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为探究肾科医生在终末期肾病治疗信息共享中的情况，研究人员访谈 14 位医生，发现存在诸多挑战与矛盾，对改善信息共享有意义。
慢性肾病治疗决策中的信息共享困境与策略：肾科医生视角下的深度剖析
在医疗领域，慢性肾病（CKD）就像一颗逐渐引爆的 “健康炸弹”，给患者和医疗团队带来了诸多难题。随着病情进展，那些无法进行肾移植的患者最终会面临艰难抉择：是选择透析来替代丧失的肾功能，还是采用保守肾脏管理方案。在瑞典，2023 年就有 4082 名患者在接受透析治疗，这一庞大的数字背后，是无数患者及其家庭在治疗决策过程中的迷茫与纠结。
透析并非万能的 “神药”，它耗时费力，还不能完全缓解患者的症状。而且，随着时间推移，患者的身心状况往往会逐渐恶化，需要更多的医疗照护。对于患者来说，选择治疗方案是一个关乎生死、生活质量和未来走向的重大决定，他们迫切需要充分、易懂的信息来支撑决策。肾科医生作为提供信息的关键人物，他们在信息共享中的态度、面临的挑战以及采取的策略，直接影响着患者对信息的获取和理解，进而左右治疗决策的质量。然而，过往的研究虽关注了肾病治疗中的信息共享，但大多聚焦于特定角度，无法全面展现其中的复杂性。因此，深入了解肾科医生在这一过程中的经历和观点迫在眉睫，这便是本次研究的重要出发点。
来自瑞典隆德大学（Lund University）等机构的研究人员 Jenny Lindberg、Mats Johansson 和 Linus Brostr?m 等，针对这一问题展开了深入研究，研究成果发表在《BMC Nephrology》上。
为了全面、深入地了解肾科医生在信息共享中的情况，研究人员采用了定性研究方法，通过半结构化访谈的形式与 14 位经验丰富的肾科医生进行交流。这些医生来自瑞典不同医院，涵盖大城市和小城镇，有着不同的性别、工作年限和专业职称，确保了研究样本的多样性。访谈前，研究人员精心制定了访谈指南，并经过多方咨询和完善。同时，严格遵循伦理规范，获取了所有参与者的知情同意，保障了研究的合法性和伦理性。访谈结束后，运用定性内容分析法对收集到的数据进行深入分析，挖掘肾科医生的真实想法和经验。
研究结果
- 信息共享的目标
- 患者自主决策：许多肾科医生强调，治疗决策关乎患者自身，应由患者自主决定是否开始透析以及选择何种透析方式。早期决策有助于患者更好地掌控自己的治疗，避免因病情恶化而失去决策能力。
- 做出对患者最有利的决策：部分医生认为，他们有责任帮助患者做出对其最有利的选择。当某种治疗方案在预期收益和风险方面具有明显优势时，医生希望患者能够选择该方案。同时，医生也会考虑通过促进患者自我管理来提升其生活质量12。
- 提供给患者的信息内容
- 透析的目的和实际安排：医生们强调向患者解释透析的目的、治疗症状的方式以及透析与保守肾脏管理的主要区别至关重要，同时也要让患者明白透析无法治愈疾病34。
- 透析后的生活状态：多数医生认为告知患者透析后的生活状态很重要，包括生活的局限性、症状缓解情况、时间投入以及对饮食和液体摄入的限制等。同时，也有医生希望传达透析后仍可保持正常生活的观念，并告知患者可能出现的并发症56。
- 医疗保健优先事项的影响：对于是否告知患者医疗保健优先事项（如资源限制）对治疗建议的影响，医生们存在不同观点。部分医生认为不应告知患者，这是医生的责任范畴；而有些情况下，资源限制影响的治疗选择会被伪装成具有临床益处78。
- 告知患者信息和决策过程中的挑战
- 透明与温和的平衡：医生们意识到需要清晰透明地与患者沟通，但又担心负面信息会让患者感到焦虑、失去希望，因此有时需要省略或淡化一些不利信息。此外，患者的理解能力、语言差异、认知功能和健康素养等因素也增加了沟通的难度910。
- 时间分配和对话时机：理想情况下，医患关系应在疾病早期建立，以便多次分享信息，帮助患者做出明智决策。但实际中，紧急透析情况时有发生，导致无法充分沟通。而且，患者对治疗计划的不理解或不配合也会带来困扰1112。
- 处理其他信息来源：患者可能受到来自不同专业人员、其他患者或社交媒体等多种信息来源的影响，这可能导致他们做出错误决策。同时，患者向家人传递信息时也可能产生误解1314。
- 应对决策的不确定后果：医生们希望为患者推荐最佳治疗方案，但由于缺乏透析生活的亲身体验，难以确定患者开始透析的最佳时机，也担心决策带来的意外后果1516。
- 推进目标和应对挑战的策略
- 提高患者理解和自主能力的策略：医生们尝试通过调整沟通的时间、地点和信息内容，根据患者的需求和能力提供个性化信息，并采用重复信息、书面或图示说明、使用翻译等方式帮助患者理解。同时，确保不同专业人员提供的信息一致1718。
- 促使患者做出 “正确” 决策的策略：医生们通常会通过强调不同透析治疗的优缺点来引导患者做出他们认为对患者最有利的决策，有时甚至会为患者做出决策。在某些情况下，也会通过强调病情进展的紧迫性促使患者下定决心1920。
- 确保家庭社会支持的策略：医生们强调让家庭成员参与对话的重要性，提前告知他们疾病和治疗对生活各方面的影响，以便他们更好地支持患者21。
研究结论与讨论
本次研究揭示了慢性肾病治疗规划中，患者和肾科医生在达成对疾病状况、治疗方案、疾病和治疗对生活的影响以及患者偏好和优先事项的共同理解方面存在诸多障碍。肾科医生在帮助患者做出对其最有利的决策与鼓励患者自主决策之间存在矛盾，他们在平衡信息透明度与安抚患者情绪方面也面临挑战。此外，信息来源复杂、信息传递时机难以把握等问题也影响着患者对信息的理解和自主决策能力。
这些结果对未来研究和肾科医生信息共享支持的发展具有重要意义。它提醒医疗领域需要进一步研究如何优化信息共享过程，例如探索如何基于患者个体差异提供更精准的信息，以及如何更好地协调不同信息来源，避免患者受到误导。同时，也为开发支持肾科医生与患者沟通的工具和资源提供了方向，有助于提高患者的治疗决策质量，改善患者的治疗体验和生活质量。在未来的医疗实践中，只有充分重视并解决这些问题，才能更好地为慢性肾病患者提供优质的医疗服务。
