改善神经发育障碍（NDD）服务可及性：全国会议推进社区能力建设成果

为解决儿童神经发育障碍（NDD）服务存在的诸多问题，如服务不足、知识匮乏等，研究人员开展了推进 NDD 导航服务的研究。通过会议交流，总结各地区成果与挑战，明确发展方向。这有助于提升服务水平，改善患儿及其家庭生活质量。

　　在儿童健康领域，神经发育障碍（Neurodevelopmental disability，NDD）是一个不容忽视的问题。患有 NDD 的儿童面临着一系列先天性或后天性的长期状况，这些状况源于大脑和 / 或神经肌肉系统的损伤，会对他们的功能造成限制 。他们及其家庭往往需要各类服务来促进孩子的发展，并帮助其更好地融入社区。然而，现实中却存在诸多困境。比如，服务数量无法满足需求，不同地区和部门之间服务信息不畅通，服务的资格标准过于严格，费用高昂，申请流程繁琐且等待时间长，各项服务缺乏协调，服务质量参差不齐，而且很多人对儿童享受服务的权利也知之甚少。在这样的背景下，为了改善现状，来自加拿大多个地区的研究人员开展了一项推进 NDD 导航服务的研究。
这项研究成果发表在《BMC Proceedings》上。研究人员来自加拿大的多个机构，包括卡尔加里大学（University of Calgary）、麦吉尔大学（McGill University）等。他们通过举办战略规划会议，邀请了来自加拿大三个省和一个地区的 29 位关键利益相关者参与，共同探讨 NDD 导航服务的发展。
研究人员采用的主要技术方法包括：邀请各地区代表分享经验，进行案例展示和讨论；对相关项目进行评估和分析，如对家庭支持机构的服务评估等；还通过文献回顾，梳理现有研究成果，为会议讨论和决策提供依据 。
会议围绕多个主题展开了深入讨论，得出了一系列重要结论。

1. 集体学习和知识共享：不列颠哥伦比亚省家庭支持研究所的执行董事安吉拉?克兰西（Angela Clancy）介绍了为 NDD 导航员开发的专业能力建设门户。该门户能为导航员提供支持和培训，涵盖多部门资源，还通过创新的 “蜘蛛” 设置持续更新内容，为服务提供者提供持续学习的机会。
2. 导航支持社会需求和向成年过渡：多伦多荷兰布鲁尔维尤儿童康复医院的斯蒂芬妮?麦克法兰（Stephanie McFarland）和乔安妮?麦克斯韦（Joanne Maxwell）介绍了一种新型导航资源。通过社会需求筛查工具，在六个项目（n=165）中进行试验，发现 59% 的家庭至少有一个社会需求领域需要支持，70% 的家庭认为这些需求很紧迫。该团队未来计划提升组织能力，以确定满足需求的有效性。
3. 培训和能力发展：社区医疗成果扩展（ECHO）：麦吉尔大学的朱莉?斯科拉（Julie Scorah）博士介绍了 ECHO 自闭症项目。该项目利用技术共享稀缺资源、传播最佳实践，通过案例学习提升能力并监测结果。美国的试点试验表明，该项目能提高 NDD 筛查、诊断和管理的自我效能，还能促进专业指导、扩展本地专业知识、提升个人技能并提供整体护理。地区代表认可其价值，并计划通过未来的国家资助推进全国性的培训和能力发展。
4. 国家和地区导航能力建设：尼古拉斯（Nicholas）博士和拉赫（Lach）博士分享了四个目标地区能力建设的经验教训。他们强调明确目的、团队发展和建立伙伴关系的重要性，并发布了《社区指南 - 导航：建设神经残疾服务社区能力》。该指南提供了提升家庭获取健康和社会护理相关项目与服务能力的实用步骤，包括增强导航服务的流程、确定评估核心指标和优化可持续性的策略等。
5. 地区导航服务进展：四个地区的项目负责人分享了导航服务的进展情况。艾伯塔省正在推进综合导航服务系统，包括在线资源信息、同伴支持和个性化咨询等，并开发在线培训模块；不列颠哥伦比亚省成立了省级咨询小组，解决导航推进中的关键障碍，评估家庭服务体验，明确家庭对早期接入和后续跟进的需求；魁北克省致力于为成年 NDD 患者提供优质生活，推进政策简报制定，促进部门间合作，解决服务体系分散的问题；育空地区成立了社区机构间委员会，制定解决服务获取差距的策略，注重结合本土文化开展服务。
   研究结论和讨论部分强调了此次研究的重要意义。研究发现，各地区在推进 NDD 导航服务方面取得了一定进展，但也面临着一些共同问题，如缺乏明确的导航服务指导原则、资源不足以及人力资源短缺等。为了解决这些问题，研究人员提出了一系列原则，包括以个人和家庭为中心、灵活满足社区需求、合作实践等。同时，他们强调通过持续合作、倡导和能力建设来解决资源不足和人力资源短缺的问题，并致力于推进导航员的培训发展。此次研究为加拿大乃至其他地区改善 NDD 导航服务提供了宝贵的经验和方向，对提升 NDD 患者及其家庭的生活质量具有重要意义。