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为探究晚期癌症患者管理日常活动的具体策略，研究人员开展了定性探索性研究。通过对 28 位患者访谈及归纳主题分析，发现患者通过 “维持日常惯例” 和 “活动适应” 策略保持正常生活。该研究为以患者为中心的姑息护理康复干预提供依据123。
在人们的认知里，癌症晚期似乎意味着生活被疾病彻底打乱，日常活动也变得艰难无比。但实际上，晚期癌症患者们都在努力维持着正常生活。目前，虽然有不少研究关注晚期癌症患者的日常生活，但对于他们管理日常活动的具体策略，却知之甚少。了解这些策略不仅有助于提升患者的生活质量，对制定更有针对性的医疗护理方案也至关重要，这便是本次研究开展的重要原因。
丹麦南丹麦大学（University of Southern Denmark）等机构的研究人员针对这一问题，展开了一项定性探索性研究。该研究成果发表在《BMC Palliative Care》上，为我们深入了解晚期癌症患者的生活提供了新视角。
研究人员运用了以下几种主要关键技术方法：首先，数据来源于一个涉及 242 名居家成年晚期癌症患者的随机对照试验（RCT），从该试验中随机抽取 28 名患者作为样本。其次，通过在患者家中进行定性访谈收集数据，访谈由经过培训的职业治疗师进行，时长在 10 - 20 分钟，访谈以开放性问题展开，收集患者对日常活动管理的看法。最后，采用归纳主题分析法对访谈数据进行分析。
研究结果主要围绕以下几个方面展开：
- 日常生活 “照常”：参与者普遍希望保持 “照常” 的日常生活，这一策略涵盖家庭生活和工作等多方面活动。他们认为 “尽可能自己做” 和 “保持活跃” 很重要，这体现了活动在维持日常功能中的核心地位45。
- 维持惯例：
- 个人护理和家务：参与者努力维持日常家务和个人卫生活动，如准备早餐、清洁、整理等。即使因健康问题无法完全像往常一样完成，也会在能力范围内进行，以保持日常生活的 “常态”67。
- 休闲、社交和工作生活：参与者通过多种休闲活动维持惯例，如看电视、阅读、编织等。社交活动主要集中在与家人和朋友的联系上，工作参与者则重视工作带来的社交关系和支持，且会调整工作模式以适应身体状况89。
- 活动适应：
- 应对身体限制：由于癌症和治疗导致精力和体力下降，患者采取了如调整节奏、分解活动、休息等策略。还会根据身体状况改变活动方式，如购物时缩短搬运距离、坐着进行家务活动等1011。
- 分担、委托和放手：一些较轻的家务活动由与他人共同承担，而体力要求较高的活动则委托给他人。部分参与者还会根据自身情况放弃一些活动，并降低对活动完成时间和质量的期望1213。
- 寻求 “外部” 支持：除了伴侣的帮助，成年子女、当地市政部门或私人雇佣的清洁人员等也为患者提供支持，帮助他们完成购物、园艺、清洁等活动1415。
研究结论和讨论部分指出，患者通过维持惯例和自我开发的活动适应策略，努力在疾病限制下保持正常生活。这些策略反映了他们维持功能、应对损失的需求，对制定以患者为中心的姑息护理（palliative care）干预措施具有重要意义。同时，研究还发现可能存在性别差异，但需要进一步研究。此外，患者自我开发的策略可能与健康专业人员的认知不同，了解这些策略有助于健康专业人员更好地支持患者的日常活动，将康复功能方面纳入姑息护理，发挥姑息康复（palliative rehabilitation）的潜力。这一研究为改善晚期癌症患者的生活质量和护理水平提供了有价值的参考，让我们对晚期癌症患者的生活有了更深入的理解和认识，也为后续研究和干预措施的制定指明了方向。
