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为改善痴呆照护者心理健康及照护准备度,研究人员开展 ICECaP 干预研究,发现其可提升准备度,关联心理健康改善。
在人口老龄化的浪潮中,痴呆已成为一个不容忽视的社会健康问题。在美国,超过 1100 万家庭成员和朋友无偿照料着患有痴呆的老年人,这一庞大的照护群体每年贡献的照护价值高达 3500 亿美元,时长更是达到 184 亿小时。然而,照顾患有痴呆的老人并非易事,许多照护者在承担这一重任的过程中,承受着巨大的心理压力。他们常常面临心理社会压力增加、抑郁、情感负担加重等问题,这些不良影响不仅严重影响照护者自身的生活质量,还可能对痴呆患者的照护质量产生负面作用。而且,研究发现照护者较差的心理健康状况与较低的照护准备度、信心以及痴呆相关知识水平密切相关。
为了帮助这些照护者,众多项目和干预措施应运而生,其中协作照护协调被视为一种有前景的个性化干预方式。在这样的背景下,弗吉尼亚大学(University of Virginia)的研究人员开展了一项关于 “痴呆患者照护伙伴的个性化协调与赋能干预(Individualized Coordination and Empowerment for Care Partners of Persons with Dementia,ICECaP)” 的研究,该研究成果发表在《Aging Clinical and Experimental Research》杂志上。
研究人员开展此项研究旨在确定 ICECaP 干预是否能提高照护伙伴的准备度,以及准备度的改善是否与心理健康的提升相关。为了实现这一目标,研究人员采用了随机对照试验的方法。他们从弗吉尼亚大学的多学科记忆与衰老护理诊所(Memory and Aging Care Clinic,MACC)招募了照护伙伴。这些照护伙伴需满足一定条件,如年龄≥18 岁、具备基本的英语口语和书面能力、有家庭网络接入,且自我认定为社区中患有轻度至中度痴呆(多种病因)患者的主要照护伙伴。研究人员将这些照护伙伴随机分为两组,一组接受为期 12 个月的 ICECaP 干预(n = 61),另一组接受常规临床支持(对照组,n = 69)。
在 ICECaP 干预组,训练有素的痴呆照护协调员会与照护伙伴进行至少每月一次的联系,联系方式包括电话、视频会议、电子邮件或面对面支持,每次联系时长至少 15 分钟。照护协调员会根据照护伙伴的个性化需求,提供支持性咨询、信息、资源及相关服务,如行为管理、安全策略、病例管理、医疗转诊、心理教育等。而对照组的照护伙伴则接受常规的临床护理,在 MACC 诊所每年进行一到两次与多学科团队的会面,获取相关信息和支持。
研究人员使用了多种量表来评估照护伙伴的情况,包括照护准备度量表(Preparedness for Caregiving Scale,PCS)、痴呆知识评估工具第 2 版(Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2,DKAT2)、一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale,GSES)等,分别对应照护准备度、痴呆知识、自我效能等指标,同时还评估了照护负担、抑郁、焦虑等心理健康相关指标。
研究结果如下:
- 基线结果:ICECaP 组和对照组在基线人口统计学和照护特征方面没有显著差异,在各项结果指标的基线分数上也无显著差异。基线时,两组照护者的照护准备度平均得分显示处于 “不太准备好” 到 “有点准备好” 之间,自我效能得分处于中等范围,痴呆知识测试平均准确率为 61%。
- 纵向结果:从基线到 12 个月,ICECaP 组照护者的照护准备度得分相比对照组有显著提高,但在痴呆知识和自我效能变化得分上,两组没有显著差异。
- 探索性结果:在 ICECaP 组内,照护准备度的改善与照护负担减轻、对痴呆行为症状的负面反应减少以及照护伙伴焦虑降低显著相关 。不过,在进行多重比较校正后,照护准备度变化与焦虑变化之间的相关性不再显著。
在研究结论与讨论部分,此次研究表明,与对照组相比,12 个月的 ICECaP 干预对改善照护伙伴自我报告的照护准备度有显著影响,但对痴呆知识和一般自我效能无显著影响。而且,照护伙伴照护准备度的提高与心理健康的改善相关,这为理论上的照护伙伴压力框架提供了定量支持。这意味着 ICECaP 干预能够切实帮助照护者更好地应对照护工作,减轻心理负担。
同时,研究也指出了 ICECaP 干预对痴呆知识和自我效能无显著影响的可能原因。对于痴呆知识,可能是因为 DKAT2 量表部分内容过时,且研究中的照护伙伴在基线时已有较高的痴呆知识水平,导致干预效果难以显现。对于自我效能,可能是因为所使用的 GSES 量表测量的是相对稳定的特质方面的自我效能,并非针对照护情境,无法有效反映 ICECaP 对照护特定自我效能的影响。
此外,该研究也存在一些局限性,如研究样本在种族、民族和社会文化方面缺乏多样性,可能影响研究结果的普适性;缺乏基于社区的对照组,且未收集患者痴呆病因和疾病阶段的数据,这些都有待未来研究进一步完善。
总体而言,ICECaP 干预为改善痴呆患者照护者的照护准备度提供了新的途径,对减轻照护者心理负担、提升心理健康具有积极意义。未来研究可在改进现有不足的基础上,进一步探索 ICECaP 干预的更多潜力,为痴呆照护领域提供更有力的支持。