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研究人员开展帕金森病（PD）诊断隐瞒研究，发现隐瞒与多种因素相关，影响生活质量，对临床有指导意义。
帕金森病（Parkinson’s disease，PD）是一种常见的神经退行性疾病，它如同一个隐匿的 “健康杀手”，悄然影响着患者的生活。患者不仅要应对运动障碍，如震颤、肢体僵硬、动作迟缓等，还可能面临认知障碍、情绪问题等。随着病情发展，这些症状逐渐显现，给患者带来身体和心理的双重折磨。
在现实生活中，不少 PD 患者选择隐瞒自己的病情。这一现象引发了诸多疑问：究竟有多少患者会隐瞒病情？他们隐瞒病情的原因是什么？隐瞒病情又会对患者的健康和生活质量产生怎样的影响？这些问题亟待解答，因为它们对于提升 PD 患者的照护水平、改善患者生活质量至关重要。
为了深入探究这些问题，来自以色列海法大学、特拉维夫大学等机构的研究人员开展了一项关于 PD 诊断隐瞒的研究。该研究成果发表在《Scientific Reports》上。
研究人员采用横断面研究方法，以居住在以色列沙龙 - 肖姆龙地区 “Clalit” 医疗服务机构的 PD 患者为研究对象。这些患者需符合国际疾病分类第 9 版（ICD 9 code =332）中 PD 的诊断标准，年龄在 18 岁以上且居住在社区。研究人员通过问卷调查的方式，收集了患者的社会人口学信息、疾病相关变量、自我管理行为以及生活质量等多方面的数据。
研究人员使用统一帕金森病评定量表（MDS - UPDRS）评估疾病严重程度，简易精神状态检查表（MMSE）筛查认知功能，帕金森病知识问卷（KPDQ）测试患者对疾病的了解程度，患者激活度量表（PAM - 13）评估患者的自我管理能力，国际体力活动问卷简表（IPAQ - SHORT）测量患者的体力活动水平，帕金森病问卷 - 39（PDQ - 39）评估患者的生活质量。同时，研究人员还通过询问患者是否向家人透露病情，来确定患者是否隐瞒病情。
研究结果显示，在招募的 150 名 PD 患者中，约 22.66% 的患者向家人隐瞒了自己的病情。进一步分析发现，隐瞒病情的患者在社会人口学特征上具有一定特点。与不隐瞒的患者相比，隐瞒者中女性、穆斯林、宗教信仰者以及没有学术学位的人群比例更高。在自我管理行为方面，隐瞒者参与体育活动（尤其是步行）较少，患者激活度较低，对疾病的了解程度也相对较低。在生活质量方面，隐瞒者的整体生活质量较差，在病耻感、社会支持和身体不适等维度上得分更低。
通过中介分析，研究人员发现，隐瞒病情与患者生活质量的情感方面存在显著关联，且这种关联主要通过病耻感来介导，而非社会支持。具体来说，隐瞒病情会导致患者感受到更高的病耻感，进而降低生活质量；虽然隐瞒病情也会使患者获得的社会支持减少，但社会支持在这一关联中的中介作用并不显著。
这项研究意义重大。它让我们对 PD 患者隐瞒病情的现象有了更深入的理解。从临床角度来看，治疗 PD 的神经科医生在告知患者病情时应更加谨慎，不仅要充分讨论病情披露的潜在后果，还要在后续诊疗过程中，与患者保持关于隐瞒病情问题的开放对话。此外，医疗保健专业人员应意识到隐瞒病情对患者的影响，为这些患者提供更多情感支持，鼓励他们积极参与健康行为，如运动，帮助他们提升自我管理能力。
未来，针对病耻感的干预措施或许能成为改善 PD 患者心理健康的重要途径。不过，由于病耻感的形成涉及文化、个人信念等复杂因素，实施这类干预措施可能面临诸多挑战。研究人员也指出了本次研究的局限性，如研究样本未涵盖病情严重或非常轻微的患者，隐瞒病情的评估方式较为单一，研究在特定国家和文化背景下进行，这些因素可能限制了研究结果的普遍性。但总体而言，该研究为后续进一步研究 PD 患者的诊疗和照护提供了重要的参考依据。
