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为解决孟加拉国 ASD 儿童照护者知识与实践不明的问题，孟加拉国研究人员开展相关研究。结果显示照护者知识与实践不足。该研究能为制定干预措施提供依据，对提升 ASD 儿童照护水平意义重大，推荐科研读者阅读。
在当今社会，有一种神秘的病症逐渐走进人们的视野，它就是自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）。这可不是一种普通的疾病，患有 ASD 的孩子在社交、言语、行为等方面都面临着巨大的挑战。他们可能很难与他人进行眼神交流，说话也比同龄人晚，还经常重复一些奇怪的动作，比如不停地拍手、旋转等。这些孩子就像被困在了自己的小世界里，很难融入周围的环境。
目前，自闭症的病因还不完全清楚，它可能是由遗传、感染、代谢以及环境等多种因素共同作用导致的。而且，它的发病率也不容小觑，全球每 1000 人中就约有 7.6 人患病，在东南亚地区，大约每 160 个孩子中就有一个患有自闭症。在孟加拉国，虽然当地报告每 500 个孩子中就有近 1 个患有 ASD，但实际上这个数据可能并不准确，因为南亚地区自闭症的真实患病率还大多不为人知。
对于这些患有自闭症的孩子来说，早期诊断和干预至关重要。因为孩子在 3 岁前，大脑的可塑性很强，这个时候进行干预，能最大程度地帮助他们改善症状，提高生活质量。然而，现实却很残酷。很多家长由于缺乏对自闭症的了解，在孩子出现症状时没能及时发现，或者即便发现了，也不知道该如何正确地照顾和帮助孩子。这不仅给孩子的成长带来了极大的阻碍，也让整个家庭承受着巨大的压力。比如，有的孩子因为行为问题被学校拒收，家长们四处奔波却找不到合适的教育机构；还有的家庭因为要照顾自闭症孩子，经济负担加重，夫妻关系也受到影响。
为了解决这些问题，来自孟加拉国的研究人员展开了一项深入的研究。他们的研究成果发表在了《BMC Research Notes》期刊上，论文的标题是《Knowledge and practice among caregivers having children with autism spectrum disorder in Bangladesh》。通过这项研究，他们发现了很多重要的信息，这些信息对于改善孟加拉国自闭症儿童的状况有着重要的意义。
研究人员在开展这项研究时，用到了几个关键的技术方法。他们采用了描述性的横断面调查法，在孟加拉国米门辛希市的特定区域，选取了 68 名自闭症儿童的照顾者作为研究对象。为了收集数据，他们精心设计了一份半结构化的问卷，问卷内容涵盖了照顾者和孩子的社会人口学信息、照顾者对自闭症的认知水平、照顾孩子的实践方式以及孩子可获得的服务等方面。最后，研究人员使用 SPSS 25.0 软件对收集到的数据进行分析，从而得出科学的结论。
下面，我们来详细看看研究的结果。
- 参与者的一般特征：研究人员总共分析了 68 名自闭症儿童照顾者的数据。这些照顾者照顾的孩子平均年龄是 15.51 岁，而且男孩居多，占比达到了 57.4% 。在照顾者中，母亲的数量最多，占比 51%，父亲占 22.1%，还有 26.5% 是其他照顾者。从教育水平来看，41.2% 的参与者接受过中等教育，26.5% 接受过初等教育。大部分家庭（80.9%）是核心家庭，42.6% 的家庭月收入在 5000 - 10000 孟加拉塔卡之间，14.7% 的参与者表示家里还有其他成员患有自闭症。
- 对 ASD 的认知：研究人员通过 12 个问题来了解照顾者对自闭症的认知。结果发现，55.9% 的照顾者认为自闭症儿童有时会在与他人沟通方面存在困难，57.4% 发现他们照顾的孩子有行为问题，66.2% 表示孩子在被喊名字时会有回应，62% 相信自闭症儿童可以通过说话、手势或表情进行交流。照顾者们在这 12 个问题上的平均得分是 7.16 分（满分 12 分），换算成百分比就是 59.67%。而且，不同社会人口学类别的照顾者在认知得分上并没有显著差异。
- 对自闭症儿童的照顾实践：研究人员用 6 个问题来考察照顾者照顾自闭症儿童的实践情况。结果显示，95.6% 的照顾者没有接受过照顾自闭症儿童的正规培训，超过一半（57%）的人认为让孩子和好朋友一起玩耍就能改变孩子的行为，61.8% 的人认为一旦确诊自闭症就应该马上开始治疗。照顾者在这 6 个问题上的平均得分是 3.16 分（满分 6 分），也就是 52.67%。同样，不同社会人口学类别的照顾者在实践得分上也没有显著差异。
- 自闭症儿童可获得的服务：在研究中，研究人员还调查了自闭症儿童能获得的服务情况。结果令人担忧，97.1% 的自闭症儿童没有健康保险，不过 72.1% 的孩子能获得政府的自闭症津贴，48.5% 的照顾者认为媒体在宣传自闭症问题上发挥了重要作用。
从研究结论和讨论部分来看，这项研究有着非常重要的意义。研究结果表明，孟加拉国自闭症儿童的照顾者在知识和实践方面都存在不足。他们对自闭症的了解有限，很多照顾者没有接受过正规培训，这使得他们在照顾孩子时面临诸多困难。比如，由于缺乏正确的认知，有些照顾者可能会错过孩子早期干预的最佳时机，影响孩子的康复效果。
与其他地区的研究相比，孟加拉国的情况更为严峻。之前在城市孟加拉国的研究发现，几乎 95% 的家长在孩子被诊断出自闭症之前，对这种疾病知之甚少。在伊拉克的研究中，虽然大部分人对自闭症有一定的了解，但也能看出不同地区之间的差异。这说明，在孟加拉国，提高照顾者对自闭症的认知和实践能力迫在眉睫。
而且，很多自闭症儿童没有健康保险，这给家庭带来了沉重的经济负担。一些家庭可能因为经济困难，无法为孩子提供持续的治疗。此外，由于家长缺乏知识和培训，加上社会支持不足，很多自闭症儿童不能及时得到诊断和治疗，导致病情延误，生活质量下降。
早期干预对于自闭症儿童来说至关重要。它可以显著改善孩子的认知、沟通、社交和适应能力。因此，为了帮助这些孩子，需要采取一系列措施。比如，开展健康教育项目，提高照顾者对自闭症的认知水平；为家长提供专业的培训，让他们掌握正确的照顾方法；完善社会支持体系，为自闭症儿童家庭提供经济和心理上的帮助。
总的来说，这项研究就像一盏明灯，照亮了孟加拉国自闭症儿童照顾领域存在的问题。它为后续的干预和改进提供了重要的依据，让我们看到了改善自闭症儿童生活状况的希望。相信在研究人员和社会各界的共同努力下，这些 “来自星星的孩子”（自闭症儿童的昵称）能够得到更好的照顾和支持，逐渐走出自己的小世界，融入到温暖的社会大家庭中。
