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为解决现有自我管理工具无法满足少数民族肝癌患者独特需求的问题，某研究人员开展了开发自我管理行为评估量表（SMS-EMLC）的研究，构建出包含四个维度 31 个条目的量表，为评估患者自我管理行为提供文化敏感工具，有重要意义。
肝癌，这一全球范围内严重威胁人类健康的 “杀手”，近年来其发病率持续攀升，尤其在发展中国家形势更为严峻。2022 年的数据显示，肝癌已成为全球癌症相关死亡的第三大原因。多数肝癌患者确诊时已处于晚期，即便部分患者能在早期接受治疗，5 年生存率也不容乐观，徘徊在 50% - 70% 之间。自我管理，作为患者积极参与健康和治疗管理的过程，对延长患者生命质量、提高生存率意义重大。然而，对于少数民族患者而言，文化差异、疾病管理意识淡薄、健康知识匮乏等因素，使其在自我管理的道路上困难重重。比如，一些少数民族的传统饮食、就医习惯，以及对疾病的认知观念，都可能与现代医学的要求相冲突，影响治疗依从性和身心健康。
现有的自我管理量表，像自我管理行为量表（SMBS）、患者激活度量表（PAM）、慢性病自我护理量表 II（SCCII）等，虽然在慢性病和一般健康行为研究中广泛应用，但它们缺乏对肝癌患者，特别是少数民族肝癌患者自我管理行为中文化敏感性和疾病特异性维度的关注，无法满足临床需求。
为了填补这一空白，相关研究人员开展了一项极具意义的研究。他们以健康信念模型（HBM）为理论框架，致力于开发一款专为少数民族肝癌患者设计的自我管理行为评估量表（SMS-EMLC） 。该研究成果对提升少数民族肝癌患者的护理水平、改善治疗效果有着重要的推动作用，若应用于临床实践，有望缩小不同群体在肝癌治疗上的差距。
在研究过程中，研究人员采用了多种关键技术方法。首先是文献研究，全面检索了 CNKI、VIP、万方、PubMed、Web of Science、Embase 这 6 个数据库，获取相关信息并进行分析。其次是定性研究，选取了 11 名不同特征的少数民族肝癌患者进行半结构化访谈，深入了解他们的自我管理行为和面临的障碍。最后运用德尔菲法，通过两轮专家咨询，对量表进行优化。
研究结果如下：
- 定性研究：通过对 11 名少数民族肝癌患者的访谈，达到数据饱和后，提炼出四个关键维度：健康行为管理、疾病认知与感知、心理和情绪管理、信息获取与决策参与。访谈还挖掘出少数民族患者许多特殊需求，如传统饮食习惯对健康管理的影响等，这些都被融入量表。
- 德尔菲法专家咨询：两轮专家咨询共有 13 位专家参与。专家参与度较高，两轮问卷回收率分别为 92.8% 和 92.3%，有反馈的专家占比分别为 69.2% 和 58.3%。专家权威系数也较高，两轮分别达到 0.900 和 0.903 。专家意见一致性方面，两轮中量表维度的平均重要性得分在 4.53 - 5.00 之间，量表条目的平均重要性得分在 2.07 - 5.00（第一轮）和 3.25 - 5.00（第二轮）之间。同时，通过肯德尔和谐系数（Kendall's W）和变异系数评估专家意见协调性，结果显示专家意见协调性良好。根据第一轮专家咨询结果，对初步量表条目进行调整优化，确定进入第二轮咨询的条目。
研究结论和讨论部分指出，该研究开发的 SMS-EMLC 量表意义重大。在临床实践和远程医疗方面，在少数民族聚居的偏远地区，医疗资源有限，该量表可帮助医护人员通过家访或远程医疗平台评估患者需求，实现对肝癌患者的持续监测和支持。在文化敏感性和定制化干预上，量表充分考虑了少数民族的健康信念、习俗和社会动态，有助于医护人员制定符合患者文化背景的干预措施，平衡传统与现代医疗，提高患者治疗依从性。此外，量表还能增强患者参与感和自我效能，助力开发更贴合少数民族患者需求的健康教育项目。不过，该研究也存在局限性，SMS-EMLC 尚未进行全面的信效度检验，未来还需进一步研究评估其在更大、更多样化人群中的适用性。
总体而言，这项研究开发的自我管理行为评估量表为少数民族肝癌患者的临床护理和研究提供了有力的工具，尽管还有待完善，但已为改善这一特殊群体的健康管理状况迈出了重要一步。
