编辑推荐：
为解决慢性呼吸困难患者非正式照护者的负担、需求、应对及医疗和社会服务使用等问题，研究人员开展 “BreathCarer：非正式照护者负担、需求、应对和支持干预” 主题研究。结果显示照护者负担沉重、需求未满足且缺乏针对性干预。该研究为相关领域提供重要参考。
在医学领域，呼吸困难是慢性和晚期疾病常见症状，如同隐藏在患者身体里的 “恶魔”，严重影响患者生活质量，也给他们的非正式照护者带来沉重负担。想象一下，照护者时刻守在呼吸困难患者身边，看着患者艰难呼吸，自己却常常感到无助，这种心理压力是巨大的。而且，目前针对照护者的研究存在局限，对他们面临的挑战和需求关注不足，缺乏全面系统的研究。为了填补这一空白，来自德国科隆大学（University of Cologne）的研究人员 Saskia Blütgen、Anne Pralong 等开展了一项混合方法系统综述研究，相关成果发表在《BMC Palliative Care》杂志上。
该研究采用了多种关键技术方法。研究人员首先在 Medline、CENTRAL、PsycINFO 和 CINAHL 等数据库进行电子检索，还通过查看参考文献列表、引用追踪以及专家咨询等方式补充检索。随后，利用 EndNote 20 软件管理文献，经多轮筛选确定最终纳入研究。采用 Mixed Methods Appraisal Tool（MMAT）评估研究质量，最后运用叙事分析和务实的元聚合方法对数据进行提取与分析。
研究结果主要包括以下几个方面：
- 描述性研究：研究共检索到 3710 篇报告，最终纳入 53 项研究，涉及 4849 名照护者。这些研究涵盖多种疾病，其中慢性阻塞性肺疾病（COPD）最为常见，且多数照护者为女性，来自 20 个不同国家。
- 照护者负担：定性研究中，照护者普遍存在情感负担，如因患者呼吸困难产生的不安全感、恐惧和不确定感，睡眠障碍也较为严重。定量研究表明，呼吸困难与照护者的总体负担、心理困扰和生活质量下降显著相关。综合来看，呼吸困难使照护者承受巨大情感负担，严重影响其身心健康。
- 未满足的需求：定性研究显示，照护者在实际支持、管理自身身心健康以及获取信息和指导方面存在大量未满足需求。定量研究也发现，照护者的未满足需求与更高程度的呼吸困难相关。这说明照护者的需求被严重忽视，亟待得到关注和满足。
- 应对策略：定性研究发现，照护者采用多种应对策略，包括寻求支持服务、获取相关信息和社会支持等。定量研究对此涉及较少。总体而言，照护者的应对策略具有高度个性化特点。
- 支持服务：多项随机对照试验（RCTs）和混合方法研究表明，现有干预措施虽对患者症状管理有益，但针对照护者的系统性和明确性服务不足。多数干预措施主要关注患者症状，对照护者的整体负担和需求关注不够。
研究结论和讨论部分强调，该研究是首次全面综合关于呼吸困难患者照护者的定性和定量文献。研究发现，呼吸困难对照护者影响重大，导致他们心理健康状况不佳，生活质量下降。照护者多依赖个人应对策略，有时甚至表现出无奈。虽然提供支持服务对照护者有益，但目前缺乏专门针对照护者负担和需求的系统服务。这一研究为后续研究和实践指明了方向，提醒我们要重视照护者的困境，开发更具针对性的干预措施，提高照护者的信心和幸福感，改善患者和照护者的整体生活质量。同时，研究还指出应统一呼吸困难相关的术语和概念，在研究中更清晰地分离患者和照护者的数据，加强照护者参与干预研究的记录和报告，开展健康经济评价研究，为长期护理服务的融资提供参考。
