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为解决医疗数据碎片化问题，研究人员开展数据联动研究，发现其可助力多领域，意义重大。
在医疗领域，数据就像一座蕴藏无限宝藏的矿山，若能合理开采利用，将为医学研究和临床实践带来巨大变革。然而，现实却不尽如人意，医疗数据往往呈现碎片化、孤岛化状态。在美国等国家，由于医疗体系复杂，临床环境多样，加上历史上纸质记录方式以及多个孤立电子健康记录系统（EHR）的使用，导致患者信息分散，犹如一盘散沙。这不仅阻碍了患者信息的顺畅流通，影响临床治疗效果，还极大地限制了医学研究的广度和深度。比如，以往研究人员只能依赖单一来源数据集，就像被束缚在狭小空间内的探索者，难以全面深入地研究复杂的医学问题。若想探究婚姻状况对寿命的影响，仅靠民事记录无法挖掘出背后深层次的原因，因为无法将其与健康记录等其他数据关联起来。
为了打破这一困境，来自美国宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院、Datavant、西北大学范伯格医学院等机构的研究人员 T. S. Karin Eisinger - Mathason、Jonah Leshin、Varun Lahoti 等人开展了关于数据联动（Data Linkage）的研究。该研究成果发表在《Communications Medicine》上，为医疗领域带来了新的曙光。
研究人员在开展此项研究时，运用了多种关键技术方法。在数据链接方面，采用了确定性匹配（Deterministic matching）、概率性匹配（Probabilistic matching）和参照匹配（Referential matching）等方法，这些方法可根据患者的不同身份特征进行数据匹配，实现数据的有效链接。对于数据隐私保护，利用了隐私保护记录链接（PPRL）技术，通过加密等手段在保证数据安全的同时，实现不同数据集之间的链接。还涉及到数据去识别化技术，如《健康保险流通与责任法案》（HIPAA）定义的 “安全港”（Safe Harbor）和 “专家判定”（Expert Determination）方法，确保数据在使用过程中保护患者隐私。
下面来详细看看研究结果：
- 基础科学研究：借助数据联动技术和疾病特定登记处，研究人员从国防部（DoD）登记处的 1000 万军事人员医疗记录研究中取得重大发现。研究发现，感染爱泼斯坦 - 巴尔病毒（EBV）会使患者患多发性硬化症（MS）的风险增加约 31 倍。这一成果得益于 DoD 登记处提供的患者样本和纵向医疗史，为后续开发针对 MS 的新型治疗干预措施奠定了基础。
- 纵向临床研究：以肌萎缩侧索硬化症（ALS）相关研究为例，通过将临床研究与电子健康记录（EHR）和保险索赔等真实世界数据（RWD）来源相链接，研究人员发现了血清神经丝轻链（Nfl）水平升高是 ALS 症状转化的关键生物标志物。这一发现源于对携带超氧化物歧化酶（SOD1）基因突变的 ALS 患者的长期研究，进而推动了相关临床试验的设计，有望改变临床决策，加深对 ALS 发病机制的理解。
- 临床决策：虽然文中未明确阐述，但数据联动可以整合患者多方面的医疗信息，帮助医生更全面了解患者病情，为临床决策提供更准确依据。
- 人群健康与政策：新冠疫情（COVID - 19）暴露出人群医疗保健基础设施以及数据整合与共享方面的重大漏洞。数据联动在疫情防控中发挥了重要作用，如美国国家 COVID 队列协作组织（N3C）的 COVID 数据库，通过 PPRL 技术实现了去识别化临床数据的聚合和共享，有助于快速生成治疗方案、识别风险因素，还能在疫情期间协助进行病例跟踪和传播风险评估，为公共政策制定提供有力支持。
- 健康经济学与结果研究（HEOR）：HEOR 旨在量化和描述患者与商业实体及医疗系统的互动。数据联动可以促进跨机构合作，便于研究人员获取多源数据进行分析。例如在英国，研究人员通过链接医疗记录、处方和医疗资源利用数据，准确确定了一种癫痫疾病的患病率，并创建了区分该疾病患者与其他癫痫患者的算法，为商业企业和政府卫生机构的决策提供了重要参考。
研究结论表明，数据联动在医疗领域具有巨大的潜力和价值。它能够整合不同类型的医疗数据，为研究人员提供更全面、深入的研究视角，助力基础科学研究、临床研究和疾病治疗的发展。在政策制定方面，数据联动为政府提供了更准确的决策依据，有助于优化公共卫生政策，提升人群健康水平。同时，在健康经济学研究中，数据联动促进了跨机构合作，推动了相关研究的深入开展，为评估医疗干预措施的成本效益提供了有力支持。
然而，数据联动也面临一些挑战。数据质量和完整性对数据联动至关重要，若数据存在缺失或错误，可能导致错误结论。数据隐私保护问题不容忽视，随着数据链接的增多，重新识别个人信息的风险增加，需要严格的技术和管理规则来保障患者隐私。数据联动过程中还可能存在偏差，如不同数据集对不同人群的代表性存在差异，这可能影响研究结果的普遍性和公正性。
尽管面临挑战，但数据联动无疑是医疗领域未来发展的重要方向。通过不断完善技术手段、加强政策监管、提高数据质量，数据联动将在医疗研究、临床实践和公共卫生政策制定等方面发挥更大的作用，为人类健康事业带来更多福祉。
