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为分析 ePROM 评估西班牙头颈部癌（HNC）患者症状和生活质量（QoL）的可靠性，研究发现其可靠性高，可用于临床实践。
在医学领域，头颈部癌（HNC）患者常常被一系列症状所困扰，这些症状如同 “紧箍咒”，严重影响着他们的生活质量。其中，口干症（Xerostomia）和吞咽困难（Dysphagia）是极为常见且棘手的问题。口干症在接受肿瘤治疗后的患者中极为普遍，发生率高达 39 - 100%，并且可能转为慢性症状，给患者带来长期痛苦。吞咽困难同样不容忽视，其发生率为 54.9%，严重影响患者的进食和营养摄入。
传统的纸质患者报告结局测量（PROM）问卷虽能收集相关信息，但存在诸多弊端。它受地理限制，患者可能因地域问题无法及时参与调查；缺乏匿名性，患者可能对一些私人问题有所顾虑，影响回答的真实性；还可能存在访谈者偏差，影响数据的准确性。此外，纸质问卷耗费人力和时间，无论是对患者还是研究人员来说，都不太便捷。
随着科技的发展，电子患者报告结局测量（ePROM）逐渐兴起。它借助远程移动健康设备（mHealth），具有诸多优势，如方便医患沟通、利于治疗实施和症状评估等。然而，在头颈部癌患者群体中，ePROM 的可靠性和应用情况却鲜少被研究。在此背景下，来自西班牙的研究人员展开了一项意义重大的研究，旨在分析 ePROM 评估头颈部癌患者口干症、吞咽困难和生活质量的可靠性 ，该研究成果发表在《Health and Quality of Life Outcomes》杂志上。
研究人员采用随机、单盲、两臂交叉设计，选取了来自西班牙 Virgen de las Nieves 大学医院和 HLA Inmaculada 医院放疗科的患者作为样本。这些患者年龄在 18 岁及以上，被诊断为头颈部癌，因放疗出现慢性口干症，且完成肿瘤治疗并达到完全缓解，同时具备使用移动应用的条件。
在研究过程中，研究人员使用了多种评估工具。对于口干症，采用了口干量表（Xerostomia Inventory，XI）、视觉模拟量表（Visual Analogue Scale，VAS）、区域口腔干燥量表（Regional Oral Dryness Inventory，RODI）以及欧洲癌症研究与治疗组织头颈部模块问卷（European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Head and Neck Module，EORTC QLQ - H&N35 和 EORTC QLQ - H&N43）中的相关项目进行评估；对于吞咽困难，使用了吞咽评估工具 - 10（Eating Assessment Tool - 10，EAT - 10）以及 EORTC QLQ - H&N35 和 EORTC QLQ - H&N43 中的吞咽相关量表；生活质量则通过欧洲癌症研究与治疗组织核心 30 问卷（EORTC QLQ - Core 30，EORTC QLQ - C30）的全球健康量表进行衡量。
研究结果令人振奋。在一致性方面，PROM 与 ePROM 之间呈现出良好的相关性，斯皮尔曼相关系数大多在 0.80 及以上，组内相关系数（ICCs）为 0.79 - 0.96，表明两者一致性极佳 。通过布兰德 - 奥特曼分析（Bland–Altman analysis）发现，大多数差异都在可接受范围内，说明两种测量方式的差异较小且无系统性偏差。在等效性分析中，除了吞咽困难（EAT - 10）和全球健康（EORTC QLQ - C30）外，其他指标在两种测量方式下均等效。在重测信度方面，ePROM 在一周后的重测中，大多数指标的 ICC 在 0.81 - 0.93 之间，显示出良好的稳定性。
进一步分析发现，不同评估工具在检测症状方面各有特点。例如，XI 和 VAS 能有效反映慢性口干症的临床价值；RODI 虽能区分不同的口干症患者群体，但在检测变化方面存在一定不确定性。此外，研究还表明患者对 ePROM 的接受度较高，70.80% 的患者更倾向于使用 ePROM。
这项研究意义非凡。它证明了嵌入 LAXER 应用程序的 ePROM 具有较高的可靠性，为临床实践提供了一种便捷、高效的替代纸质问卷的评估方式。这不仅有助于更准确地监测头颈部癌患者的症状和生活质量，还能为个性化治疗提供有力依据。同时，ePROM 的应用也有助于患者积极参与自身的护理，提高治疗的依从性。
不过，该研究也存在一些局限性。样本量较小且患者群体异质性较大，可能影响研究结果的普遍性；部分老年患者在使用移动应用时可能存在困难；心理测量属性在不同测量方式下可能不稳定，需要进一步研究。未来的研究可以扩大样本量，针对老年人群进行更深入的研究，同时优化 ePROM 的设计，提高其适用性。
总的来说，这项研究为头颈部癌患者的临床评估带来了新的思路和方法，为电子健康记录在临床实践中的应用奠定了坚实基础，具有重要的临床意义和应用价值。
