《BMC Cancer 》探索罕见癌症患者的 “希望之光”：乡村地区同伴支持计划的特征研究

为解决澳大利亚乡村等地罕见癌症患者同伴支持项目的问题，研究人员开展相关研究，发现患者对同伴支持需求多样，该研究为相关项目提供参考。

　　

在广袤的澳大利亚，乡村、偏远地区的人们享受着大自然赋予的宁静，却也面临着诸多挑战，尤其是当罕见癌症来袭时。罕见癌症（定义为发病率每年低于 6/100,000 的癌症）虽 “罕见”，却涵盖超 220 种肿瘤类型，约占癌症诊断总数的五分之一 。这些患者往往面临诊断延迟、治疗不当、临床试验参与受限等困境，5 年生存率（仅 52%）也远低于常见癌症患者（69%）。不仅如此，乡村地区的罕见癌症患者在获取临床、心理和信息支持方面困难重重，他们的独特心理社会需求常常得不到满足。

面对这些难题，同伴支持（Peer support）成为了潜在的 “希望之光”。同伴支持是一种基于尊重、共同责任和互助共识的系统，能为癌症患者提供情感共鸣、应对建议，帮助他们增强心理韧性，缓解孤独感。然而，现有的同伴支持服务却难以惠及乡村地区的罕见癌症患者。为了填补这一空白，来自相关研究机构的研究人员开展了一项旨在探索乡村、偏远地区罕见癌症患者同伴支持项目特征的研究。该研究成果对于改善这一特殊群体的支持现状意义重大，相关论文发表于BMC Cancer 。

在研究方法上，研究人员采用了多种方式。他们招募了两组参与者，包括 39 名乡村、偏远地区的罕见癌症患者以及 10 名医疗服务提供者（Healthcare providers）。患者需满足过去 5 年被诊断为罕见肿瘤、居住在特定乡村地区、年龄 18 岁及以上、英语沟通无障碍且无严重精神疾病等条件，通过澳大利亚罕见癌症组织（Rare Cancers Australia，RCA）协助招募；医疗服务提供者则需在过去 5 年至少接触过一名乡村地区的罕见癌症患者且英语沟通良好，通过研究团队和项目咨询小组的现有网络招募。研究人员运用焦点小组讨论和访谈收集数据，之后使用 Nvivo 软件进行归纳主题分析（Thematic analysis）。

研究结果围绕着同伴支持的多个关键维度展开。在 “谁是同伴” 方面，参与者观点不一。部分人认为相同或相似诊断很重要，因为经历相似更易产生共鸣；也有人觉得只要是罕见癌症患者都可成为同伴，且治疗经历相似也很关键。此外，疾病阶段、人口统计学变量和生活经历等因素也被认为与寻找合适同伴相关。同时，参与者都认可同伴应具备同理心、理解他人等特质，患者还提及同伴支持的互惠性，但也意识到提供支持可能带来的压力，需设定界限。

对于 “同伴支持项目的首选内容”，参与者认为通过他人经验学习至关重要，他们渴望获取应对药物或治疗副作用、解决债务和就医出行等实际问题的策略，以及与家人朋友相处的方法。同时，患者希望从专业医疗人员处获取疾病诊断、治疗方案等信息，还强烈需要情感支持，期望在同伴支持项目中找到能倾诉烦恼、获得理解的空间。

在 “同伴支持应如何提供” 上，参与者意见不一。对于提供形式，有人倾向于小组模式，认为能获取多样信息；有人则支持一对一模式，觉得沟通更深入。关于是否结构化，结构化的优势是鼓励参与，非结构化则给予患者更多自主和自然交流的空间，还有人希望两者结合。在频率和时长上，偏好从每周到每季度不等，时长从三次到持续进行都有。多数人认为小组支持需有人主持，对于主持者身份看法各异，且都强调主持者培训的重要性。总之，大家希望同伴支持服务灵活多变，能提供安全舒适的交流空间。

“同伴支持应在哪里进行” 这一问题上，参与者看法不一。虽然面对面交流是理想选择，但考虑到乡村地区患者分布广泛、癌症罕见等现实因素，线上或电话支持更为合适，其具备距离、匿名性等优势，且契合不同代际的沟通习惯。不过，线上模式也存在网络接入和计算机素养等问题，患者更希望能结合线上和线下的方式。

“人们何时希望获得同伴支持”，多数参与者认为在癌症的各个阶段，包括诊断前、诊断、治疗、治疗后和姑息治疗阶段，同伴支持都有益处，尤其是诊断阶段，患者急需情感支持。但也有部分患者认为诊断时可能难以接受同伴支持，觉得此时了解未来情况会增加心理负担。此外，大家还强调支持互动的时间应方便更多人参与。

研究也发现了同伴支持项目面临的挑战。信息方面，可能存在错误信息传播，如过时或缺乏科学依据的治疗方法；情感上，听到他人的 “恐怖故事” 或 “成功故事” 可能带来负面影响，分别引发恐惧或不切实际的期望。人际间，小组中可能出现社交不适、依赖同伴支持工作者等问题，且成员离世也会影响大家的情绪。在接受度和可行性上，患者参与兴趣可能不高，且现有同伴支持项目宣传不足、招募困难、难以持续。

综合研究结果与讨论，该研究意义非凡。它深入了解了乡村地区罕见癌症患者的同伴支持需求，明确了同伴支持在满足这些患者未被满足的需求方面的重要作用，强调了定制化、灵活性和多模式干预在提供同伴支持中的关键意义。研究为后续开发有效的同伴支持项目奠定了基础，未来应与乡村地区的罕见癌症患者共同设计多模式同伴支持干预措施，以切实改善这一群体的生活质量，为他们带来更多希望。

这项研究虽有一定局限性，如存在自我选择偏差、样本存在局限性等，但不可否认其为罕见癌症患者同伴支持领域开辟了新的研究方向，为后续研究和实践提供了宝贵的参考。相信在未来，随着研究的不断深入和完善，乡村地区罕见癌症患者将能获得更优质、更有效的同伴支持服务。