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为探究脑瘫（CP）患儿照顾者照护负担、社会支持、应对方式与生活质量（QOL）的关系，重庆医科大学研究人员开展相关研究。结果显示社会支持单独或与积极应对方式共同在照护负担和 QOL 间起中介作用。该研究为改善照顾者状况提供科学依据。
在健康与疾病的交织中，脑瘫（Cerebral Palsy，CP）这一病症给无数家庭带来了沉重的负担。脑瘫是一种因胎儿或婴儿发育中的大脑受到非进行性损伤，进而影响运动和身体姿势发展，导致活动受限的疾病。患病儿童不仅面临身体残疾，还常伴有癫痫、沟通障碍、视力及智力受损等问题，这严重影响了他们的自理能力和社交技能。由于目前脑瘫难以完全治愈，主要依靠长期的功能康复治疗，这使得家庭成为了照顾患儿的重要力量。
然而，家庭照顾者在承担照顾责任的过程中面临着诸多挑战。照顾脑瘫患儿需要投入大量的时间和精力，不仅要关注孩子的日常生活起居，还要监督复杂的健康问题和康复进程。这使得照顾者们常常承受着身体和心理的双重压力，出现疲劳、疼痛、睡眠障碍等身体问题，以及焦虑、抑郁等心理问题，进而导致他们的生活质量（Quality of Life，QOL）严重下降。此前的研究表明，脑瘫患儿父母的生活质量比唐氏综合征和自闭症患儿的父母更差。同时，照顾负担也是影响照顾者生活质量的重要因素，过重的负担不仅会降低照顾者自身的生活质量，还可能影响对孩子的照顾质量。
尽管社会支持被认为是影响健康的重要因素，积极的应对方式也有助于人们应对压力，但目前针对脑瘫患儿照顾者的社会支持、应对方式与照护负担和生活质量之间关系的研究还较为有限。为了深入了解这些因素之间的关联，为改善脑瘫患儿照顾者的状况提供科学依据，重庆医科大学的研究人员开展了此项研究。
该研究采用横断面研究设计，从 2022 年 5 月至 2023 年 8 月，选取了重庆某儿童医院康复科的 189 名脑瘫患儿的主要照顾者作为研究对象。研究人员使用了多种量表进行调查，包括世界卫生组织生活质量问卷（WHOQOL-BREF）、Zarit 照顾负担量表（ZBI）、社会支持评定量表（SSRS）和简易应对方式问卷（SCSQ）。通过这些量表，收集了照顾者的人口统计学信息、照顾负担、社会支持、应对方式和生活质量等数据，并运用 Pearson 相关性分析、PROCESS 宏程序和 Bootstrap 法等统计方法进行数据分析。
研究结果如下：
- 描述性分析：在 189 名照顾者中，母亲占比 59.26%，64.55% 的照顾者学历为高中及以下，多数照顾者未就业（62.96%）。患儿中男孩较多，平均年龄 4.93±3.40 岁，大部分为痉挛型脑瘫。照顾者的平均照顾负担得分为 36.31±13.83，社会支持总分为 36.30±6.68，积极应对方式得分为 19.59±5.36，消极应对方式得分为 8.71±3.05，生理生活质量得分为 61.24±13.81，心理生活质量得分为 54.34±15.93。
- 相关性分析：照顾负担与生理 QOL（r=-0.479，p<0.001）和心理 QOL（r=-0.498，p<0.001）均呈负相关；社会支持和积极应对方式分别与生理 QOL（r=0.525，p<0.001；r=0.541，p<0.001）和心理 QOL（r=0.508，p<0.001；r=0.512，p<0.001）呈正相关；消极应对与生理和心理 QOL 均无显著相关性；照顾负担与社会支持呈负相关（r=-0.407，p<0.001）。
- 中介分析：在照顾负担与生理 QOL 的关系中，社会支持的中介作用显著，间接效应为 - 0.097（95% CI：-0.165，-0.043），积极应对方式的中介作用不显著；社会支持和积极应对方式形成的序列中介路径显著，间接效应为 - 0.031（95% CI：-0.060，-0.012）。在照顾负担与心理 QOL 的关系中，社会支持的中介作用显著，间接效应为 - 0.094（95% CI：-0.169，-0.032），积极应对方式的中介作用不显著；社会支持和积极应对方式形成的序列中介路径显著，间接效应为 - 0.031（95% CI：-0.069，-0.012） 。
研究结论和讨论部分指出，脑瘫患儿照顾者承受着一定程度的照顾负担，生活质量有待提高。社会支持能够单独在照顾负担和生活质量之间起中介作用，而积极应对方式虽然与生活质量相关，但在照顾负担和生活质量之间未起到显著的中介作用。不过，社会支持和积极应对方式共同在两者之间形成了显著的序列中介路径。这表明增加社会支持和培养积极的应对方式有助于减轻照顾者的负担，提高他们的生活质量。
该研究意义重大，为后续的干预研究提供了方向，提示政府和社会机构应重视脑瘫患儿家庭，通过提供政策支持、经济补贴、就业帮助以及开展家长培训项目等方式，增加照顾者的社会支持，促进他们采用积极的应对方式，进而改善照顾者的身心健康和生活质量，也为脑瘫患儿的成长和康复创造更好的家庭环境。同时，研究也存在一定的局限性，如样本量较小且仅来自单一医院，无法确定因果关系，以及未考虑其他可能影响照顾者生活质量的因素等，未来还需要更多的多中心、纵向研究来进一步验证和完善这些结论。
研究人员为开展此项研究，采用了以下关键技术方法：
- 抽样方法：采用目的抽样法，选取重庆某儿童医院康复科的脑瘫患儿主要照顾者作为研究对象。
- 问卷调查：运用多种成熟的量表进行数据收集，包括 WHOQOL-BREF、ZBI、SSRS 和 SCSQ。
- 数据分析：使用 SPSS 26.0 软件进行描述性统计、Pearson 相关性分析，通过 PROCESS 宏程序和 Bootstrap 法进行中介效应分析。
