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为解决中国头颈癌患者自我倡导能力评估工具缺失的问题，天津医科大学的研究人员开展了中文版患者自我倡导量表（PSAS-C）的测评研究。结果显示 PSAS-C 具有良好的心理测量学特性，为医护人员提供了评估工具，对改善患者健康和生活质量有重要意义。
在医学领域，头颈癌（Head and Neck Cancer，HNC）是全球第六大常见癌症。据 GLOBOCAN 2022 数据，全球每年约有 947,211 例新发病例，占全球癌症发病率的 4.74% 。在中国，HNC 的负担也在持续增加，新发病例从 2015 年的 135,100 例上升到 2022 年的 145,600 例，占全球病例的 15.37% 。尽管现代治疗手段显著提高了 HNC 患者的五年生存率，但也给患者的生活质量带来了新的挑战。
由于头颈部独特的解剖结构，治疗往往会影响患者的呼吸、吞咽和言语交流等重要功能。HNC 幸存者常常面临多种症状负担，如口干、疼痛和疲劳，还会遭遇身体形象改变、亲密关系受损以及职业重新融入困难等问题。这些挑战进而引发心理困扰，如焦虑、抑郁等，严重影响患者的生活质量，降低治疗依从性，甚至可能影响生存结局。
当前，提高 HNC 幸存者生活质量的干预策略大多侧重于外部支持机制，如健康教育和症状监测，却忽视了患者的自主性和积极参与。然而，以患者为中心的护理、增强患者参与医疗决策以及有效的自我管理，在改善癌症幸存者生活质量方面，比单一的外部支持方法更有效。但中国 HNC 患者在实施这些方法时面临诸多困难，他们大多为中老年人或社会经济地位较低者，健康素养有限，难以理解医疗信息和有效表达医疗需求。同时，受中国文化传统和医疗体系影响，患者对医疗专业人员高度尊重，往往被动接受医疗决策，这使得 “以患者为中心的护理” 难以真正落实。因此，提升 HNC 患者自我表达的能力对优化医疗效果至关重要。
自我倡导能够有效应对这些挑战，它指患者在面对危及生命的疾病时，保护自身利益的信心和能力，包括寻求信息、提出问题、表达偏好和保护个人权利等技能。研究表明，自我倡导能力较高的患者能积极获取疾病知识，与医护人员有效沟通，参与治疗决策，从而提高治疗依从性和满意度，还能增强自我护理责任，采取促进健康的行为，缓解症状，减少心理困扰，重建社会角色。
患者自我倡导量表（Patient Self-Advocacy Scale，PSAS）是评估这一能力的重要工具，但此前该量表未被翻译成中文并进行有效性验证。为填补这一空白，天津医科大学的研究人员开展了此次研究，旨在将 PSAS 翻译成中文，并运用经典测试理论（Classical Test Theory，CTT）和项目反应理论（Item Response Theory，IRT）对其心理测量学特性进行评估，为中国 HNC 患者自我倡导水平的评估提供可靠工具，进而改善患者生活质量。该研究成果发表于Scientific Reports期刊。
在研究方法上，研究人员采用横断面研究，于 2023 年 11 月至 2024 年 8 月在天津医科大学肿瘤医院颌面耳鼻喉肿瘤科招募患者。根据纳入和排除标准，最终招募了 302 例 HNC 患者，并将样本随机分为探索性因子分析（Exploratory Factor Analysis，EFA，n=102）和验证性因子分析（Confirmatory Factor Analysis，CFA，n=200）两组，其余分析使用全部 302 例参与者的数据。研究工具包括患者信息表和 PSAS。PSAS 经翻译和跨文化改编后形成中文版 PSAS（PSAS-C）。数据分析运用 SPSS 26.0、AMOS 28.0 和 Winsteps 3.6.6 软件，分别基于 CTT 和 IRT 进行心理测量学特性分析。
在研究结果部分，参与者特征方面，302 例参与者的平均年龄为 58.19±8.30 岁，男性占 75.2%。EFA 组和 CFA 组的各变量具有可比性（p>0.05）。效度和信度检验中，基于 CTT 分析：项目分析显示项目与总分的相关性良好（0.776 - 0.942），临界比（Critical Ratio，CR）差异显著（13.269 - 33.170，p<0.05）；内容效度方面，I-CVI 值为 0.80 - 1.00，S-CVI 为 0.95；结构效度上，KMO 值为 0.908，Bartlett 检验显著（χ2=1239.048，p<0.01），EFA 提取出三个因子，CFA 显示三因子模型拟合良好（χ2/df=2.595，RMSEA =0.090，SRMR =0.072，CFI=0.966，IFI =0.966，TLI =0.956）；信度方面，Cronbach's α 系数总量表为 0.942，重测信度 ICC 总量表为 0.840。基于 IRT 分析：PSAS-C 数据满足 Rasch 分析的假设，除 Item1 外模型拟合良好，量表信度高，项目和人员可靠性指数均大于 0.70，Wright 图显示项目难度和人员能力匹配良好，不同性别、年龄组和长期居住地点的差异项目功能（Differential Item Functioning，DIF）分析无显著差异。
研究结论和讨论部分，该研究首次在东亚地区对 PSAS 进行验证，PSAS-C 展现出良好的心理测量学特性，包括高信度、良好的内容效度和结构效度。但 PSAS-C 得分低于美国人群，可能与美国样本的教育水平和疾病类型构成有关。此外，PSAS-C 的因子结构存在差异，如 Item 8 的因子归属变化，这反映了中国独特的医疗环境，患者质疑医疗订单更多源于经济考虑。研究也存在局限性，如单中心招募影响样本代表性，缺乏自我倡导评估的金标准无法进行效标关联效度分析。未来研究可通过多中心招募和建立效标效度加以改进。同时，还需关注医护人员对患者自我倡导的接受度、纵向评估患者自我倡导能力以及平衡个体倡导与家庭决策等问题。总体而言，PSAS-C 为医护人员评估中国 HNC 患者自我倡导水平提供了科学工具，有助于实现以患者为中心的护理和自我管理，对改善患者健康和生活质量具有重要意义。
