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为探究痴呆护理者在疫情前后的需求变化，研究人员分析 2013 - 2022 年 Twitter 上相关推文。发现护理挑战始终突出，疫情后痴呆相关污名化推文显著增加。该研究为支持护理者、应对污名化提供依据。
在当今数字化时代，社交媒体成为人们分享生活体验和情感的重要平台。痴呆（dementia）作为一种严重影响患者认知和生活能力的疾病，给护理者带来了沉重的负担。随着 COVID-19 疫情的爆发，痴呆护理者面临的挑战愈发复杂。此前研究虽对痴呆护理有所关注，但存在研究时间跨度窄、聚焦个人护理体验不足等问题。为了深入了解痴呆护理者在疫情前后的真实需求和面临的问题，来自新加坡国立大学（National University of Singapore）等机构的研究人员开展了一项关于 Twitter 上 COVID-19 前后痴呆护理趋势的研究，该研究成果发表在《Scientific Reports》上。
研究人员主要运用了以下关键技术方法：首先，通过 Twitter 的应用程序编程接口（API）平台，提取 2013 年 1 月 1 日至 2022 年 12 月 31 日期间的英文推文。然后，采用监督式深度学习模型双向编码器表征转换（Bidirectional Encoder Representations from Transformers，BERT）筛选出描述个人痴呆护理体验的推文。接着，运用基于 BERT 的主题建模（BERTopic）这一非监督式深度学习方法识别推文主题，并通过主题分析手动将主题归为不同类别。
研究结果
- 推文筛选与分布：共提取 693,458 条初始推文，经筛选后，对 44,527 条与个人痴呆护理体验相关的推文进行分析。这些推文主要来自北美（37.2%）和欧洲（24.5%），其他地区占比较小1。
- 主题与主题分类：经主题建模识别出 10 个主题，进一步归纳为三个主题：痴呆护理的挑战、激励护理者的策略、痴呆相关的污名化。
- 痴呆护理的挑战：包括个人护理挑战（如护理者母亲痴呆病情快速进展）、COVID-19 期间的担忧（担心患者感染病毒）、护理的情感负担（受电视节目影响共鸣）以及经济困难（护理者照顾父亲面临经济压力）等话题234。
- 激励护理者的策略：涵盖护理者分享用音乐与患者建立联系的体验、通过书籍分享护理经历激励他人、分享相关电影引发有意义对话等方式567。
- 痴呆相关的污名化：表现为部分护理者利用痴呆贬低他人，提及拜登和特朗普患有痴呆等不当言论8。
- 时间趋势分析：随着时间推移，与痴呆护理相关的推文比例持续上升。护理挑战主题的推文占比稳定且主导讨论，约为 91 - 92%。激励护理者策略主题的推文比例从 2017 年前的 6.8% 降至 2017 年后的 2.5 - 3.2%。而痴呆相关污名化主题的推文比例呈上升趋势，从 2013 - 2016 年的 1.3% 升至 2017 - 2019 年的 4.4%，疫情后进一步升至 6.1%。不同地区分析结果显示，激励策略主题推文减少主要在欧洲，污名化主题推文增加在北美和其他未知地区更为显著91011。
研究结论与讨论
该研究揭示了社交媒体上痴呆护理者的多元体验和观点。痴呆护理挑战长期存在，凸显对护理者持续支持和资源供给的必要性。尽管激励策略主题推文占比相对较小，但对缓解护理压力有积极意义。令人担忧的是，疫情后痴呆相关污名化在部分地区显著增加，护理者对污名的内化及对外投射可能带来诸多负面影响，如降低自我 - esteem、延迟寻求帮助、加重护理负担等。
此研究意义重大，一方面，反映出新一代护理者善于利用社交媒体，未来可借助社交媒体了解护理者需求、调配社区资源。另一方面，为政策制定者和医疗保健专业人员提供方向，如利用社交媒体开展公共卫生宣传、纠正污名化认知、树立正面榜样等。不过，研究也存在局限性，如 Twitter 用户代表性不足、受个人偏见影响、仅分析英文推文、未涵盖私人账号信息等。未来研究可考虑拓展语言和社交媒体渠道，完善对护理者问题的研究。
