探究公众对多发性硬化症(MS)患者婚姻态度:揭示社会污名影响,助力构建包容环境

【字体: 时间:2025年03月11日 来源:BMC Neurology 2.2

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  为探究 MS 相关污名对婚姻影响,研究人员调查伊朗未婚者,发现多数不愿与 MS 患者结婚,该研究助力减污名。

  在医学领域,多发性硬化症(Multiple Sclerosis,MS)就像一个神秘又棘手的 “幽灵”。它是一种影响中枢神经系统(Central Nervous System,CNS)的慢性疾病,常常在人们青春正好、准备为事业拼搏、组建家庭的时候 “冒” 出来。想象一下,原本充满无限可能的生活,因为这个疾病的出现,被蒙上了一层阴影。患者不仅要忍受身体上的痛苦,还要面对各种心理和社会问题。其中,社会污名就像一把无形的刀,深深刺痛着患者的心。
在过往的研究中,虽然对其他慢性疾病,如癫痫、艾滋病(HIV)等的污名化研究已经比较多,但关于 MS 相关污名的研究却相对较少,尤其是在它对患者婚姻生活的影响方面,几乎是一片 “空白”。而婚姻,对于很多人来说,是人生中重要的一部分。MS 患者在追求婚姻的道路上,会遇到哪些阻碍?社会大众对与 MS 患者结婚又持有怎样的态度?这些问题亟待解答。

为了填补这些空白,来自伊朗德黑兰大学医学科学神经科学研究所多发性硬化症研究中心的研究人员挺身而出,开展了一项具有重要意义的研究。他们的研究成果发表在了《BMC Neurology》杂志上。

在研究过程中,研究人员采用了横断面研究的方法。他们在 2023 年 3 月到 6 月期间,从伊朗的多个公共场所,像拉莱公园、当地城市火车站、德黑兰大学以及学生宿舍等地,通过简单随机抽样的方式,选取了 343 名年龄在 20 - 40 岁之间的未婚人士作为研究对象。之所以选择这个年龄段,是因为这个阶段的人大多正处于考虑婚姻和组建家庭的关键时期。

在确定研究对象后,研究人员精心设计了一份问卷。问卷内容涵盖多个方面,包括参与者的社会人口学信息,比如年龄、性别、教育程度、职业等;还有他们对与 MS 患者结婚的态度,涉及到对生育、身体残疾、经济负担、疾病遗传风险等方面的担忧;以及对与 MS 患者家属结婚的看法等。在参与者填写问卷前,研究人员详细地向他们解释了研究目的和问卷填写说明,并获得了参与者的知情同意。之后,研究人员运用 SPSS 17.0 软件对收集到的数据进行了统计分析。

研究结果令人深思。数据显示,参与研究的 343 名参与者中,53% 是女性,平均年龄为 25.96 ± 6.05 岁。在对婚姻态度方面,77.6% 的参与者表示不愿意与被诊断患有 MS 的人结婚,主要原因是担心对方可能存在的身体残疾,这就像一座横亘在他们和 MS 患者之间的大山,让他们望而却步。当涉及到 MS 患者的家庭成员时,这种担忧也在蔓延。47.2% 的参与者对与父母患有 MS 的人结婚表示犹豫,他们担心未来伴侣或孩子可能会患上 MS,以及伴侣父母残疾带来的生活压力。同样,46.6% 的参与者不愿意与兄弟姐妹患有 MS 的人结婚,28.4% 的参与者对与二级亲属患有 MS 的人结婚也心存顾虑。

进一步分析发现,不同因素对参与者的态度有着显著影响。从事医疗行业的参与者,对与 MS 患者结婚的污名化程度明显低于非医疗行业的人,这表明了解 MS 相关知识,能在一定程度上减少偏见。从年龄上看,年轻参与者比年长参与者的污名化观念更强,或许是因为年轻群体对疾病的认知和包容度相对较低。而且,不同民族之间对与 MS 患者及其家属结婚的态度也存在显著差异。

在讨论部分,研究人员指出,目前关于选择与 MS 患者或其他神经系统疾病患者结婚所面临的污名化问题研究较少。过往研究多聚焦于 MS 患者自身对婚姻的恐惧和焦虑,以及 MS 对现有婚姻的影响。而此次研究不仅揭示了公众对与 MS 患者结婚的态度和担忧,还发现不同教育程度的人,担忧的侧重点有所不同。受教育程度高的人更担心配偶可能出现的身体残疾,而与 MS 患者接触多、教育程度低的人则更担心孩子未来患 MS 的风险。

这项研究的意义重大。对于医疗保健专业人员来说,研究结果为他们敲响了警钟,让他们意识到开展有针对性的干预措施和公众意识宣传活动的紧迫性,尤其是在与婚姻和亲密关系相关的 MS 污名化问题上,努力营造一个更加包容的社会环境。对于 MS 患者而言,了解社会大众的普遍态度,就像是掌握了一把 “钥匙”,能帮助他们在面对婚姻和人际关系的复杂决策时,更加从容,也能促使他们和身边的人更好地争取情感支持、做出明智选择,获得更多的社会支持服务。

不过,研究也存在一些局限性。比如样本量相对较小,研究设计是横断面研究,可能导致研究结果的普遍性受到一定限制。而且由于该研究领域此前探索较少,没有经过验证的问卷来精准测量公众对与 MS 患者结婚的污名化程度,研究人员自制的问卷可能存在一定误差。未来的研究可以朝着扩大样本量、设置其他疾病对照组、采用更具代表性的研究设计等方向努力,同时在不同地区和文化背景下开展研究,进一步深入探讨这一现象。

总之,这项研究为我们打开了一扇了解 MS 患者婚姻困境的窗户,虽然还有一些不足,但它为后续的研究和干预措施的制定提供了宝贵的参考,也让我们看到了消除 MS 相关污名化、构建包容社会环境的希望。
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