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为探究儿童家庭机械通气（HMV）生活质量影响因素，研究发现相关因素，对改善管理有重要意义。
在儿科医疗领域，随着技术进步，长期机械通气为危重症儿童带来了新希望，让许多孩子得以延续生命。然而，这条生命延续之路却伴随着诸多挑战。以往国内研究多聚焦于住院儿童长期机械通气的死亡风险因素，对家庭机械通气（HMV）儿童的关注相对不足。而 HMV 儿童的生活质量究竟如何？哪些因素在影响他们的生活质量？这些问题亟待解答，这不仅关乎患儿自身的健康成长，也对优化医疗资源配置、提升家庭护理水平有着重要意义。
为此，复旦大学附属儿科医院的研究人员开展了一项前瞻性队列研究。该研究成果发表在《Italian Journal of Pediatrics》杂志上。
研究人员为开展此项研究，采用了多种关键技术方法。首先确定了明确的样本队列来源，选取 2020 年 1 月 1 日至 2023 年 8 月 31 日在复旦大学附属儿科医院（CHFU）儿科重症监护病房（PICU）接受长期机械通气（PMV，连续有创或无创通气≥21 天且每日机械通气 > 6 小时）的儿童作为研究对象 。接着，针对不同年龄段儿童，使用标准化问卷评估生活质量，如用 TNO-AZL 儿童健康相关生活质量问卷（TACQOL）评估 6 - 15 岁儿童，用 TNO-AZL 学龄前儿童生活质量问卷（TAPQOL）评估 2 个月 - 5 岁儿童。最后运用统计学软件 SPSS 27.0 进行数据分析，包括检验数据正态性、比较组间差异、分析影响因素等。
研究结果如下：
- 基本信息分析：共纳入 106 例 PMV 儿童，11 例（10.38%）在出院后一年内死亡。患儿平均年龄 8.26±4.10 岁，平均住院天数 68.46±34.23 天。主要原发性疾病包括各种原因导致的中枢性呼吸衰竭、神经肌肉疾病和下呼吸道疾病等。生存组儿童的 Barthel 自理评分显著高于死亡组。同时，生存组和死亡组在出院后主要照顾者、每月护理费用以及 90 天内是否再次住院等方面存在差异12。
- 不同亚组患儿出院一年生活质量评分：对出院后存活一年的 95 例 PMV 儿童分组研究发现，气管切开组和非气管切开组的生活质量（QoL）评分无统计学差异；而非 HMV 组的 QoL 评分显著高于 HMV 组3。
- HMV 儿童 QoL 评分的影响因素：在 38 例存活的 HMV 儿童中，多数（31 例）接受有创机械通气，平均通气时长 19.94 h/d ，主要模式为压力控制模式。多因素线性回归分析显示，家庭有创机械通气、年龄和 Barthel 自理评分是儿童 QoL 评分的独立影响因素。有创机械通气会降低 QoL 评分，年龄越大、Barthel 自理评分越高，儿童的 QoL 评分越好45。
研究结论与讨论部分指出，中国上海接受 HMV 的儿童长期生存率高于国际平均水平，但多数患儿出院后接受家庭有创机械通气，导致生活质量下降。分析死亡率较低的原因，可能与患儿自理水平尚可、再入院次数少以及出院后随访管理程序恰当有关。其中，患儿的自理能力对改善预后十分关键，自理能力较强的患儿可能更适应长期机械通气，且再入院次数少与良好预后密切相关。同时，规范的随访管理程序也至关重要，复旦大学附属儿科医院制定的一系列随访管理措施，保障了长期机械通气儿童向家庭机械通气的过渡，确保了治疗策略的连续性和有效性67。
此外，该研究还发现一些与国际研究不同之处。国际上家庭无创机械通气（NIV）使用比例较高，而中国多数患儿使用有创机械通气。关于不同通气模式对 QoL 的影响，不同研究结论存在差异。本研究还发现，年龄较小的 HMV 儿童 QoL 评分较低，这可能与使用家长代理报告版本的 QoL 量表有关。未来需要进一步研究，以明确能否根据原发性疾病类型和患儿病程更多地使用家庭无创机械通气，同时也需要关注 HMV 儿童家长的生活质量及其对患儿预后的影响。
总体而言，这项研究为深入了解儿童 HMV 的现状提供了重要依据，对未来继续规范出院后管理程序、探索更好的向家庭无创机械通气过渡的方法具有重要的指导意义，也为后续相关研究指明了方向。
