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为解决精神病患者照顾者干预研究不足及最佳干预方式不明确的问题，伦敦卡姆登和伊斯灵顿国民保健基金会信托的研究人员评估相关心理教育支持小组。结果显示小组受认可，该研究为干预措施提供参考，推荐科研读者阅读。
在精神疾病的世界里，有这样一群人，他们默默承受着巨大的压力，却常常被忽视，他们就是精神病患者的照顾者（carers）。照顾精神病患者可不是一件轻松的事儿，这些照顾者不仅要面对照顾对象病情带来的种种挑战，还要承受社会的异样眼光，很多人因此陷入了孤独和无助的境地。长期的压力还可能导致他们自身出现身心健康问题，比如焦虑、抑郁，甚至身体上也会出现各种不适。
可令人无奈的是，针对这些照顾者的干预措施却少之又少，相关的研究也严重不足。虽然心理教育和支持小组被认为可能对照顾者有帮助，但到底怎样的干预方式才是最佳的，目前还没有明确的答案。而且，现有的研究大多集中在早期干预服务中的照顾者群体，那些长期照顾精神病患者的照顾者的需求，几乎被遗忘在了角落。
为了填补这些空白，伦敦卡姆登和伊斯灵顿国民保健基金会信托（Camden and Islington NHS Foundation Trust）的研究人员决定行动起来。他们在《BMC Psychology》期刊上发表了一篇名为《A qualitative service evaluation of a psychoeducation and support group for carers of people with longer term psychosis》的论文。通过深入研究，他们发现这个为长期照顾精神病患者的照顾者设立的心理教育和支持小组，在很大程度上是被接受的，并且受到了参与者的积极评价。这一发现意义重大，它不仅为照顾者的支持干预提供了有价值的参考，还为后续研究指明了方向。
那么，研究人员是如何开展这项研究的呢？他们采用了定性研究的方法，通过在小组项目前后进行深入的半结构化访谈，来了解照顾者的照顾经历以及参与小组的感受，从而探究小组对他们的影响、发挥作用的潜在机制，以及其中的有益和挑战之处。此外，小组的促进者（facilitators）还提供了书面的反思笔记，这些都为研究提供了丰富的数据。在分析数据时，研究人员运用了反思性主题分析（reflexive thematic analysis，RTA）的方法，这种方法尊重参与者的主观体验，能够更深入地挖掘数据背后的意义。
下面我们来具体看看研究结果。研究人员首先关注的是参加小组对参与者照顾经历的影响。
孤立无援 vs 相互连接与获得支持
很多照顾者都表示，精神分裂症和精神病带来的污名化（stigma）让他们羞于寻求帮助。比如，一位叫凯利（Kelly）的照顾者说，她丈夫不想让别人知道家里的情况，她只能偷偷地和少数人倾诉。而且，公众对这种疾病缺乏了解和经验，朋友和家人很难理解被照顾者的行为，也无法提供有效的支持。就像凯利照顾的人很聪明，但因为疾病，别人要么害怕他，要么就用居高临下的态度和他说话。还有些患者因为患病变得社交退缩，照顾者只能独自承担照顾的重担。更糟糕的是，很多照顾者都反映心理健康服务提供的支持不足，他们的生活也因为照顾任务受到诸多限制，无法像正常人一样社交。
但是，参加这个小组后，很多照顾者的情况有了改变。这是他们第一次遇到其他有相同经历的照顾者，发现自己的困难并非个例，大家可以互相理解和支持。就像莫莉（Molly）说的：“每个人都很有同理心…… 我们都知道看着亲人失去理智有多痛苦，这种共鸣让大家紧密相连。” 慢慢地，一些照顾者还建立了友谊，孤独感大大减轻。不过，也有照顾者提出，有些小组成员分享经历的时间太长，影响了其他人。
无力感 vs 获得力量
