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为解决乌干达 AHD 相关脑膜炎患者咨询难题，乌干达研究人员开展相关主题研究。结果发现诸多挑战及应对策略。该研究对优化患者咨询、改善治疗意义重大，值得科研读者一读。
在全球范围内，HIV（人类免疫缺陷病毒）就像一个隐藏在暗处的 “健康杀手”，时刻威胁着人们的生命健康。据统计，2022 年全球约有 3900 万人感染 HIV，这一年因 HIV 相关疾病死亡的人数多达 63 万。而非洲地区，无疑是这场 “健康战役” 中受创最严重的地方，这里的成年人 HIV 感染率达到了 3.2%，全球超过三分之二的 HIV 感染者（People Living with HIV，PLHIV）都集中在此。在乌干达，情况也不容乐观，2022 年该国 15 - 49 岁成年人的 HIV 患病率为 5.1%，有 140 万人感染了 HIV，新增病例 52000 例，还有 17000 人因艾滋病相关疾病离世。
在这些感染 HIV 的人群中，有一部分人病情发展到了较为严重的阶段 —— 晚期 HIV 疾病（Advanced HIV Disease，AHD）。世界卫生组织将 AHD 定义为：成年人和青少年的 CD4 细胞计数低于 200 个细胞 /mm3，或者处于 WHO 临床分期 3 或 4 期；而所有 5 岁以下的儿童，由于他们疾病进展和死亡的风险较高，也被视为患有 AHD。在乌干达，接受抗逆转录病毒治疗（Antiretroviral Therapy，ART）的人群中，约 22% 的人 CD4 细胞计数低于标准，还有大约 11% 的 PLHIV 在治疗过程中出现治疗失败的情况，近 20% 未经抑制的 PLHIV 带着 AHD 重新回到医疗机构接受治疗，而且只有 66% 的 PLHIV 能达到理想的 ART 治疗依从性。
AHD 患者的处境十分艰难，即便开始接受 ART 治疗，他们依然面临着很高的死亡风险。结核病、严重细菌感染以及隐球菌性脑膜炎等，都是导致他们病情严重甚至死亡的常见原因。在乌干达，AHD 患者中常见的脑膜炎类型有四种，分别是隐球菌性脑膜炎、结核性脑膜炎、细菌性脑膜炎和病毒性脑膜炎。去医院就诊的成年人里，接受腰椎穿刺诊断后发现，大约 60% 的人感染了隐球菌，15% 患有确诊或可能的结核性脑膜炎，而且很多患者就诊时都出现了精神状态改变的症状。
面对这样的现状，HIV 咨询在 AHD 相关脑膜炎患者的治疗管理中就显得尤为重要。它不仅有助于患者行为的改变，还能帮助患者更好地接受检测、治疗，提高治疗依从性，参与临床试验。然而，在实际咨询过程中，却存在着诸多困难。为了深入了解这些困难，探索有效的解决办法，来自乌干达相关研究机构的研究人员在《BMC Infectious Diseases》期刊上发表了一篇名为《Challenges and strategies in counseling patients with advanced HIV disease-related meningitis: A retrospective qualitative study》的论文。
研究人员采用了回顾性定性研究的方法。他们从参与过九项临床研究、经常为 AHD 相关脑膜炎住院患者提供咨询服务的人员中，选取了一名 HIV 咨询师和六名护士作为关键信息提供者，通过非结构化开放式问题进行深入访谈。这九项临床研究都在乌干达坎帕拉的穆拉戈国家转诊医院和基鲁杜医院的传染病病房开展，研究对象是患有 AHD 且出现脑膜炎症状和体征的患者。研究过程中，患者要接受腰椎穿刺等检查，医生会根据多种检测方法来诊断脑膜炎，并且对患者进行长达一年的随访。
接下来，我们看看研究都有哪些重要发现。
挑战与应对策略
- 精神状态改变：部分患者精神状态改变，出现攻击行为或昏迷，无法正常理解咨询内容。研究人员只能先对患者的护理人员进行咨询，等患者意识恢复后，再重新对患者进行咨询。比如在一些案例中，患者因为脑膜炎导致意识不清，研究人员只能先和照顾他们的家属沟通，传递治疗和护理的相关信息。
- 缺乏 HIV 检测史：有些患者入院时才被诊断出 AHD 和其他机会性感染，之前从未做过 HIV 检测。一下子告知他们这些坏消息，患者心理压力很大，所以咨询只能分阶段进行，先告知 HIV 诊断结果，后续再慢慢告知其他感染情况，出院后的门诊随访中也会继续进行相关咨询。
- 未向家人透露 HIV 感染状况：有些患者从未向配偶和其他家庭成员透露自己的 HIV 感染状况，但护理人员在照顾过程中又需要了解这些信息。遇到这种情况，研究人员会鼓励患者尽早告知护理人员，必要时还会协助患者进行信息披露。曾经就有患者去世后，配偶才发现其 HIV 感染状况，这给后续很多事情都带来了麻烦。
