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为解决 HIEs 在人群健康管理发展中的问题，印第安纳大学等机构研究人员开展 INPC 相关研究。结果显示 INPC 在多方面创新发展，意义重大。这篇论文能为 HIEs 发展提供思路，强烈推荐科研读者阅读。
在美国，医疗保健政策正发生着重大转变。以往，政策主要聚焦于个体患者的治疗，但现在，受 “三重目标”（改善个体医疗体验、提升人群健康水平、降低医疗成本）的驱动，它开始将目光投向更广阔的领域 —— 人群健康管理。这一转变可不是件小事，它意味着需要收集和分析大量的人群健康数据，以此来支撑公共卫生政策的制定，同时让临床医疗服务变得更加优质。
在这个过程中，健康信息交换（Health Information Exchanges，HIEs）发挥着至关重要的作用。传统上，HIEs 的主要任务是在多个医疗服务提供者之间交换全面的医疗保健信息，这就像是搭建了一座信息桥梁，让不同的医疗机构能够互通有无。通过这座桥梁，医生们能避免患者的重复入院和用药错误，更准确地进行诊断，还能减少不必要的重复检查，实实在在地降低了医疗成本，也提高了患者的安全性。
不过，HIEs 的潜力可不止于此。它就像一个潜力无限的宝藏，还有很多价值等待被挖掘。HIEs 能够收集整个人群的健康信息，这就为在更广泛的层面上改善健康状况提供了绝佳的机会。比如说，它能提供社区居民的综合健康数据，帮助公共卫生部门更好地开展疾病监测和预防工作。想象一下，有了这些数据，公共卫生工作者就像拥有了一双 “透视眼”，能及时发现疾病的蛛丝马迹，提前做好预防措施。再比如，医院以前做预测分析和风险分层时，常常受到数据的限制，只能使用电子病历系统里有限的 “疾病护理” 信息。但现在有了 HIEs 收集的更全面的信息，医疗服务就能更加聚焦于整体健康，而不只是疾病治疗。
尽管 HIEs 有这么多好处，但目前它在发展过程中也遇到了不少问题。虽然很多地方都在推进 HIEs 的建设，但仍有许多地方缺乏像理想中那样具备强大人群健康管理能力的 HIEs。而且，创建和维持 HIEs 也面临着诸多挑战。在技术方面，很多系统在实施信息标准时并不理想，实际应用中的信息传递常常不符合标准，哪怕供应商的产品通过了认证测试也无济于事。在观念上，不少健康系统还把数据当成需要保护的 “私有财产”，而不是所有医疗机构都能共享的重要资源。这些问题都严重阻碍了 HIEs 的发展，也限制了它在人群健康管理方面发挥更大的作用。
为了解决这些问题，探索 HIEs 在人群健康管理和临床应用方面的更多可能，印第安纳大学等机构的研究人员展开了深入研究，并在《BMC 医学信息学与决策制定（BMC Medical Informatics and Decision Making）》期刊上发表了题为《印第安纳患者护理网络的演变：支持人群健康和临床应用的创新实例（Evolution of the Indiana Network for Patient Care: Examples of innovations supporting both population health and clinical applications）》的论文。研究人员通过对印第安纳患者护理网络（Indiana Network for Patient Care，INPC）的研究，发现 HIEs 可以通过构建基础服务、拓展关注领域、投资有价值的服务等方式来实现自身的发展和创新，从而更好地服务于人群健康和临床应用。这一研究结论为 HIEs 的未来发展指明了方向，具有重要的意义。
在研究方法上，研究人员采用了描述性分析方法。他们先是对现有的 HIEs 相关文献进行了回顾，参考了近期的系统综述和范围综述，从已有的研究中获取灵感和理论基础。接着，他们收集了利用 INPC 数据进行的研究成果，还分析了 Regenstrief 数据服务中心整理的数据，以此来了解 INPC 作为数据资源的使用广度和发展情况。通过这些资料，研究人员梳理出了 INPC 从临床 HIE 向人群健康数据资源转变的历程，并与 HIE 的相关负责人进行交流，根据反馈对研究内容进行调整和完善。
下面我们来看看具体的研究结果。
INPC 的发展：2004 年成立的印第安纳健康信息交换（Indiana Health Information Exchange，IHIE）负责管理 INPC。在过去的近 20 年里，INPC 取得了惊人的发展。它与印第安纳州内外的众多医疗机构建立了联系，涵盖 123 多家医院、19000 多家诊所和 54500 多名医疗服务提供者。而且，它还与另外两个地区性 HIE 合并，进一步扩大了覆盖范围。截至 2023 年 12 月，INPC 里存储的患者信息从 2004 年的 350 万增长到了近 2500 万，其中一半以上是印第安纳州的居民，包括在世的和已故的，还有来自其他州的患者。这些数据包含了超过 160 亿个临床数据元素，从就诊记录到各种检验报告，可谓是应有尽有。为了保证这些数据的准确性和可靠性，Regenstrief 数据服务中心采用了多层处理方法，对数据进行清洗、验证和人工审核，还利用数据标准化技术减少不同机构数据录入差异带来的问题。
人群健康监测应用：INPC 在人群健康监测方面发挥了重要作用。从成立之初，它就支持向公共卫生机构提供数据和信息的应用程序。电子实验室报告（Electronic Laboratory Reporting，ELR）就是其中之一，它能将可报告疾病（如艾滋病、麻疹等）的信息从实验室及时传递给公共卫生机构。一旦公共卫生机构收到这些信息，就可以迅速启动接触者追踪程序，联系治疗医生了解更多情况，就像给疾病传播按下了 “暂停键”。除了 ELR，INPC 还开发了许多创新应用。在局部疫情爆发时，它能通过 Docs4Docs 服务向临床医生发送公共卫生部门的人群级信息，让医生们提前做好应对准备。它还能电子通知医院的感染预防人员，告知他们患者之前是否感染过多重耐药菌，以便及时采取隔离措施，防止 “超级细菌” 的传播。
