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为探究 DMD 患儿家长创伤后成长状况及影响因素，湖南省儿童医院的研究人员开展相关研究。结果显示其创伤后成长处于中等水平，且受多种因素影响。推荐阅读，助您了解罕见病家庭心理，为相关干预提供思路。
在医学的广阔领域中，有一种疾病如同隐藏在黑暗角落的恶魔，悄然影响着无数家庭，它就是杜氏肌营养不良（Duchenne muscular dystrophy，DMD）。这是一种严重的 X 连锁隐性退行性神经肌肉疾病，专门 “盯上” 小男孩，每 3500 到 5000 个男性活产婴儿中，就可能有一个被它 “选中” 。患儿发病后，病情进展迅速，1 岁前大多没什么特殊表现，可一旦过了这个年纪，到 2 岁至 5 岁期间，各种症状就开始找上门来。走路变得困难，像小鸭子一样摇摇摆摆（鸭步态），爬楼梯、从俯卧位站起来都成了艰巨的任务。
对于这些患儿的家庭来说，疾病带来的痛苦远不止于此。照顾这样的孩子，家庭成员和护理人员的压力巨大，时间一长，社会支持系统要是还不给力，负面情绪就会像滚雪球一样越滚越大，焦虑、抑郁接踵而至，家庭生活的心理压力直线上升。
不过，在困境中也存在一丝希望，那就是 “创伤后成长（Post-traumatic growth）” 。它就像是黑暗中的一束光，指的是个体在经历极具挑战性的危机、创伤性生活事件或情境后，在积极应对的过程中所体验到的积极心理、认知和情感变化。打个比方，就好像经历风雨后，看到绚丽的彩虹。研究发现，创伤后成长能影响患者的压力水平，提升自我效能感和生活质量，对心理干预有着积极的指导意义。
可问题来了，目前关于患者和家庭成员创伤后成长的研究，大多集中在肿瘤、重症监护和功能障碍等领域，对于 DMD 患儿父母的创伤后成长，相关研究却少得可怜，就像一片未被开垦的荒地。这可让研究人员坐不住了，为了填补这片空白，来自湖南省儿童医院的研究人员开启了探索之旅。他们的研究成果发表在了《意大利儿科杂志（Italian Journal of Pediatrics）》上，论文题目是《杜氏肌营养不良患儿父母的创伤后成长状况及影响因素分析》。
这项研究就像是一场解开谜题的冒险，研究人员为了找到答案，用了不少巧妙的方法。他们采用横断面调查研究，在 2022 年 2 月到 12 月期间，像寻宝一样 “找” 来了 181 位 DMD 患儿的家长参与调查。调查的内容可丰富啦，有参与者的各种特征，像是孩子和家长的年龄、性别，孩子的病程、自理能力，家长的工作状况、居住环境、教育程度等等；还用到了创伤后成长评估量表（用来评估家长经历创伤后的积极变化程度，包含与他人关系、新的可能性、个人力量、自我转变和人生观 5 个维度）、照顾者负担量表（衡量照顾孩子的压力大小）和社会支持评估量表（了解家长能获得的社会支持水平）。最后，研究人员借助 IBM-SPSS 25.0 统计软件对收集到的数据进行分析，看看哪些因素会影响家长的创伤后成长。
研究人员满怀期待地分析数据，终于有了不少重要发现。
研究人群情况
研究涉及的 DMD 患儿平均年龄 9.41 岁，平均病程 4.82 年，家长平均年龄 38.59 岁。这些基本信息就像是拼图的基础板块，为后续研究搭建了框架。
单因素分析结果
通过单因素分析，研究人员发现，孩子的年龄、病程、自理能力，家长的工作状态、居住环境、教育程度、孩子数量以及健康状况，这些因素对家长创伤后成长的影响都有统计学意义。这就好比发现了影响家长内心成长的 “神秘按钮”，每一个按钮都可能改变他们面对困境的态度。
相关性分析结果
进一步的相关性分析显示，家长的照顾负担和社会支持呈负相关，就像跷跷板的两端，一头高了另一头就低；而创伤后成长与社会支持呈正相关，社会支持越多，创伤后成长水平越高；创伤后成长还与照顾负担呈负相关，照顾负担越重，创伤后成长水平越低。这一系列关系让研究人员意识到，社会支持和照顾负担在家长的创伤后成长过程中起着至关重要的作用。
多元线性回归分析结果
在多元线性回归分析中，研究人员把家长的创伤后成长当作 “主角”，把单因素分析中有意义的变量当作 “配角” 进行深入研究。结果发现，孩子的年龄、病程、自理能力，家长的性别、教育程度、健康状况以及孩子数量这 7 个变量被纳入了回归方程，它们能解释总变异的 53.0%。这意味着这些因素就像幕后 “大导演”，很大程度上决定了家长创伤后成长的 “剧情走向”。
从这些研究结果中，我们能看到很多值得思考的地方。DMD 患儿家长的创伤后成长处于中等水平，这和其他疾病患儿家长相比，比如癌症、自闭症患儿家长，他们的创伤后成长水平要低一些。这可能是因为大家对癌症的了解相对更多，国外的社会支持系统和医疗保障体系也更完善。而且，DMD 患儿年纪小、自理能力差、健康状况不佳，导致家长照顾负担重，这些都给家长的创伤后成长带来了负面影响。不过，随着病程延长，家长积累了更多护理知识和经验，创伤后成长也会有所增加。
另外，居住在农村、教育程度低、孩子数量多的家长，创伤后成长得分明显低于平均水平。这可能和他们沉重的照顾负担、有限的经济条件以及容易身心疲惫有关。而且，农村家长教育水平有限，获取资源的途径也少，影响了他们对疾病的正确认识和心理应对。有意思的是，研究还发现不同性别的家长，创伤后成长水平存在显著差异，女性似乎更能从复杂的生活经历中受益。
研究还证实，社会支持对家长的创伤后成长有着积极影响。就像温暖的阳光照耀着花朵，社会支持越多，家长创伤后成长水平越高。现在，罕见病越来越受到社会关注，中国罕见病联盟还发布了《中国罕见病行动倡议 2030》，倡导多方合作，完善社会护理体系。社会支持能帮助家庭更好地应对压力事件，减轻疾病带来的痛苦。所以，提高社会支持是促进家长创伤后成长的关键因素。医护人员可以通过多种渠道为家长提供支持，提高公众对罕见病的认识，一些非政府组织也能在这方面发挥重要作用。
当然，这项研究也有一些小小的遗憾。比如，参与调查的家长是在就医时完成的线上问卷，可能会受到一些因素的干扰；而且研究只在一个时间点进行，没有比较患儿不同病程阶段家长的创伤后成长水平。不过，这并不影响整个研究的价值。
总的来说，这项研究意义非凡。它让我们清楚地了解到 DMD 患儿家长的创伤后成长状况和影响因素，为医护人员、社会各界提供了宝贵的信息。医护人员可以根据这些结果，采取针对性的措施，比如进行正念干预，加强家庭和社会支持，提供护理知识和技能培训，帮助家长减轻照顾负担，促进他们的创伤后成长。这不仅能让家长更好地应对生活中的困难，也有利于整个家庭的和谐与稳定。同时，也呼吁医疗管理者和政府部门更加关注罕见病患者及其家庭，提供更多的支持和帮助，让这些家庭在黑暗中看到更多的希望之光，勇敢地面对生活的挑战。