- ART 治疗史不足：许多护理人员对患者的 ART 治疗史了解不足或一无所知。研究人员鼓励护理人员去患者家中寻找 ART 药物、 refill 卡或其他相关文件，以便获取患者的治疗信息，但通过他人获取准确信息还是比较困难。
- 缺乏护理人员：部分患者住院时没有护理人员照顾，他们大多独自住院，有些甚至因为 HIV 感染被家人抛弃。研究团队会雇佣社会工作者为这些患者提供基本的日常护理，帮助他们按时吃饭、服药。患者出院时，如果受到过歧视，咨询师还会陪同他们回家，和其家人沟通，消除对 HIV 的歧视。
- 临时护理人员：有些患者的护理人员不固定，不同护理人员对研究程序的态度不一。每次有新的护理人员出现，研究人员都要重新进行咨询，介绍腰椎穿刺、ART 治疗、药物服用等各种信息。
- 难配合的护理人员：还有一些护理人员不配合，不遵守医嘱。这时，研究人员会请求其他积极的护理人员帮忙，完成一些必要的任务，比如去药房取药、带患者去做检查等。
- 昏迷患者：部分患者入院时昏迷，由护理人员代签参加研究的知情同意书。患者苏醒后，可能会对研究程序有所顾虑。虽然国际指南没有要求重新征得同意，但研究人员还是会在患者精神状态恢复正常、具备自主同意能力后，再次进行知情同意的程序。
- 药物负担：患者需要同时治疗 AHD、HIV 相关机会性感染和医院获得性感染，药物种类繁多，容易产生药物负担。研究人员会根据患者的用药情况，指导他们合理安排服药时间，确保患者能够按时按量服药。
- 多种药物副作用：每种药物都有副作用，多种药物的副作用叠加，会让患者难以坚持服药。研究人员会提前告知患者和护理人员药物可能产生的副作用，并给出减轻副作用的建议，像使用静脉注射两性霉素 B 脱氧胆酸盐时，提前服用对乙酰氨基酚可以缓解寒战，用热敷可以减轻静脉炎。
- 咨询空间不足：医院病房空间有限，缺乏适合咨询的环境，在床边咨询时经常被打断，无法保证隐私和保密性。医院病房一般只有 1 - 2 个小侧间，还是工作人员用来换衣服和存放个人物品的地方，这给咨询工作带来了很大困扰。
- 侵入性操作：腰椎穿刺、静脉穿刺和静脉插管等侵入性操作会让患者感到情绪紧张，不利于咨询。研究人员会选择在患者状态较好、情绪稳定的时候进行咨询，这样能让患者更好地接受信息。
- 对研究程序的误解：患者和护理人员对研究程序，比如腰椎穿刺，存在很多误解和偏见。研究人员会花费大量时间解释，有时还会邀请参与过研究的同伴或专家患者、护理人员，分享自己的经验，让大家了解这些操作的好处。
- 迷信与草药使用：很多患者认为脑膜炎和巫术有关，会求助于传统治疗方法，忽视医院的治疗。研究人员会通过已经康复的患者和同伴，向他们讲解脑膜炎的病因和症状，纠正错误观念。有些患者还会私自服用草药，这可能会导致药物性肝损伤。研究人员会告知患者这种行为的风险，让他们谨慎对待。
- 贫困：大多数患者经济条件差，住院期间没钱买食物，这也影响了关于营养康复的咨询。研究团队会为患者提供食物支持，有时门诊随访时也会根据情况给予帮助，但这又涉及到研究伦理问题，担心会被认为是诱导患者参与研究。
咨询工作中的不足与改进方向
- 隐私保护不足：医院病房拥挤，咨询缺乏隐私空间，患者的医疗文件也容易被随意查看。研究人员建议医院设置专门的咨询室，加强对患者医疗文件的管理，防止信息泄露。
- HIV 检测意识淡薄：在 ART 检测和治疗普及的今天，仍有患者到医院就诊时才发现感染 HIV，此前从未做过检测。研究人员认为需要加强公众对 HIV 检测的认识，推广 HIV 自我检测，并明确检测后的就医指导。同时，也要消除人们对腰椎穿刺、草药使用等方面的误解。
- HIV 感染状况披露问题：约 9% 的 HIV 感染者从未向任何人透露过自己的感染状况。研究人员建议国家 HIV 项目鼓励患者携带治疗伙伴，最好是家庭成员，以便在住院时提供 ART 治疗史。或者开发电子系统，通过生物识别技术实现不同医疗机构间患者医疗记录的共享，方便患者获取治疗。
- 社会和经济支持不足：很多患者愿意接受治疗和参与临床研究，但缺乏社会和经济支持。在医院，需要为无家可归的患者提供更多的心理和社会支持；在研究环境中，机构审查委员会要合理界定对患者的经济补偿和帮助，避免出现强迫行为。
这项研究虽然是在乌干达的两家转诊医院开展的，涉及的是神经感染相关的九项临床研究，但对于其他存在患者精神状态改变的疾病，或者涉及 AHD 的医院研究，也有一定的参考价值。研究人员总结道，AHD 在乌干达仍然是一个严重的问题，咨询在患者治疗管理中至关重要。为 AHD 相关脑膜炎患者提供咨询时，要充分考虑他们的特殊情况，采取合适的策略。研究中提出的这些策略和解决方案，希望能得到乌干达卫生部的重视和采纳，为改善患者的治疗效果、提高他们的生活质量贡献一份力量。
