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在新冠疫情背景下，数据共享对研究意义重大，但隐私问题突出。研究人员围绕新冠数据开展隐私感知的开放数据共享研究，利用葡萄牙医院数据，通过系列措施降低再识别风险，平衡了隐私与数据效用，为数据共享提供了重要参考。
新冠疫情如一场全球性的风暴，席卷了世界的每一个角落，对人类的生活、经济和健康都造成了巨大的冲击。在这场与病毒的较量中，数据共享成为了至关重要的一环。大量的研究需要依赖真实、全面的数据来深入了解新冠病毒的传播机制、临床特征，从而制定出更有效的防控策略。然而，随着数据共享的推进，一个棘手的问题逐渐浮出水面 —— 个人隐私保护。当涉及到医疗健康数据时，每一个数据背后都是一个个鲜活的个体，一旦隐私泄露，将会给个人带来严重的影响。比如，患者的病情信息被不当获取，可能会导致其在就业、保险等方面遭遇歧视。因此，如何在保障个人隐私的前提下，实现数据的高效共享，成为了科研领域亟待解决的难题。
在这样的背景下，来自葡萄牙波尔图大学（University of Porto）等机构的研究人员挺身而出，针对这一问题展开了深入研究。他们的研究成果发表在《Scientific Data》上，为解决数据共享与隐私保护的矛盾提供了新的思路和方法。
研究人员为开展此项研究，运用了多种关键技术方法。首先是属性分类，将数据属性分为直接标识符、准标识符（QI）和敏感属性等类别 。接着通过 k - 匿名性（k-anonymity）和记录链接（record linkage）两种方法评估数据的原始披露风险和数据效用。之后，基于披露风险、数据结构和属性特征，应用隐私保护技术（PPTs），如全局重编码、抑制、添加噪声等。并且在整个过程中，多次重新评估披露风险和数据效用，确保达到平衡 。研究数据来自葡萄牙第二大医院 2020 年 3 月至 2021 年 1 月的 1716 例新冠住院病例。
研究结果如下：
- 初始披露风险：研究人员对多种准标识符（QI）组合场景进行分析，发现随着选定 QI 集合的增加，再识别风险上升，日期属性对风险影响较大。同时，对特殊子集（如死亡、养老院、重症监护、新生儿等）的风险分析表明，子集观察数越少，风险越高。例如，在新生儿子集中，使用月龄而非年龄时，需去除 AgeDay 和 AgeMonth 属性以防止再识别；养老院子集风险也较高，需进一步保护。此外，对于包含特定病理信息的子集，如 HIV 患者、孕妇等，因其涉及少数人群，存在较高再识别风险，建议将相关属性合并。
- 隐私保护技术的有效性：在处理数据中的重复住院病例时，研究人员采用行级抑制，保留首次住院日期，这虽使观察数减少，导致再识别风险略有增加，但为后续处理奠定基础。随后，通过去除日期中的小时、聚合养老院和家庭病例、将住院天数按四分位数表示、对年龄进行区间泛化等操作，逐步降低再识别风险。对于日期属性，由于单纯的区间泛化无法满足要求，研究人员添加噪声，并用记录链接评估风险。最终，通过多次迭代和调整，在一些场景下将再识别风险降至 0%，且保持了较高的数据效用。
研究结论和讨论部分指出，在数据共享过程中，隐私保护面临诸多挑战，如人们对隐私保护重要性认识不足、缺乏隐私保护方法的知识、认为保护隐私会破坏数据效用等。但本研究表明，通过合理的数据清洗、选择合适的隐私保护技术（PPTs）并调整其参数，可以在不牺牲太多数据效用的前提下保护隐私。去识别化数据虽不等同于匿名数据，但在保证一定再识别风险控制的情况下，能满足数据共享需求，且仍受隐私法律法规约束。此外，研究还强调了识别准标识符（QI）的重要性，以及领域知识和数据预期用途对选择隐私保护技术（PPTs）及其参数化的关键作用。研究人员还提出，应向数据保管者和终端用户普及隐私保护知识，加强不同团队间的协作，定期进行隐私影响评估，以适应新的威胁和技术发展。
此项研究意义重大，为新冠疫情及其他类似场景下的数据共享提供了可借鉴的模式，推动了数据共享在保障隐私前提下的健康发展，有助于促进多领域的科研合作，为应对全球性公共卫生问题贡献了重要力量。
