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为探究伊朗儿童骨髓移植的经济负担问题，德黑兰医科大学等机构研究人员开展相关研究。结果显示其经济负担沉重，影响家庭生活。该研究为改善现状提供依据，推荐科研读者阅读，助力推动医疗政策改革。
在医学领域，骨髓移植（Bone Marrow Transplantation）是一项意义重大的治疗手段。它就像是给身体里 “生病” 的骨髓换上一套全新的、健康的 “造血工厂”，通过将健康的干细胞引入那些骨髓功能失调或枯竭的患者体内，让身体重新恢复正常的造血功能 ，进而治疗多种严重疾病。尤其是在儿童疾病治疗方面，骨髓移植发挥着关键作用，像骨髓衰竭、免疫系统缺陷、先天性代谢疾病以及各类血液系统恶性肿瘤等，都能通过它来寻找治愈的希望。
全球每年都有大量的骨髓移植手术在进行，大约有 55000 例。美国在 2016 年就有超过 8000 例的同种异体移植。然而，这项 “生命的希望之光” 却伴随着高昂的成本。早在 2009 年，美国相关机构就将骨髓移植列为十大最昂贵的治疗方法之一。对于许多低收入国家来说，建立相关治疗体系的高额成本更是让他们望而却步。而且，治疗后的经济负担也让无数家庭苦不堪言，甚至出现了破产、卖房、耗尽养老积蓄等极端情况。
伊朗在中东地区的骨髓移植领域处于领先地位，自 1991 年就开展了首例手术，当地的血液学、肿瘤学和骨髓移植研究中心每年能完成 400 多例移植手术，其中很大一部分患者是 15 岁以下的儿童。可令人意外的是，尽管伊朗的骨髓移植手术数量不少，但针对这一治疗所带来的经济负担的研究却极为匮乏。医护人员反馈，很多家长为了给孩子治病，不得不削减生活开支，甚至卖掉重要资产，家庭生活质量急剧下降。这种情况迫切需要改变，于是，来自伊朗德黑兰医科大学等机构的研究人员决定深入探究这一问题。
他们的研究成果发表在了《BMC Health Services Research》期刊上，论文名为 “Exploring the financial burden of pediatric bone marrow transplantation: a cross - sectional Study from the caregiver’s viewpoint”。这项研究最终得出结论：伊朗儿童骨髓移植的经济负担沉重，给家庭带来了严重的经济冲击，显著降低了家庭生活质量，急需政策和保险改革来改善现状。这一结论为后续解决相关问题指明了方向，具有十分重要的意义。
在研究过程中，研究人员采用了多种关键技术方法。他们开展了横断面研究，选取特定时间段内在某医院接受造血细胞移植的 18 岁以下儿童患者为研究对象。同时，精心设计了包含 25 个项目的调查问卷，内容涵盖患者监护人的人口统计学特征、孩子的病情以及移植带来的财务影响等多个方面。在分析数据时，运用了卡方检验和 Fisher 精确检验，并借助 SPSS 25 软件进行统计分析 ，以此来探究不同因素之间的关系。
接下来看看具体的研究结果。
参与者的基线特征
研究人员总共对 327 名接受造血细胞移植（HCT）的儿童患者进行了研究，成功采访了其中 257 名患者的护理人员。这些护理人员中，男女比例较为均衡，而且绝大多数（92%）是患者的父母，已婚者占比 91.8%。在移植类型上，同种异体移植（Allogeneic）占比高达 82.9%。孩子们患的疾病种类多样，一共有 17 种，其中地中海贫血（Thalassemia）最为常见，占比 18.7%，急性淋巴细胞白血病（ALL）紧随其后，占比 16.7% 。
参与者的社会经济状况
从教育水平来看，近 70% 的护理人员学历在高中及以下，拥有硕士及以上学位的仅占 7.5%。职业分布方面，家庭主妇占比最多，达到 36%，其次是服务行业人员。家庭规模上，近 80% 的家庭有 4 - 5 名成员。经济收入上，超过 90% 的家庭月收入低于 400 万伊朗里亚尔，只有 7.3% 的家庭收入在 400 - 800 万里亚尔之间，而且仅有约 30% 的患者有补充保险。
HCT 对护理人员的财务负担
在经济负担方面，研究结果令人揪心。近一半的参与者表示需要依靠慈善机构来支付移植费用。工作也受到了极大影响，约 18% 的人不得不请假，19.5% 的人转为兼职，还有 18% 的人甚至直接失业，总体上，约 87% 的护理人员就业受到了负面影响。在资金来源上，超过 90% 的护理人员耗尽了银行储蓄，67% 的人被迫出售资产，其中黄金和珠宝最为常见，占比 38.5%，甚至有 7% 的人卖掉了房子。此外，88% 的人向亲朋好友借钱，45.9% 的人申请了银行贷款。为了节省开支，91.4% 的家庭削减了非必要支出，70.4% 的家庭连食物、衣服和交通等必要开支都大幅减少。
护理人员特征与骨髓移植财务负担的关系
进一步分析发现，护理人员的教育程度和月收入对家庭财务负担影响显著。学历较低的人更可能请假、兼职或失业，而且更需要申请银行贷款。收入较低的家庭不仅更容易出现这些情况，还更倾向于出售资产、借钱或贷款。
综合研究结论和讨论部分来看，这项研究意义非凡。它首次深入评估了伊朗儿童骨髓移植给护理人员带来的经济负担，发现即便伊朗的移植成本相对其他国家较低，但家庭的经济负担依然沉重。这背后可能是伊朗医疗保障体系对骨髓移植覆盖不足，经济环境不佳导致家庭应对高额医疗费用困难，以及缺乏针对此类家庭的金融支持服务等原因 。与其他国家的类似研究相比，伊朗家庭面临的经济压力更为突出。例如，美国虽也有不少家庭因移植面临经济困境，但伊朗家庭在依靠慈善、出售资产、贷款等方面的比例更高。
这项研究为后续政策制定者和相关机构提供了重要依据。它呼吁政府加大对弱势群体的支持力度，完善骨髓移植相关的医保政策，建立健全金融支持体系，从而减轻家庭的经济负担，让更多需要骨髓移植的孩子能够顺利接受治疗，重拾健康生活的希望。它就像一盏明灯，为解决儿童骨髓移植经济负担这一难题照亮了前行的道路，指引着各方力量共同努力，为那些在困境中挣扎的家庭带来曙光。
