报告因照护责任平均每年减少收入25,000美元。
照护对日常活动和工作生产力的影响
对59名照护单一患者的照护者进行的WPAI分析显示，工作生产力损失显著。具体而言，因照护导致的工作时间损失（缺勤率）为8.3%，工作期间表现受损（出勤主义）为30.5%，总体工作受损为34.8%，总体活动受损为40.8%。所有WPAI评分在照护非行走状态患者的照护者中均显著更高，表明疾病进展与照护者生产力受损程度增加相关。
照护者特征与每周工作时间的关联
在调整了患者年龄和照护患者数量后，多变量线性回归模型显示，患者行走状态与照护者每周工作时间之间无显著关联。这一发现提示，尽管照护非行走状态患者需要更多时间，但照护者可能因经济需求增加或家庭适应而维持甚至增加工作时间。
研究结论与讨论
本研究通过提供当代、美国本土化的数据，揭示了DMD照护者在平衡工作与照护责任时所面临的巨大挑战。研究结果表明，照护者每天需要投入大量时间进行照护，且这种照护需求随着疾病进展（以行走状态为指标）而显著增加。这种高强度的照护负担直接导致了照护者职业生涯的重大调整，包括辞职、降职、减薪和减少工作时间，并造成了显著的工作生产力损失。
一个值得注意的发现是，尽管照护非行走状态患者需要更多时间，但照护者每周的工作时间并未显著减少。研究人员推测，这可能是因为随着疾病进展，家庭面临的经济压力增加，迫使照护者需要工作更长时间来维持生计；或者随着家庭对疾病状况的适应，照护者获得了更多的工作灵活性。此外，本研究还发现，照护者自我报告的总体影响评分仅为中等水平，这可能反映了DMD照护者群体具有较高的韧性和适应能力。
综上所述，本研究强调了DMD照护者在维持职业发展方面所面临的巨大挑战。这些发现不仅有助于提高医疗保健提供者、政策制定者和雇主对DMD照护者社会经济负担的认识，也为未来开发支持照护者的干预措施和政策提供了重要的实证依据。
