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为解决自闭症患者支持资源不足问题,研究人员开展数字自我转诊研究,发现该方式可行有效,意义重大。
一、研究背景
在健康和社会护理领域,一场 “危机” 正悄然上演。一方面,医疗和社会护理服务面临着人员短缺的困境,大量岗位空缺,工作人员因病缺勤的情况也屡见不鲜。另一方面,对支持服务的需求却与日俱增,尤其是在心理健康方面。这种供需矛盾在自闭症群体中表现得尤为突出。
自闭症患者在等待诊断评估的过程中,往往要经历漫长的等待期,而且即便获得了诊断,也不能保证能得到合适的支持。实际情况是,支持资源常常倾向于那些需求极为严重的患者,然而有证据表明,自闭症患者普遍存在焦虑情绪,并且面临着较高的自我伤害风险。对于自闭症青少年来说,早期干预本可以帮助他们增强心理韧性,预防心理健康问题的产生,但现有的服务体系却让这些宝贵的机会白白流失。
传统的支持服务转诊模式,通常需要专业人员的初始转诊,然后经过评估,才能决定是否提供支持。这一过程就像一道道关卡,为患者获取支持设置了重重障碍,也难以吸引那些弱势群体主动寻求帮助。在这样的背景下,自我转诊这种模式逐渐进入人们的视野。自我转诊,即个体自行决定自己需要支持,在慈善机构和私营部门已被广泛应用。例如,英国国家医疗服务体系(NHS)的改善心理治疗可及性计划(IAPT,现更名为 NHS 谈话疗法)中,自我转诊就是一个关键环节。
随着智能手机的普及,数字心理健康服务迎来了新的发展机遇。像 “脑智手(Brain in Hand,BiH)” 这样的数字心理健康服务,结合了全天候的人力支持、个性化辅导和数字工具,能够帮助人们更独立地生活,尤其对许多自闭症患者面临的执行功能障碍有很大帮助。已有研究显示,BiH 可以改善自闭症患者的生活质量,减轻他们的焦虑情绪 。
那么,能否利用数字媒体渠道,让自闭症患者通过自我转诊的方式获取像 BiH 这样的数字心理健康服务呢?为了探索这个问题,来自 Brain in Hand Ltd、埃克塞特大学等机构的研究人员开展了一项试点研究。这项研究成果发表在《BMC Digital Health》上,为解决自闭症患者支持资源不足的问题带来了新的希望。
二、研究方法
研究采用前瞻性队列设计,旨在测试利用数字媒体渠道和在线工具,接触并吸引年轻自闭症患者成为 BiH 潜在用户的可行性和有效性。研究人员与合作的健康和社会护理团队共同设计了研究方案,包括确定研究对象的年龄范围为 16 - 25 岁,这一范围符合 SBRI 医疗保健 “儿童和青少年心理健康挑战” 的研究资助要求 。
在自我转诊流程方面,研究设置了多个阶段。首先,通过数字营销渠道,针对 18 - 25 岁的自闭症患者以及 16 - 17 岁自闭症患者的支持者进行宣传。具体方式有两种:一是当人们在谷歌搜索特定关键词(如 “自闭症”“自闭症支持”“自闭症青少年支持” 等)时,向他们展示研究广告;二是在 Facebook 和 Instagram 等社交媒体上,向符合目标受众特征(年龄、兴趣、地点等)的人群展示广告 。
看到广告并感兴趣的人会访问 BiH 的登录页面,在了解服务内容、 eligibility criteria(入选标准)和研究项目后,符合条件(年龄在 16 - 25 岁之间,患有自闭症(临床确诊、在等待诊断名单上或认为自己可能患有自闭症),且居住在五个项目合作伙伴指定区域内)的人可以继续完成一系列问题,包括评估心理健康需求、执行功能挑战、自闭症特征等 suitability questions(适用性问题),同时还需提供人口统计信息(邮编、种族、性别认同和性取向)并签署知情同意书 。完成这些步骤后,参与者会收到激活电子邮件,从而开启使用 BiH 服务的旅程。