临床数据检索应用：以往，社区 HIEs 与电子健康记录（Electronic Health Records，EHRs）的整合并不理想，这给临床医生带来了很多麻烦。他们在获取 HIE 数据时，需要使用与 EHRs 分离的系统，不仅操作繁琐，还增加了信息检索的难度和认知负担。为了解决这个问题，从 2016 年开始，研究人员致力于将 INPC 数据直接整合到 Cerner EHR 中。他们开发了一款名为 Health Dart 的应用程序，这款应用利用了快速医疗互操作性资源（Fast Healthcare Interoperability Resources，FHIR）标准，能够在不同的 EHR 平台上使用。Health Dart 就像是一个智能助手，让临床医生能更高效地获取相关数据。在试点研究中，使用 Health Dart 的急诊科医生对 HIE 数据的使用率明显提高，而且操作更加便捷，点击次数从 50 次减少到 6 次，搜索时间从 3 分钟缩短到 10 秒。基于这些优势，这款应用已经在 IU Health 系统的所有 15 个急诊科推广使用。
疾病登记处：临床登记处是人群健康管理的重要工具，它就像是一个专门存储特定疾病健康记录的 “宝库”，为临床、流行病学和卫生服务研究提供了丰富的资料。HIE 基础设施为疾病登记处的发展提供了良好的条件，因为它能整合来自不同来源的大量记录，避免了数据碎片化的问题。INPC 在这方面成绩斐然，它对州登记处进行了显著扩充。研究人员通过概率匹配将 INPC 患者与印第安纳州癌症登记处的数据进行关联，发现了登记处中未记录的癌症患者，提高了登记处的完整性。它还帮助印第安纳州卫生部门加强了对镰状细胞病患者的监测，为相关研究和服务争取到了更多资金。此外，INPC 还创建了许多新的登记处，用于研究创伤性脑损伤、性传播感染等疾病，以及开展糖尿病相关的研究项目，为医学研究提供了有力支持。
美国全国性以患者为中心的数据家园：为了让 HIEs 发挥更大的作用，它的覆盖范围不能只局限于某个地区或州。战略健康信息交换协作组织（Strategic Health Information Exchange Collaborative，SHIEC，现在是 CIVITAS Networks for Health）发起了以患者为中心的数据家园（Patient-Centered Data Home，PCDH）项目，旨在实现全美 HIEs 之间的数据共享。2016 年 9 月，PCDH 项目在中部、西部和心脏地带地区进行试点。在试点的一年里，心脏地带地区的 7 个 HIEs 之间交换了近 850 万条入院、出院和转院（ADT）信息。通过这种自下而上的方式，PCDH 为实现全国医疗信息的互联互通提供了一种切实可行的途径。
整合非临床数据促进人群健康：INPC 在整合非临床数据方面也进行了积极探索。它支持开发和使用研究数据共享平台，将患者健康信息、人口统计数据与刑事司法、社会经济地位、环境因素等数据结合起来。印第安纳成瘾数据共享平台（Indiana Addiction Data Commons，IADC）就是一个很好的例子，它通过整合多方面的数据，帮助管理物质使用障碍（Substance Use Disorder，SUD）问题。此外，基于 INPC，Regenstrief 与公共卫生和社区组织合作开发了印第安纳人群健康网络（Indiana Network for Population Health，INPH），旨在将临床数据与非临床信息相结合，为研究人员提供更全面的数据支持。在新冠疫情期间，INPC 迅速响应，开发了 COVID-19 研究数据共享平台（COVID-19 Research Data Commons，CoRDaCo）和社区级仪表盘。仪表盘能够实时监测住院率、合并症、检测中的健康差异和死亡率等信息，为公共卫生机构提供了重要的决策依据。CoRDaCo 则整合了各种临床和社会决定因素数据，为 COVID-19 相关研究提供了便利。
** accountable care organizations 与 HIEs**：accountable care organizations（ACOs）致力于协调医生、医院和其他医疗服务提供者，为患者提供高质量的协调护理。INPC 为参与 ACOs 的机构提供了更全面的临床数据，帮助它们更好地协调护理、减少服务重复和准确计算质量指标。对于不同规模的 ACOs，INPC 提供数据的方式也有所不同。大型组织可以实现自动化信息传输，而小型组织则通常以电子表格等形式接收数据。通过这些数据支持，ACOs 能够更高效地实现 “三重目标”。
综合以上研究结果，研究人员得出结论：HIEs 在人群健康管理和临床应用方面具有巨大的潜力，但要充分发挥这些潜力，HIEs 必须不断创新和发展。它们需要在现有能力的基础上，进一步构建基础服务，拓展关注领域，将重点从个体患者护理扩展到人群健康管理，同时确保为利益相关者提供有价值的服务。
这项研究的意义重大。它为 HIEs 的发展提供了宝贵的经验和借鉴，让其他 HIEs 可以参考 INPC 的成功案例，探索适合自己的发展道路。在政策层面，研究结果也为政策制定者提供了决策依据，有助于推动美国乃至全球的医疗信息交换朝着更加完善的方向发展。随着医疗技术的不断进步，未来的临床应用对数据的完整性和全面性要求会越来越高。HIEs 通过整合各类数据，能够为更先进的临床算法提供支持，提高分析的准确性，减少算法偏差。而且，HIEs 还能结合社区的实际情况，满足当地的健康需求，促进社区的健康发展。可以说，这项研究为改善人群健康状况、提升医疗服务水平奠定了坚实的基础，让我们对未来的医疗健康发展充满了信心。
