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为解决新生儿重症监护室（NICU）和儿科重症监护室（PICU）临终决策面临的伦理困境，研究人员开展对相关专家指南和建议的系统性回顾研究。结果发现相关文献立场相似，以 “行善原则” 为核心。这为医护人员提供决策依据，促进伦理实践。
在医疗领域，新生儿重症监护室（Neonatal intensive care units，NICU）和儿科重症监护室（Pediatric intensive care units，PICU）的医护人员时常面临艰难抉择。在这些地方，每一个关于孩子生命终末期的决策，都如同在道德的钢丝上行走。目前，大多数儿科重症监护室的死亡事件发生在停止或撤除生命维持治疗（Withholding/Withdrawing life sustaining treatments，WH/WD LST）之后 ，新生儿重症监护室中限制生命维持治疗的情况也越来越普遍。
这些决策不仅涉及医疗团队，还紧密关联着患病儿童及其父母。父母们在孩子生命垂危时，承受着巨大的情感痛苦，而医生们虽希望让家长和孩子（可行时）参与决策，但又强调自己作为孩子利益捍卫者的关键角色。世界卫生组织报告显示，全球每年有大量儿童需要儿科姑息治疗（Pediatric palliative care，PPC），然而临终决策过程却充满伦理难题和实际挑战，比如临床不确定性、平衡孩子与家庭利益的复杂性、决策权力动态的不平衡以及缺乏支持性工作环境等。同时，现有指南在实践应用和伦理原则落实方面也存在不足，且缺乏对相关专家指南和建议的系统梳理与分析。
为了填补这些知识空白，来自克罗地亚、爱尔兰、比利时等多地研究机构的研究人员开展了一项系统性回顾研究 。该研究的成果发表在《BMC Palliative Care》杂志上，为新生儿和儿科重症监护室的临终决策伦理提供了重要参考。
研究人员为开展此项研究，采用了多种关键技术方法。他们系统检索了 6 个文献数据库，包括 Medline、PubMed 等，同时搜索了灰色文献库和相关文献的参考文献列表。检索范围限定在 1990 - 2023 年发表的英文文献。通过制定严格的纳入和排除标准，筛选出符合要求的文献。最终，从大量文献中筛选出 9 篇进行深入分析，采用恒定比较法对文献中的伦理内容进行定性分析。
研究结果：
- 纳入指南的特征：9 篇符合标准的文献发表于 2001 - 2021 年，其中 8 篇来自特定国家，1 篇为国际文献。4 篇关注新生儿重症监护室生命维持治疗的限制，5 篇聚焦儿科重症监护室。
- 伦理立场：共识别出 38 个伦理立场，归为 5 个主题，涉及患者、父母、医疗团队、决策制定和治疗选择。有 5 个立场在所有文献中均被提及，例如所有决策应聚焦孩子的最佳利益；限制生命维持治疗的决策需医疗团队和父母共同参与，且父母意见不具决定性等。不同文献对于故意加速患者死亡的态度存在差异。
- 伦理原则：文献中提及 12 个伦理原则，“行善原则” 最为突出，除一篇文献外，其余均有提及，且支持 13 种不同立场。“无用原则”“专业职责原则”“相称性原则”“不伤害原则” 等也在不同文献中有所提及并支持相应立场。
研究结论与讨论：
这项系统性回顾研究意义重大。研究表明，英文发表的关于新生儿重症监护室和儿科重症监护室临终决策的指南和建议立场相似，“行善原则” 处于决策过程的核心，确保所有决策都以孩子的最佳利益为优先考虑。这一发现对临床实践具有重要指导意义，强调了对医护人员进行伦理决策、姑息治疗和沟通策略培训的必要性，以适应临终关怀的特殊敏感性。在临床实践中，应建立结构化的共同决策框架，提高透明度，增强各方信任。同时，鉴于不同环境中父母参与程度的差异，需要制定标准化方法，在尊重文化和背景差异的同时，始终关注孩子的福祉。
从研究局限性来看，本次研究存在一定的不足。搜索范围仅限定于英文文献，可能遗漏非英文文献的贡献，引入选择偏倚。且大部分文献来自欧洲国家和美国，文化背景和社会经济环境相似，限制了研究结果的普适性。此外，由于指南的特殊性质，部分未被数据库索引，且 NICU/PICU 文献论证不够详细，难以评估原始文献质量。未来研究应聚焦于不同文化和医疗环境中指南的实施情况，以及语言和文化特异性对指南制定和接受度的影响，尤其是在非西方背景下以家庭或社区为中心的决策模式中的应用，这将有助于填补现有知识空白，促进新生儿和儿科重症监护领域伦理实践的发展，使其更加稳健、适用且可持续。