研究过程中,使用了多种工具来收集和分析数据。例如,借助 Google analytics(谷歌分析)跟踪访问 BiH 登录页面的情况以及用户在自我转诊过程中的行为路径;采用 Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale 14(RAADS - 14)筛查工具的前 5 个问题评估未确诊参与者的自闭症特征;用一套专门设计的 8 个问题评估参与者的执行功能;通过 Generalized Anxiety Disorder 2 - item(GAD - 2)和 the Patient Health Questionnaire 2 - item(PHQ - 2)评估焦虑和抑郁情况 。
三、研究结果
- 推广效果与参与情况:为期 6.5 周的数字媒体宣传活动成果显著,广告总展示次数超过 460,700 次,登录页面的访问量达到 18,522 次。经过资格审核,685 人检查了自己是否符合研究条件,其中大部分人(562 人,占 82%)符合标准。最终,261 人报名参加研究,243 人获得了 BiH 软件许可,形成了最终样本。在获得软件许可的参与者中,62%(150 名年轻人)继续使用了该服务 。整个活动的总成本为 10,198 英镑,每人的招募成本为 41.97 英镑,如果延长招募时间,预计成本还会降低。
- 参与者特征:参与研究的 243 名参与者中,大部分(53%)年龄在 16 - 18 岁,性别方面,62% 出生时登记为女性,47% 的参与者自我认同为女性。在性取向方面,46% 的参与者认为自己是异性恋。种族上,93% 的参与者为白人 。在自闭症诊断情况上,56% 的参与者有临床诊断,22% 在等待诊断,22% 认为自己可能患有自闭症。通过 RAADS - 14 筛查发现,未正式诊断的参与者中 95% 可能患有自闭症 。
- 需求水平:参与者的焦虑和抑郁水平较高,83% 的人在 GAD - 2 评分中处于临床显著范围,69% 的人在 PHQ - 2 评分中处于临床显著范围。几乎所有参与者(99%)都表示存在中度(41%)或高度(58%)的执行功能挑战。此外,虽然四分之三的参与者过去接受过支持服务,但在项目进行时,只有 40% 的人正在接受某种形式的支持服务 。
四、研究结论与讨论
这项研究表明,数字媒体宣传活动能够有效地接触到不同类型的年轻自闭症患者,近 50 万人看到了广告,近 2 万人访问了登录页面。最终获得 BiH 软件许可的 243 名参与者有着较高的支持需求,且对 BiH 服务的参与度较高,这一参与度远高于许多数字心理健康应用程序的留存率 。这充分说明,自我转诊和数字媒体宣传活动为那些需要支持的人提供了一种高效且有效的获取数字工具的途径。
从更广泛的角度来看,自闭症患者群体面临着诸多健康问题,如预期寿命缩短、自杀风险升高以及心理健康问题普遍存在。而数字媒体宣传活动在接触 LGBTQ + 群体方面取得了成功,但在接触少数族裔群体时存在挑战,大部分参与者为白人。这可能是由于数字媒体和工具的获取受限,也可能与对神经多样性及其对心理健康影响的认知和接受程度有关,或者是两者的共同作用 。
尽管如此,这项研究为公共卫生领域对自闭症群体的早期干预和预防提供了新的思路,同时也对其他服务不足的群体具有重要的参考价值。研究证明了以不同方式提供服务的潜力,在不到 9 周的时间里,以较低的成本为 243 名自闭症患者提供了 BiH 服务许可。如果延长招募时间,成本效益可能会更高 。
总的来说,这项研究为改善自闭症患者的支持服务提供了重要的依据,为未来相关领域的研究和实践指明了方向,有望推动数字心理健康服务在自闭症群体以及其他需要支持的群体中更广泛、更有效地应用。