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为探究成年儿童癌症幸存者（ACCS）随访护理中健康相关生活质量（HRQoL）轨迹，研究发现三分之一 ACCS HRQoL 下降，具重要意义。
研究背景：亟待破解的生命健康谜题
在过去 30 年里，儿童癌症的治疗取得了令人瞩目的进步，多数欧洲国家 2010 - 2014 年确诊儿童的癌症生存率超 81%，瑞士 2014 - 2018 年更是突破 85%。然而，这一群体在成年后面临着诸多挑战。虽然整体生存率高，但多数成年儿童癌症幸存者（ACCS）会遭受癌症及其治疗带来的晚期效应，如慢性健康问题比同龄人出现得更早、更频繁，还常伴有心理困扰、癌症复发恐惧、焦虑和抑郁症状等。这些问题严重影响了他们的健康相关生活质量（HRQoL），给成年生活带来沉重负担。
长期随访护理旨在通过早期检测、治疗和预防来减轻晚期效应的负担，国际指南也推荐基于初始癌症及其治疗进行个性化的定期随访护理。但随访护理对 ACCS 的 HRQoL、心理变量、恐惧和满意度的影响却鲜为人知。部分 ACCS 反映随访护理会带来压力、焦虑或对发现新健康问题的恐惧，甚至有人因此中断随访。在这样的背景下，开展对 ACCS 随访护理中 HRQoL 轨迹的研究显得尤为迫切，它对于提升这一特殊群体的生活质量、优化随访护理方案至关重要。
研究开展：跨国团队的探索之旅
为了深入了解 ACCS 在随访护理中的 HRQoL 变化情况，瑞士两所医院（伯尔尼大学医院和巴塞尔乡村州立医院）的研究人员开展了一项前瞻性多中心队列研究。该研究获得了当地伦理委员会的批准，所有参与者均提供了知情同意。研究严格按照加强流行病学观察性研究报告（STROBE）声明进行。
该研究虽然取得了一定成果，但仍有许多未知等待进一步探索。比如，HRQoL 下降的潜在原因尚未明确，是随访护理本身引发的焦虑，还是患者自身潜在的心理和生理因素主导，亦或是多种因素相互作用的结果，这些都需要后续研究深入剖析。而且，研究中发现 ACCS 对随访护理存在不同的情感反应，如何根据这些反应优化护理流程、提供更具针对性的心理支持，也是未来临床实践和研究需要关注的重点。
从临床实践角度看，该研究提醒临床医生在随访护理中，不能仅关注患者的身体状况，更要重视其心理状态。对于基线身体 HRQoL 较低和存在心理困扰的 ACCS，应给予更多关注，及时发现并处理可能出现的问题，通过心理疏导、健康指导等方式，帮助他们提升生活质量。同时，在制定随访护理计划时，可以参考研究中患者的反馈，调整护理内容和方式，以更好地满足患者需求。
在研究方向上，后续研究可扩大样本量并延长随访时间，这样能更准确地评估 HRQoL 的长期变化趋势，以及不同因素对其的长期影响。此外，还可以开展干预性研究，探索有效的干预措施，如心理治疗、康复训练等，验证这些措施能否改善 ACCS 的 HRQoL，为提高这一特殊群体的健康水平提供更有力的证据支持。
总之，这项关于成年儿童癌症幸存者随访护理中健康相关生活质量轨迹的研究，为我们打开了了解 ACCS 健康状况的新窗口，虽然目前存在一些局限，但也为未来的研究和临床实践提供了丰富的方向和思路，期待在该领域不断深入探索，为 ACCS 带来更多福祉。
