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为解决法国血液科团队在临终关怀及医疗协助死亡(MAID)方面知识与认知的问题,法国血液学会伦理委员会开展 “法国血液科团队对临终情况的知识和认知” 主题研究。结果显示专业人员对部分临终情况认知不足,且认知影响对 MAID 合法化的看法,这对提升血液科临终关怀质量意义重大。
在生命的长河中,死亡是每个人都无法逃避的终点。当疾病发展到终末期,患者面临的不仅是身体上的痛苦,还有心理和精神上的折磨。如何在生命的尽头给予患者恰当的关怀,成为了医学界和社会共同关注的焦点。近年来,随着人们对生命质量的重视,医疗协助死亡(MAID)这一话题逐渐进入公众视野,引发了广泛的讨论。在法国,自 2023 年起,关于 MAID 合法化的社会辩论正式拉开帷幕。
血液科作为一个经常面对临终情况的专业领域,患者在这一阶段对姑息治疗(PC)及整体管理有着大量需求。然而,现实却不尽如人意。血液科医生与 PC 团队的协作存在诸多困难,这使得法国血液科团队在患者获取 MAID 这一问题上备受关注。一方面,人们担心 MAID 可能成为那些难以获得 PC 服务的脆弱患者和家庭的 “默认” 解决方案;另一方面,社会压力也可能对那些身体虚弱、被视为 “社会负担” 的患者产生影响,加剧他们在生命尽头的痛苦。此外,准确区分和识别临终(EOL)情况是进行符合伦理的临床实践的基础,但目前血液科团队在这方面的知识水平参差不齐。比如,镇静实践长期以来与安乐死混淆,引发了诸多争议。为了深入了解这些问题,为血液科团队提供伦理思考的依据,法国血液学会(SFH)伦理委员会开展了一项重要研究。
该研究由 Chloé Prod’homme 等人主导,研究成果发表在《BMC Palliative Care》杂志上。研究团队通过构建横断面在线调查,对法国血液科专业人员进行了全面的调查。调查样本涵盖了在法国住院血液科工作或曾工作的健康专业人员,他们通过 SFH 的时事通讯、法国血液科住院医师协会以及 AFITCH - OR(法国细胞治疗、血液科、肿瘤科和放疗科护士协会)等渠道得知此项研究。
研究人员采用了混合方法进行研究。首先,他们开发了一份包含 55 个问题的综合在线问卷,其中 6 个为开放式问题。问卷基于临床和教育经验设计,涵盖了治疗限制和停止、双重效应治疗、痛苦镇静、深度持续镇静直至死亡、安乐死和协助自杀等多种复杂的 EOL 情况,并通过 7 个临床案例进行描述。参与者需要识别每个情况,描述其合法性和常规实践,对于法国法律不允许的情况,还要表明是否应合法化以及自己是否愿意实施这些行为,并给出理由。
在分析方法上,对于定量数据,研究人员排除了不完整的问卷,使用描述性方法呈现数据,并将原始分数标准化为 0 - 10 分的分数,根据总体知识标准化分数将参与者分为广泛总体知识(>7.5/10)、平均总体知识(5 - 7.5/10)和有限总体知识(<5/10)三类 ,通过多种统计检验分析不同类别间的差异。对于定性数据,研究人员对 6 个开放式问题的回答进行主题分析,由两位有定性研究经验的作者进行分析,通过浮动阅读识别主要主题,再由两位评审员自由编码,最后汇总结果,解决编码中的差异。
研究结果显示,在参与调查的 182 名医疗专业人员中,女性占 73%,30 - 50 岁的占 58% ,88% 在填写问卷时在血液科工作。最具代表性的专业类别是终身高级顾问(非学术,34%)和护士(29%),大多数受访者在大学医院工作(79%),28% 的参与者表示接受过医学伦理或 PC 培训。
在对 EOL 情况的认知方面,情况识别的中位数得分是 7.1(IQR 5.7,8.6),法律知识的中位数得分是 9.3(IQR 8.6, 10.0),总体知识的中位数得分是 7.1(IQR 5.7,8.6)。“双重效应治疗”(46%)、“安乐死”(46%)和 “痛苦镇静”(50%)这三种情况的认知率较低,而 “治疗限制和停止”(92%)的认知度最高。年龄低于 50 岁以及接受过伦理或 PC 培训的人员,对特定情况的认知能力更强。
在对合法和非法实践的认知上,在调查时,法国有四种实践(治疗限制和停止、双重效应治疗、痛苦镇静和深度持续镇静直至死亡)是合法的,两种(安乐死和协助自杀)是非法的。在对特定情况有充分认知的亚组中,治疗限制和停止、双重效应治疗和痛苦镇静是最常实施的情况。然而,尽管安乐死和协助自杀在法国是非法的,但仍有 29% 和 24% 的对这些情况有充分认知的受访者表示曾遇到过。
对于 MAID 合法化的看法,在对安乐死和协助自杀有充分认知的受访者中,分别有 24% 和 42% 的人支持将其合法化,12% 和 38% 的人表示愿意实施这些行为。而且,对安乐死定义有更深入了解的人,对其合法化的支持度更低,实施意愿也更低。
在 MAID 合法化的条件和原因方面,主题分析确定了三个主要主题:患者的请求、患者的临床状况、程序及其手段。支持合法化的人主要基于对患者请求的尊重、避免患者痛苦、遵循程序和手段等理由;反对者则提到可能存在的治疗替代方案、认为 “给予死亡” 违背医疗职责、基于道德或宗教原则以及担心对弱势群体的负面影响等。
综合来看,该研究表明法国血液科医疗专业人员对涉及双重效应、安乐死和痛苦镇静的情况认知不足,对特定 EOL 情况的认知会影响他们对 MAID 合法化的看法。这一研究成果具有重要意义,它明确了 PC 培训在血液科的重要性,为提高血液科临终关怀质量指明了方向。同时,也为法国血液学会伦理委员会调整在线培训课程和培训主题提供了依据,有助于更好地应对法律框架变化带来的挑战,提升医疗专业人员在临终关怀方面的实践和思考能力。