在照顾过程中，照顾者们面临着很多困惑。他们很少从心理健康专业人员那里得到关于亲人疾病的信息，只能自己上网或看书查找，但这并不容易。比如萨尔（Sal）就说：“在网上查资料太麻烦了…… 要是专业人员能用通俗易懂的话给我们解释就好了。” 因为缺乏专业知识，他们很难理解亲人的经历，在照顾时也缺乏信心，不知道该如何寻求帮助。而且，他们的担忧和意见常常被服务机构忽视，在照顾计划中被排除在外，这让他们感到很无助。
然而，这个小组给了他们新的希望。小组让照顾者们感受到被服务机构重视，专业人员倾听他们的心声，还分享了很多有用的信息。就像佩妮（Penny）说的：“有精神科医生在小组里，我感觉自己被重视了，他们不再那么遥不可及。” 这些信息不仅让照顾者对亲人的行为有了更深入的理解，也让他们学会了更好地支持亲人。比如，莫莉说：“以前我不理解妄想症，现在我懂了，这对我帮助很大。” 还有些照顾者表示，小组让他们更清楚自己和亲人应享有的支持，也更有勇气去争取。不过，也有两位照顾者觉得听到一些 “理想世界” 的服务却无法实现，有点沮丧。
悲伤、内疚、担忧 vs 接受
小组中的很多父母都把孩子患病的责任归咎于自己，他们为孩子失去了曾经的正常生活而悲伤，也为孩子的未来感到担忧。比如露西（Lucy）就自责道：“每个有精神健康问题孩子的父母都觉得自己被评判，我知道我肯定有些地方没做好。”
但是，参加小组后，一些父母开始发生改变。他们听了其他父母的经历和见解，逐渐接受了孩子的情况。就像埃罗尔（Errol）说的：“听了别人的故事，我不再那么愤怒、内疚，情绪也慢慢稳定下来。” 诺玛（Norma）一家更是有了新的变化，他们学会了适当放手，给自己更多时间，和孩子的关系也有了明显改善。
未满足的需求：小组未能解决的照顾难题
虽然小组带来了很多积极的改变，但也有一些问题没有得到解决。照顾者们经常希望得到个性化的建议，以应对亲人的特殊行为和问题，但小组的形式无法满足这一需求。而且，很多照顾者提到，亲人的疾病对整个家庭都产生了很大影响，比如家庭关系变得紧张。但小组中对这方面的讨论不够充分，甚至还引发了一些家庭矛盾。
除了这些，研究人员还收集了照顾者和促进者对小组结构、内容和过程的看法。总体来说，小组得到了非常积极的反馈，大家都觉得很有收获，也愿意推荐给其他人。在小组的频率、格式和时间安排上，大多数人对晚上的时间和每周一次的频率比较满意，但也有人希望可以延长小组时间，增加每月的 “跟进” 会议。对于心理教育讲座，大家觉得很有帮助，但也有人希望能了解更多最新的治疗进展，还有人觉得某些讲座太复杂。在小组规模和促进者方面，很多人希望在小组中有更多时间交流，也认可小组促进者的热情、诚实和敬业。大家还认为，面对面的交流比线上交流更好，更有利于建立关系。不过，小组在招募和保留成员方面存在不足，尤其是少数族裔的照顾者参与度较低。
从这次研究的结论和讨论中，我们可以看出这个心理教育和支持小组对照顾者有着重要的意义。它让孤立的照顾者们相互连接，获得了情感上的支持；让被忽视的照顾者感受到被重视，增强了他们照顾亲人的信心和能力；还帮助一些父母逐渐接受孩子的病情，改善了家庭关系。同时，研究也指出了小组存在的不足，为后续改进提供了方向。
这项研究为优化针对精神病患者照顾者的干预措施提供了宝贵的依据。虽然目前关于照顾者支持小组的定量证据还比较薄弱，但这次研究结果强调了面对面交流和建立关系的重要性，这或许可以解释为什么一些基于数字接触的干预研究没有取得积极效果。未来，还需要更多的随机对照试验（RCTs）来进一步研究面对面照顾者支持小组的临床效果和成本效益，探索如何改进小组的形式和内容，提高少数族裔照顾者的参与度等问题。希望在未来，能有更多更好的支持措施，帮助这些默默付出的照顾者，让他们在照顾亲人的同时，也能照顾好自己。
