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为解决患者偏好未纳入医疗决策模型的问题，研究人员开展相关研究，发现方法多样但缺统一框架。
在医疗领域，以患者为中心的照护理念备受推崇，它旨在构建患者与医疗服务提供者之间的紧密合作关系。然而，现实中患者的自主决策权却常受挑战。比如，当患者的偏好与治疗方案不匹配时，就可能出现患者满意度降低、治疗依从性变差，甚至健康状况恶化等情况。这就好比一艘航向错误的船，即使动力十足，也难以抵达理想的彼岸。同时，共享决策（SDM）虽被视为提升患者自主权的有效模式，但在实际推行中困难重重，像时间紧张、医护人员缺乏与患者有效沟通的培训等问题，都阻碍了它的落地。
为了突破这些困境，来自德国路德维希 - 马克西米利安大学（Ludwig-Maximilians-Universit?t）的 Jakub Fusiak 等人开展了一项范围综述研究，相关成果发表于《BMC Medical Informatics and Decision Making》。这项研究意义重大，它能为医疗决策模型的优化提供关键依据，进而推动以患者为中心的医疗服务发展。
研究人员主要采用了以下关键技术方法：首先，遵循 Joanna Briggs Institute（JBI）的方法学，在多个数据库进行全面检索，涵盖 PubMed、Web of Science 等知名数据库，同时兼顾灰色文献。其次，通过至少两名独立审稿人对文献标题和摘要进行筛选，确保筛选过程的准确性和可靠性。数据提取和分析则依据 JBI 框架展开，利用 REDCap 作为数据提取工具，保障数据的一致性和安全性。
研究结果如下：
- 研究纳入情况：经检索共获得 7255 条记录，剔除重复项后，对 7223 条记录进行筛选，最终 45 篇文献符合纳入标准。这些文献主要来自美国、英国、加拿大和澳大利亚等国家，且近八年相关研究成果显著增加，反映出该领域研究热度的提升。
- 患者偏好的定义：患者偏好的定义可分为五类。效用基于的定义（Utility-Based Definitions），将患者偏好量化为对不同健康结果的数值表示，就像给不同治疗效果打分；权衡聚焦的定义（Trade-Off Focused Definitions），强调患者在风险、收益和负担间的权衡；引出为基础的定义（Elicitation-Based Definitions），注重系统地获取患者偏好；情境特定的定义（Context-Specific Definitions），认识到偏好会因临床情境而异；价值一致的定义（Value Alignment Definitions），强调医疗决策与患者价值观的契合。
- 应用案例：多数应用针对肿瘤（如前列腺癌、乳腺癌、卵巢癌）、循环系统疾病（如房颤、慢性肢体威胁性缺血）和神经系统疾病（如多发性硬化症）。这些疾病治疗决策复杂，患者偏好的融入尤为重要。
- 决策支持类型：包含模型、决策辅助工具和决策支持系统（DSS）。模型用于预测结果辅助医疗规划；决策辅助工具帮助患者了解医疗选择；DSS 利用先进技术生成个性化治疗建议。
- 融入患者偏好的方法：常用方法有经典统计方法、多标准决策分析（MCDA）和决策树。经典统计方法用于概率推断和优化决策；MCDA 综合考虑多种因素辅助决策；决策树以直观分支呈现决策路径。
- 患者偏好的引出：主要有队列研究法和个性化方法。队列研究法利用已有患者偏好数据，让个体对其进行权重分配；个性化方法如离散选择实验（DCEs）、联合分析（CA）等，直接获取患者偏好。
- 纳入的患者偏好：涵盖健康结果、风险、药物类型、治疗属性、治疗方案效用、复苏和临终关怀、生活质量和功能结果等方面。例如，患者对治疗副作用的担忧、对药物服用方式的选择等都被纳入考虑。
- 终端用户参与情况：多数方法兼顾患者和临床医生需求，部分专门针对患者或考虑医护人员利益，反映出不同的侧重点。
- 终端用户接受度：多数研究未重点关注终端用户接受度。在测试的研究中，患者对多数工具接受度较高，但有一款工具未被接受；临床医生仅测试了一款工具，结果为负面。
- 决策工具的异质性来源：决策支持类型、应用案例、偏好融入方法、偏好引出技术和终端用户参与情况等因素，都导致了决策工具的异质性。
- 研究局限性：研究存在样本量小、参与者多样性不足、成本报告不准确、参与度低、模型考虑因素不全面、技术和可及性障碍等问题。
研究结论与讨论部分指出，目前将患者偏好融入医疗决策模型的方法多样，这虽能满足特定临床需求，但缺乏标准化框架，影响了结果的一致性和可比性。未来研究应注重与临床医生共同设计工具、进行实际测试和效果评估，以提高患者满意度和治疗依从性。同时，要扩大样本量、更新模型数据、优化决策辅助工具，克服现有研究的局限性。这项研究为后续医疗决策模型的改进和完善指明了方向，对推动医疗领域向更精准、更人性化的方向发展具有重要意义。
