拼凑破碎生活:俾路支族家庭照顾精神分裂症患者的深度洞察与意义探寻

【字体: 时间:2025年02月10日 来源:BMC Psychology 2.7

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  为探究俾路支族家庭照顾精神分裂症患者的经历,研究人员开展了一项定性描述性现象学研究。结果提取出 21 个类别、7 个子主题和 1 个主题。该研究为理解此类家庭困境及制定干预措施提供依据,对改善患者及家庭状况意义重大。

  在人们的认知里,精神分裂症就像一场可怕的风暴,席卷着患者及其家庭的生活。它不仅严重干扰患者的感知、思维、行为和社会功能,全球约 2100 万人深受其害,而且让家庭陷入重重困境。在低收入和中等收入国家,多数患者得不到妥善治疗,家庭被迫承担起主要的照顾责任。长期的照顾负担,打破了家庭原有的平静,干扰了家庭成员间的互动,改变了他们的社会和个人关系,甚至重塑了每个人的生活方式和角色。与此同时,文化因素在其中的作用却鲜为人知,不同文化背景下家庭应对精神分裂症的方式存在巨大差异 。为了深入了解这一复杂的状况,伊朗 Sistan - Balochistan 省的研究人员开启了这项研究。他们来自伊朗伊斯兰沙赫尔医科大学护理系(Nastaran Heydarikhayat、Fatemeh Darban)和克尔曼医科大学护理研究中心(Jamileh Farokhzadian) 。该研究成果发表在《BMC Psychology》杂志上。
研究人员采用描述性现象学方法,从 2023 年 5 月至 2024 年 2 月,在 Sistan - Balochistan 省的精神病医院和患者家中,对 15 名符合条件的俾路支族家庭照顾者进行半结构化访谈。访谈结束后,运用 Colaizzi 的描述性现象学方法对收集到的数据进行深入分析。

研究结果围绕 “拼凑破碎生活” 这一主题展开,包含 7 个子主题和 21 个类别 。在 “无知对抗” 方面,面对精神分裂症症状,家庭成员的应对策略往往适得其反。比如,有的在疾病初期对患者的妄想反应矛盾,或接受或抵制;有的因患者的暴力行为与之冲突;还有的陷入迷信,求助于萨满等,这些都加重了患者的病情 。“精神分裂症接纳过程” 中,家庭面临诸多挑战。文化观念阻碍患者接受治疗,随着病情恶化,家庭才无奈选择就医,之后又陷入悲伤情绪,同时还要承受药物副作用带来的负担 。在 “通过人力和非人力方法恢复混乱局面” 上,家庭采取了不同策略,像送患者去医院缓解家庭压力,是有效的方法;但也有一些不道德的手段,如囚禁、殴打患者,给患者服用鸦片等,损害了患者的尊严和权利 ;还有的通过诉诸宗教和精神层面寻求安慰,甚至有的家庭因不堪重负,盼着患者离世 。“寻求支持” 时,家庭一方面依靠本土文化和部落生活,获取家庭成员和亲属的帮助;另一方面向政府寻求经济支持,却面临繁琐的行政程序 。为了 “逃避污名化”,家庭采用保守策略,有选择地透露病情,还自我隔离,减少社交 。在 “角色恢复” 上,家庭努力帮助患者回归正常生活,成员们也接受新角色,生活方式随之改变 。“终身照顾” 体现了家庭的担忧,他们为患者的未来焦虑,把照顾患者视为永远的责任,甚至牺牲自我 。

研究结论和讨论部分意义重大。它揭示了俾路支族家庭在应对精神分裂症时,受到文化、传统观念的深刻影响。迷信行为、对疾病的错误认知以及文化障碍,不仅延误治疗,还可能导致不人道的对待方式 。同时,研究也发现家庭在困境中积极寻求支持,努力适应并承担照顾责任 。这为社会和医疗系统提供了重要参考,提示需要加强对这类家庭的心理和经济支持,监督治疗过程,帮助他们更好地应对精神分裂症带来的挑战,改善患者和家庭的生活质量 。
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